Chronisch tijdgebrek

Uit het boek van Amanda Palmer, The art of asking, haal ik deze quote die gaat uitleggen waarom ik deze blog ga schrijven: “The Fraud Police are the imaginary, terrifying force of 'real' grown-ups who you believe - at some subconscious level - are going to come knocking on your door in the middle of the night, saying: We've been watching you, and we have evidence that you have NO IDEA WHAT YOU'RE DOING. You stand accused of the crime of completely winging it, you are guilty of making shit up as you go along, you do not actually deserve your job, we are taking everything away and we are TELLING EVERYBODY.” Vervang alle benodigde woorden over werken en dergelijke en vervang ze door ziek zijn. Begint er al een bekend gevoel te knagen voor jou? Want het doet het voor mij en het is een gevoel wat ik al heel lang bij mij draag in allerlei verschillende vormen. Je bent niet echt ziek. Je bent niet ziek genoeg. Je mag je niet zo of zo voelen wanneer je ziek bent...

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Hoi allemaal, ik weet dat ik beloofd dat ik over MCAS zal vertellen, zal ik doen maar ben deze week te moe geweest om op te zitten en een coherent verhaal er over te kunnen vertellen. Ik had veel langer nodig om te herstellen hiervan dan ik anticipeerde en in de tussentijd gebeurde er nog van alles. Regelmatig zit ik ook te denken nog over die arts die mijn beoordeling zou geven over mijn rolstoel (heraanvraag ivm verhuizing), zeker nadat de arts in het ziekenhuis ook al minder wist over waar ik voor kwam dan ik (Arrogant klinkt het, maar zo bedoel ik het niet. Ik moet mij denk ik bij Barend aansluiten dat hij een hele andere aandoening in zijn hoofd had zitten dan wat wij in ons hoofd hadden). Dit is de herkenbare gedacht die ik na die heraanvraag ervaarde, die volgens mij is best herkenbaar is voor velen van jullie. Ik bedacht me, als een opgeving kwam het over mij heen, het is best sneu dat ik meer weet over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening dan sommige...

Een rolstoel aanvragen bij de WMO gaat niet altijd zonder slag of stoot. Mijn eerste aanvraag toen ik nog in mijn oude dorp woonde, ging onverwacht makkelijk en ik werd heel serieus genomen. De verhuizing gebeurde echter enkele maanden terug en wanneer je naar een nieuwe gemeente verhuist, moet je ook een nieuwe aanvraag doen. Het gesprek met de mensen van de WMO hier zelf ging ook erg fijn, misschien te fijn, misschien gaf het mij een te positieve kijk op het proces. Ik kreeg een brief dat ik toch naar een van de artsen moest voor een oordeel, waar ik op voorbereid was want die onderzoeken zijn te verwachten vond ik zelf, en dus daar ging ik heen afgelopen dinsdag, vol goede moed en met een flinke dosis vermoeidheid. Het was niet mogelijk om iemand op huisbezoek te krijgen, maar ik had nog zoiets van vooruit, en ze dachten mee met mij, dus dat is niet te erg. Tenslotte is hun motto ´maakt meedoen mogelijk´, dat moet positief zijn toch? Ja vast toch? Ik kan dus met eerlijkhe...

Dit ben ik, na uren huilen omdat mijn benen niet wouden stoppen met zwellen en pijn doen, plat op mijn rug. Meer moeten gaan eten dan ik wil eten omdat mijn lichaam de mankementen wil verhelpen en denkt bouwstoffen nodig te hebben. Mijn straf voor.... Zitten. Jawel zitten. Staan soms. Kleine stukjes lopen van minder dan 10 min. Trappen 1 a 2 keer per dag. Lopen was al meer dan 48 uur geleden. Op zulke momenten kan ik alleen plat liggen anders val ik flauw. Ik moet die rust anders gaat het fout, verlies ik mogelijk bewustzijn en krijgt mijn hart geen rust. Als ik niet met goede ondersteuning zit zijn er al problemen. Als ik te lang sta tijdens koken... als ik, nee ik wil niet verder gaan. Maar denk aan dit, wanneer ik de keuze maakt om iets niet te doen, het een weloverwogen keuze is of niet. Wat dan ook. Ik leef mijn leven niet in angst. Ik PROBEER dingen, soms gaat het goed en soms fout. Ik laat mij niet tegenhouden door angst. Maar wel gezond verstand. Als jij een chronisch zieke...

Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou ku nnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan. En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen: 1. Ik ben zieker dan jou, want 2. Ik weet het beter dan jou, want. Het...

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment. Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe. Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug kom...

In de korte, of lange, tijd dat ik blog over mijn ziek zijn had ik niet verwacht dat het sympathie was dat ik zou verscharen in het begin. Ik had ook niet verwacht dat iedereen mijn motivatie zou snappen voor hoe ik denk en waarom ik blog. Zeker had ik niet verwacht dat iemand een moment zou nemen om ´walk a mile in my shoes´ te doen, wie dan ook. En wat ik ook niet zou verwachten is dat in een korte tijd ik zoveel zou leren over andere mensen en mijzelf en dat is fijn, dat is onverwacht plezant ongeacht wat ik zou leren plezant zou zijn of niet. Geen twee personen zijn gelijk, noch der behoeftes, noch de manier hoe ze dingen moeten aanpakken, hoe ze er over voelen, hoe ze er over praten, hoe ze om gaan met hun emoties... Omgaan met hun emoties, zeg ik? Ja omgaan met hun emoties. Emoties zijn een groot ding wanneer je chronisch ziek bent maar eigenlijk zijn ze gewoon een groot ding ongedacht wie je bent en wat je toestand is. Emoties kunnen je maken en breken. Emoties kunnen je overw...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Het leek mij interessant om af en toe interessante scenario's te beschrijven op mijn heel interessante blog over hoe ME werkt. Het probleem met ME is dat mensen niet vatten waarom iemand met ME wel a,c, en e doen maar b en d toch echt moeten overslaan. Het is de vraag wat zoveel MEers krijgen: Waarom heb je dit wel gedaan maar kan je dat niet? Vaak krijgen we die vraag over dingen als waarom we wel iets leuks deden maar niet werken maar geloof we het gaat om een ton scenario's. Het gaat om specifieke klachten die een MEer heeft die niet begrepen worden. Daarom wil ik af en toe dus een blog schrijven over waarom het een wel en het ander niet om zo begrip te krijgen voor specifieke ME klachten. Vandaag: Waarom kan je wel naar de bioscoop met Kia maar kom je niet naar mijn feestje in Cafe de Pub, waar veel van je vrienden zijn? Deze scenario is er eentje die met meerdere problemen dealt. De MEers probleem met concentratie, de vermoeidheid, en de MEers probleem met geluid. ...

Goed vandaag was het dan zover, het gesprek bij het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken op dit moment. Ik moet zeggen, ik heb er op dit moment nog steeds erg gemengde gevoelens bij. Vanochtend werd ik wakker, gespannen en ik voelde mij best ziek. Kwam denk ik ook doordat ik bang was dat de wekker niet af zou gaan of dat we er door heen zouden slapen. Toen kwam de nieuws van David Bowie's dood wat mij enigszins afleidde. Man, die had ik niet zien aankomen. Maar dan moet je je toch gaan aankleden en gaan. Nou uiteindelijk onderweg liep het nog vaag bij de station met de liften en een man die midden in de deuropening van de lift met mij wou gaan praten enzo. Goed bedoeld maar euh ik had haast. Net aan de trein gehaald enzo. Met de hulp van vreemden.  Onderweg naar het station opgevrolijkt door dezelfde hond die we vorige week tegen kwamen maar toen op de terugweg. Even aaien en door. Stukje verder dacht ik een hond te zien vanaf mijn rolstoel zit positie op een balkon maar...

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...

Voor de laatste paar uur dat ik had moeten slapen ben ik bezig geweest met aan iets denken waar ik heel lang niet aan gedacht. Niet omdat het mij wakker hield hoor, daar is mijn lichaam prima toe in staat zonder hulp van mijn brein, maar omdat het perfect beschrijft hoe ik voor heel lang de schuld voor de hele wereld op mijn schouders heb willen dragen, en proberen te dragen. Er is een foto. Hij ligt vast ergens nog in de kast bij mijn moeder, ik heb hem zelf niet. Niet in huis, niet op de computer, niet ergens in de buurt. Op die foto staan mijn familie in een omhelzing, zoekend om zich heen te kijken en ik sta er niet bij. Het is mijn ouders 12enhalf jaar huwelijk, en ze zijn omringd door mensen die aanstekers omhoog houden. Het laatste dansje, de familie dans. Blijkbaar een ding in die tijd, maar dat kan ik mij niet erg heugen. Wat ik mij wel heug is dat ik toen ongeveer 13 jaar was. En wat doen tieners graag? Juist, met leeftijdsgenootjes hangen. Ik was op het feest eigenlijk ove...

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver. Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen. En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken.  Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onv...

Daar ben ik dan, in de inmiddels veel te bekende slaapkamer. Aan mijn rechterkant de wolvendrieluik, aan mijn linkerkant het buisje met kamille en boven mijn hoofd, op het plafond, mijn bekende grote trilspin. Ik verveel me dood, ik voel me opgesloten en ik ben alle puf kwijt om het allemaal van een positieve kant te gaan bekijken. Ik ben op. Als iemand tegen mij zegt dat ze ook wel lekker thuis willen zijn, dan schop ik ze in de noten, ja zelfs als ze vrouw zijn. Als iemand tegen mij zegt dat ik mij aanstel, doe ik het zelf. Als ze zeggen dat het tussen mij oren zit en dat ik wel beter word als ik er gewoon in geloof dat het niets is, dan... Je snapt wat ik bedoel, ik schop graag noten. Alsof ik zo graag thuis ben, of ziek voel, of niet al heb geprobeerd voor heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang om te doen alsof er niets aan de hand is. Soms schrijf ik wat in korte sessies, wat lang goed ging, maar nu kom ik apper aan enkele honderd woorden per dag. Soms speel ik een spelletje maar d...

Ik wou dat ik kon zeggen dat ik met verbazing de interview met de Telegraaf heb zitten lezen, maar nee ik kan dat soort leugens niet meer opbrengen. Het is dat soort rhetoriek, dat soort angst aanjagen dat typerend is voor het ronduit beschamend politiek maken over de rug van slachtoffers dat u graag doet.  Het was een grappig interview, dat zeker wel. Ik vond het erg amusant hoe u elke keer weer hetzelfde riedeltje herhaalde zonder eigenlijk echt antwoord te geven op de meeste vragen. Maar er is een groot probleem, het klopt van geen kant, en het is passend bij iemand die alleen maar bevestiging zoekt van zijn eigen mening en niet kijkt naar de feiten en weigert iets te leren.  Het is vriendelijk dat je nu van 'alle terroristen zijn moslim' naar 'bijna alle terroristen zijn moslim' ben gegaan maar dit klopt gewoon feitelijk niet. Ik heb er pas nog een engelse blogpost over gemaakt. Het is niet eens dichtbij de waarheid. Weet je namelijk wie de meeste aanslagen make...

I am so saddened that I had to make this post about the assanine assumptions people make in the light of the Syrian refugee problems and the Paris attacks, but if I hear one more person say: "Not all muslims are terrorist, but all terrorists are muslim!!", I am going to get my friends Gerardo's pile of printing paper and hit you over the white superiority complex bleached heads with hit. Lets bring out facts and stats for you!! This should be fun. This are the things the mainstream media doesn't want you to know and why you should ALWAYS fact check on the internet and not just on the sites you share beliefs with. PS Follow the Guardian, I dare your little hearts to try that out. Might surprise you (but not me) how horribly, horribly prejudiced Fox is, and even sometimes flat out telling lies.MUSLIMS ARE BY FAR NOT THE ONLY ONES CAPABLE OF TERRORIST ACTS. Less than 2% of the terrorist attacks in Europe are Muslim related. Or better said generally 'religiously motiv...

Een dag of dertien geleden ben ik begonnen aan NaNoWriMo en ik moet eerlijk bekennen dat ik onder een steen ben gekropen zoveel mogelijk en mijn wereld zo'n 80% deze uitdaging bevat. En ik moet zeggen dat het mij over het algemeen goed bevalt! Ik schrijf, ik schrijf wat meer, heb muziek herontdekt, communiceer met medeschrijvers op Twitter, Instagram op de forums en andere sites, en ik lees peptalks van schrijvers. Ik ben vrij vastberaden dit jaar te gaan slagen en mijn boek af te maken, of in ieder geval de eerste versie, en het herschrijven en checken van een tweede versie. De andere dingen komen denk ik begin volgend jaar vast. Maar ik ben goed op dreef en ik ben dus vastberaden! En mijn woordteller kan dat bewijzen, want mijn woordenaantal staat namelijk al over 27.000 met meer dan een maand nog te gaan. Het doel is 50.000 trouwens. Als je bedenkt dat maar 17% van de mensen die meedoen het doel halen, steven ik af op een prestatie. En dan heb ik nog niet eens over de woorden v...

Daar lag ik dan, een minuut of tien geleden, naar mijn spin op het plafond te staren. Ja er zit al maanden een hooiwagen daar en op een rare manier geeft het beestje een beetje comfort. Maar dit keer niet. Zelfs lieve Chopin die naast mij lag te knorren hielp niet. Want ik voelde, en voel mij nog steeds, ziek. Heel heel ziek. Ik dacht er hard over na of ik hier een blog over wou maken, ik wil niet altijd overkomen als een negative ninny. Maar zoals je ziet, heb ik besloten het wel te doen. Te vaak laten mensen het niet weten wanneer het niet goed gaat als ze chronisch ziek zijn, terwijl openheid en eerlijkheid helemaal niet zeuren is. Het geeft aandacht aan de problemen die wij ervaren, en kennis is macht. Nou is het niet perse alleen het chronisch ziek dat het probleem is voor mij op dit moment maar het speelt zeker wel mee. De immuunsysteem van iemand die chronisch ziek is, is gewoonweg naar de knoppen. Daarnaast zorgt bedrust ervoor dat je allerlei klachten krijgt van het gebrek a...

Barend zorgt goed voor mij. Zonder twijfel zorgt hij goed voor mij. Hij probeert mij niet te weinig te laten doen maar ook niet teveel en hij luistert en hij denkt mee. Helaas is dat laatste soms ook een punt van wrijving tussen ons. Soms denkt hij teveel mee en op een verkeerde frequentie. Iets wat ik tot voor kort niet goed begreep. Het punt was, Barend is een echte ventvent als het soms om die dingen gaan, en ventventen denken in oplossingen net iets even te vaak en kunnen niet zo goed accepteren dat die er niet altijd zijn. Dit resulteerde er in dat hij antwoorden ging zoeken voor de dingen die in mijn lichaam gebeurde door buiten mijn lichaam te kijken. Bijna constant. Dit kwam bij mij tot een explosie nu ik last heb van die ontsteking in mijn evenwichtsorgaan. Meneer was er heilig van overtuigd dat ik niet ziek was daardoor maar doordat we een tijdje de sertraline waren vergeten bij te bestellen en in te nemen. Zelfs toen de dokter zei dat het dit was, gaf hij later zichzelf ...