Goed vandaag was het dan zover, het gesprek bij het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken op dit moment. Ik moet zeggen, ik heb er op dit moment nog steeds erg gemengde gevoelens bij.
Vanochtend werd ik wakker, gespannen en ik voelde mij best ziek. Kwam denk ik ook doordat ik bang was dat de wekker niet af zou gaan of dat we er door heen zouden slapen. Toen kwam de nieuws van David Bowie's dood wat mij enigszins afleidde. Man, die had ik niet zien aankomen. Maar dan moet je je toch gaan aankleden en gaan. Nou uiteindelijk onderweg liep het nog vaag bij de station met de liften en een man die midden in de deuropening van de lift met mij wou gaan praten enzo. Goed bedoeld maar euh ik had haast. Net aan de trein gehaald enzo. Met de hulp van vreemden.
Onderweg naar het station opgevrolijkt door dezelfde hond die we vorige week tegen kwamen maar toen op de terugweg. Even aaien en door. Stukje verder dacht ik een hond te zien vanaf mijn rolstoel zit positie op een balkon maar Barend kon het maar niet zien en begon mij te plagen met mijn onzichtbare hond. Frustrerend. :p
Goed eenmaal daar, niet lang wachten en de kamer van de beste man binnen kwam de uitslag. Het komt er op neer dat er niets is gevonden op de MRI en in het bloed. Mijn eerste gevoelens waren van initiele opluchting maar ook het gevoel van oh jee, wat gaat dit betekenen? De duizeligheid was volgens hem door gruis in het evenwichtsorgaan waarschijnlijk, dat is niet te zien op een MRI, het kan ook toch een ontsteking zijn maar hij denkt gruis en heeft mij doorverwezen naar een fysio voor behandelingen om het gruis er uit te krijgen door bepaalde houdingen ofzo. In ieder geval behandelingen dus. Maar ja, en dan, de rest van de klachten...
Voor een moment is er het gevoel wat ontstaat als je al langer veel met de medische wereld te maken heeft, gaat hij het serieus nemen of niet? Gelukkig deed hij dat, en is hij niet van het soort dat door mijn psychische aandoeningen denkt dat alles gelijk maar tussen mijn oren zit. Hij vind dat ik terug moet naar de huisarts en mij moet laten doorverwijzen naar een internist om daar nog wat onderzoeken te krijgen. En vind het ook een idee om te verwezen worden naar die ME-arts. En dat was het dus voor het neurologische aspect.
Ik heb er nog steeds dubbele gevoelens over, maar ik vind het wat fijn dat hij mij serieus nam. Ik ben wel blij ook dat het niet MS is, maar er is nog geen oplossing en dat is moeilijk te behappen. Het punt is ook dat een deel van mij graag wil dat als er een oplossing is dat ik naar dingen kan wijzen, fysieke bewijzen dat er inderdaad iets aan de hand is zodat mensen mij eindelijk serieus nemen en niet met een lolly en paddepat op de hoofd af doen. Omdat zoveel mensen mij gewoon niet serieus behandelen en mij niet kennen zoals ik ben en wil zijn. Iemand die graag veel actiever fysiek wil zijn dan mensen denken. Ik ben zo jaloers op een hardloper geworden vandaag omdat ik daar mee was begonnen voor ik weer zo achteruit ging, en dat toen zo fijn was.
Ik begin mijn beperkingen te accepteren hoor en ik begin ook te accepteren dat ik mijn onderzoek naar mijn fysieke klachten niet moet laten afhangen van wat andere mensen er allemaal van denken of zeggen. Of er nou iets gevonden kan worden dat echt bewezen kan worden door scans of wat dan ook, of een onzichtbaardere (chronische) ziekte is, als ik uiteindelijk maar vind wat het is en eventueel behandeld kan worden voor wat het is, wat het dan ook is, daar gaat het om. Maar het neemt niet weg dat het enorm frustrerend is soms. Zo enorm frustrerend om te vechten tegen dat sociaal stigma dat bestaat in de wereld.
Op de terugweg probeerde ik nogmaals het hondje op het balkon te laten zien aan Barend want van mijn stoel op de weg kon ik het nog zien staan. We gingen de stoep op en ik ging staan om beter te wijzen. Het was een plant. Een fucking plant in een pot. Geen hond. Tja, wat kan ik er over zeggen.... :p
Barend maakte nog een grappige opmerking over dat opnieuw mijn onderzoeken met niets terug kwamen en ik weer van alles dus niet had:
"Voor iemand met zoveel fysieke klachten en gewichtsproblemen ben je toch best wel erg gezond."
Ja. Dat is een manier om het te zien. Een erg sarcastische manier haha.
Vanochtend werd ik wakker, gespannen en ik voelde mij best ziek. Kwam denk ik ook doordat ik bang was dat de wekker niet af zou gaan of dat we er door heen zouden slapen. Toen kwam de nieuws van David Bowie's dood wat mij enigszins afleidde. Man, die had ik niet zien aankomen. Maar dan moet je je toch gaan aankleden en gaan. Nou uiteindelijk onderweg liep het nog vaag bij de station met de liften en een man die midden in de deuropening van de lift met mij wou gaan praten enzo. Goed bedoeld maar euh ik had haast. Net aan de trein gehaald enzo. Met de hulp van vreemden.
Onderweg naar het station opgevrolijkt door dezelfde hond die we vorige week tegen kwamen maar toen op de terugweg. Even aaien en door. Stukje verder dacht ik een hond te zien vanaf mijn rolstoel zit positie op een balkon maar Barend kon het maar niet zien en begon mij te plagen met mijn onzichtbare hond. Frustrerend. :p
Goed eenmaal daar, niet lang wachten en de kamer van de beste man binnen kwam de uitslag. Het komt er op neer dat er niets is gevonden op de MRI en in het bloed. Mijn eerste gevoelens waren van initiele opluchting maar ook het gevoel van oh jee, wat gaat dit betekenen? De duizeligheid was volgens hem door gruis in het evenwichtsorgaan waarschijnlijk, dat is niet te zien op een MRI, het kan ook toch een ontsteking zijn maar hij denkt gruis en heeft mij doorverwezen naar een fysio voor behandelingen om het gruis er uit te krijgen door bepaalde houdingen ofzo. In ieder geval behandelingen dus. Maar ja, en dan, de rest van de klachten...
Voor een moment is er het gevoel wat ontstaat als je al langer veel met de medische wereld te maken heeft, gaat hij het serieus nemen of niet? Gelukkig deed hij dat, en is hij niet van het soort dat door mijn psychische aandoeningen denkt dat alles gelijk maar tussen mijn oren zit. Hij vind dat ik terug moet naar de huisarts en mij moet laten doorverwijzen naar een internist om daar nog wat onderzoeken te krijgen. En vind het ook een idee om te verwezen worden naar die ME-arts. En dat was het dus voor het neurologische aspect.
Ik heb er nog steeds dubbele gevoelens over, maar ik vind het wat fijn dat hij mij serieus nam. Ik ben wel blij ook dat het niet MS is, maar er is nog geen oplossing en dat is moeilijk te behappen. Het punt is ook dat een deel van mij graag wil dat als er een oplossing is dat ik naar dingen kan wijzen, fysieke bewijzen dat er inderdaad iets aan de hand is zodat mensen mij eindelijk serieus nemen en niet met een lolly en paddepat op de hoofd af doen. Omdat zoveel mensen mij gewoon niet serieus behandelen en mij niet kennen zoals ik ben en wil zijn. Iemand die graag veel actiever fysiek wil zijn dan mensen denken. Ik ben zo jaloers op een hardloper geworden vandaag omdat ik daar mee was begonnen voor ik weer zo achteruit ging, en dat toen zo fijn was.
Ik begin mijn beperkingen te accepteren hoor en ik begin ook te accepteren dat ik mijn onderzoek naar mijn fysieke klachten niet moet laten afhangen van wat andere mensen er allemaal van denken of zeggen. Of er nou iets gevonden kan worden dat echt bewezen kan worden door scans of wat dan ook, of een onzichtbaardere (chronische) ziekte is, als ik uiteindelijk maar vind wat het is en eventueel behandeld kan worden voor wat het is, wat het dan ook is, daar gaat het om. Maar het neemt niet weg dat het enorm frustrerend is soms. Zo enorm frustrerend om te vechten tegen dat sociaal stigma dat bestaat in de wereld.
Op de terugweg probeerde ik nogmaals het hondje op het balkon te laten zien aan Barend want van mijn stoel op de weg kon ik het nog zien staan. We gingen de stoep op en ik ging staan om beter te wijzen. Het was een plant. Een fucking plant in een pot. Geen hond. Tja, wat kan ik er over zeggen.... :p
Barend maakte nog een grappige opmerking over dat opnieuw mijn onderzoeken met niets terug kwamen en ik weer van alles dus niet had:
"Voor iemand met zoveel fysieke klachten en gewichtsproblemen ben je toch best wel erg gezond."
Ja. Dat is een manier om het te zien. Een erg sarcastische manier haha.
Reacties
Een reactie posten