Chronisch tijdgebrek

Al typende vanaf mijn tablet besef ik mij maar als te goed hoe moeilijk het is om iedere keer weer te bloggen. Wat valt er te zeggen als je enkel kan zeggen ja het gaat kut? Updaten dan maar. Niet dat dat positief wordt. Maar wel duidelijker. Mcas ligt voor nu op de hoedenplank. Groningen heeft mij al afgewezen vanwege hun wachtlijst en ik heb er op dit moment geen energie voor, ik kan steeds minder. Helaas ben ik er inmiddels zeker van dat mijn arts (die ik nu tijdelijk heb omdat mijn echte dokter vanwege zijn gezondheid parttime werkt ) denkt dat van alles tussen mijn oren zit, mijn huisarts bedoel ik dus, dus ik weet niet wanneer ik er op terug durf te komen en ik heb voor nu wat beter grip op wat ik kan hebben qua voeding en er is balans. Mijn andere klachten echter. .... Hoe gaan we daar mee verder? Na 3 antibiotica kuren is mijn ME lichaam van slag en ik kreeg weer dingen als spasmen, elektriciteit door mijn hoofd en lichaam. Hij denkt dat het psychisch is, doet een bloedonderz...

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar ...

Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik heb geblogd. Helaas heeft mijn gezondheid het niet echt t oegelaten om te bloggen, en moest mijn energ ie ook naar andere dingen gaan. Maar ik ben niet vergeten dat ik zou updaten hoe het verder ging met mijn gezondheid, en met mijn zoektocht naar een volwaardig onderzoek naar mogelijke MCAS. Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een l iggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maa r onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zate n zelfs niet alle maal op een goede plek. De Q wa s A en andersom en nog meer dingen. Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, t erwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem . Het blijft mijn favorie te seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de le nte. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke be n die dat zo ervaart, en ook mijn pa...

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat. De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt ...

Ik ben niet zo´n fan van hokjes. Hokjes zijn die dingen waar andere mensen denken dat jij in moet passen aan de hand van wat je zegt te zijn, of waar je je zelf instopt vanwege voorbedachte ideetjes over hoe jij dan wel niet moet zijn als persoon als je zus en of zo ben. Hokjes werken niet. Want je moet je vrij kunnen bewegen. Je moet vrij kunnen ´exploren´ wie je bent en wat zo zijn voor jou betekend. Dat gaat niet zo. Je kan niet er achter komen wat het voor jou betekend vrouw te zijn, als je denkt dat het betekend dat je sowieso hoe dan ook een moeder moet zijn en niet zelf mag kiezen. Noem maar wat. Of dat het betekend dat jij nooit hoger op de ladder mag klimmen dan een man. Nee.  Ik ben een fan van labels. Meeste mensen zijn dat niet en ik kan begrijpen waarom. Labels kunnen er voor zorgen dat anderen je in hokjes willen stoppen. Labels kunnen zelfs agressie oproepen. Maar zoals je ziet, het is niet de label die het probleem oproept het is mensen hun reactie er op.  ...

Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven. Niet dat ik niets te vertellen had maar soms zijn er geen woorden voor wanneer je moet bijkomen van de hectiek dat het leven is van een chronisch zieke. Nee we staan niet zo stil als dat je denkt.  Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.  Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, ...

Vanochtend was het dan zover. Mijn afspraak met de allergologe was daar. Enigszins te laat kwamen we aan en na even wachten waren we snel aan de beurt. Het was fijn dat het zo lekker dichtbij was, gewoon bij de poli in mijn dorpje zelf. Dan heb je wat meer energie voor het gesprek als je minder hoeft te reizen. En het was een heel fijn gesprek moet ik eerlijk zeggen! Ze luisterde goed, stelde enorm veel vragen, nam een grote hoeveelheid van notities op de computer en nam mij echt goed serieus. Erg prettig. Zij vond het weer prettig dat wij zoveel info uitgeprint hadden meegenomen, zoals een uitgebreide klachtenlijst, een progressielijst en... we hadden een wetenschappelijk artikel en een deel van een ander zo artikel bij ons. Ze wou het kopieren zodat ze gelijk alles goed kan bijlezen wat er in stond.  Want ondanks dat het een normaal erg onbekende ziekte was, wist zij er we degelijk van en was erg geinteresseerd in nog meer info. We hebben alles aan haar gegeven, we hebben het...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...