Chronisch tijdgebrek

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...

Naast al mijn etiketjes heb ik ook het etiketje Borderline op mijn kont geplakt. Wat betekend dat? Het maakt mij een beetje lastig.  Borderline betekend voor mij vooral veel problemen met mijn emoties, zwart wit denken, gevoelig zijn voor kritiek, paranoia, verlatingsangst, en allerlei angst- en paniek klachten, en natuurlijk het bekende probleem met interpersonelijke relaties. Daarnaast heb ik ook dwanggedachten, al weet ik niet of het bij de borderline zit. En het mooie is, omdat ik Borderline heb denken mensen vaak dat ze mij niet serieus hoeven te nemen want ik ben toch gek, al zullen ze niet perse die woorden gebruiken. Ik was niet voorbereid op wat het effect van de ME op de Borderline zou zijn en de Borderline op de ME. Daarnaast het effect van nog steeds moeilijk kunnen accepteren dat ik ziek ben en hoe ziek ik ben, en het effect wat het heeft op de Borderline emoties. Je kan je voorstellen dat het heel heftig kan zijn, met veel paranoia, en veel emoties die allemaal sc...

Ooit startte we als een blank canvas, jij en ik op een zonnige dag in Augustus van 2010. Niet individueel blanke canvassen, maar de canvas ´ons´ moest nog gemaakt worden. Ik denk dat een schilderij als dat nooit echt af is, ons word geschept door alle jaren heen. We maken zoveel mee door de jaren dat alles weer iets nieuwas creert op dat schilderij. Maar in 6 jaar kan ik zeggen dat onze schilderij aardig wat leven en kleur erbij gekregen heeft, en we zeker veel ervaringen hebben gehad. Het is ook niet makkelijk om een relatie te hebben waar een van de partners mentaal en fysiek chronisch ziek is. Daarnaast ik ben niet makkelijk. Jij bent ook niet altijd makkelijk. We zijn als mens sowieso karakters op zich. Niet iedereen is altijd op elkaar ingespeeld, en in een relatie kan je dat ook niet verwachten. Maar we raken elkaar waar het hoort. Jij raakt mij waar het hoort. We luisteren en we praten. We helpen elkaar en we moedigen elkaar aan. We plagen elkaar, we...

Vorig jaar Oktober moest hij mij naar het toilet helpen. Enkele malen heeft hij mij moeten wassen. Vaak wast hij mijn haren. Hij geeft mij een arm wanneer ik niet goed kan lopen. Vangt mij op als ik bijna omkukel of bijna flauwval. Rolt mij overal met de rolstoel. Soms helpt hij met aankleden. Hij kookt vaak, doet de grote delen van het huishouden. Hij is mijn spellingsbitch wanneer ik dingen schrijf en gecheckt wil hebben. Hij helpt mij met alles waar ik zorg nodig bij heb. Hij is beiden mijn rem wanneer nodig, en ook mijn motivatie en mijn push, steuntje in de rug. Ik heb een partner. Ik heb een verzorger. En hij is 1 persoon en heet Barend. In Augustus zijn we al weer 6 jaar bij elkaar. Deze rol heeft hij langzaam op zich moeten nemen in de laatste 5 jaar waarin het het snelst over ons heen viel sinds vorig jaar eind September. Na een korte goede periode. Niemand waarschuwt je er voor wanneer je chronisch ziek bent wat het doet met je relatie. Hoe de balans shift en er veel ding...

Je las het al een beetje op mijn vorige blog. Ik had tenen gebroken. Met mijn voet op kussens in een enigszins aparte houding schrijf ik deze blog dan ook. Zoń 6 dagen later na het ongeluk.... Het is lachen en huilen tegelijkertijd. Het is een apart ongeluk enigzins maar doordat het zeer doet nog kan ik op sommige momenten er harder om lachen dan anderen. Het feit dat Barend zich er schuldig om voelt, alhoewel hij niets heeft om zich schuldig om te voelen, ongeluk is ongeluk, zorgt er voor dat ik het serieus behandel. Maar toch... kunnen we er wel om lachen. Dinsdagochtend hadden we vroeg een afspraak met de dietist voor mijn fodmapdieet en na ons afspraak gingen we de deur uit, prepareerde we de rolstoel en ging ik er in zitten, mijn voeten ferm op de plateaus. Barend wou ons wegrijden maar ik zag dat de voordeur nog open stond en ik attendeerde hem er op. Hij draaide zich om om het dicht te doen, laatte mij los en.... had net als ik te laat door dat we op een licht heuveltje stonde...

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly...

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen 1. Lezen Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles.  2. Schrijven Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, w...

Barend zorgt goed voor mij. Zonder twijfel zorgt hij goed voor mij. Hij probeert mij niet te weinig te laten doen maar ook niet teveel en hij luistert en hij denkt mee. Helaas is dat laatste soms ook een punt van wrijving tussen ons. Soms denkt hij teveel mee en op een verkeerde frequentie. Iets wat ik tot voor kort niet goed begreep. Het punt was, Barend is een echte ventvent als het soms om die dingen gaan, en ventventen denken in oplossingen net iets even te vaak en kunnen niet zo goed accepteren dat die er niet altijd zijn. Dit resulteerde er in dat hij antwoorden ging zoeken voor de dingen die in mijn lichaam gebeurde door buiten mijn lichaam te kijken. Bijna constant. Dit kwam bij mij tot een explosie nu ik last heb van die ontsteking in mijn evenwichtsorgaan. Meneer was er heilig van overtuigd dat ik niet ziek was daardoor maar doordat we een tijdje de sertraline waren vergeten bij te bestellen en in te nemen. Zelfs toen de dokter zei dat het dit was, gaf hij later zichzelf ...