Chronisch tijdgebrek

Je hebt ze misschien nu al een paar keer zien rondzweven op Instagram of mogelijk op mijn persoonlijke Facebook, als je mij volgt of bevriend bent. Zo niet, je kan op de instagramlink klinken die als het goed is ergens in de header rondzweeft op mijn blog. Foto´s van mij. Nee dat is niet bijster interessant en weinig belangrijk voor chronisch ziek. Ik bedoel specifiek diegene met mijn en een koptelefoon op. Als je de tekst niet leest, en mij een beetje kent zal je al snel denken van ooooh die is zoals gewoonlijk verslavend naar muziek aan het luisteren. Non stop. Want dat is het soort persoon die ik was. Als je mijn last.fm, die heb ik inmiddels niet meer, bekeek voor de vele resets, dan was mijn gemiddelde luisterhoeveelheid al gauw dichtbij de 100 nummers muziek per dag. En dat waren de geregistreerde nummers, en dat was zonder concerten die ik toen nog wel bezocht en zonder alle muziek van mijn mp3 wanneer ik buiten muziek luisterde. Ik was een echte muziekjunkie en ik kon mij hel...

De laatste tijden zijn erg hectisch voor mij geweest. Ik kan het niet ontkennen en waarom zou ik? Emotioneel zat ik niet op een goede plek en dat had zijn tol. Langzaam ben ik weer omhoog aan het klimmen, en ik moet zeggen, klimmen kan ik best. Zelfs al wil ik niet te vroeg juichen want ik ben er nog lang niet.  Voor mij is het moeilijk om te accepteren dat de fysieke en emotionele klap op mijn lichaam de laatste tijd zijn tol hebben geeist. Achteruitgang. Fysiek kan ik een stuk minder dan ik zou willen en dat is best moeilijk. Want laat ik nu graag alles kunnen doen wat ik wil doen. Soms is de realiteit anders. Toch is vooruitgang hetgene wat mijn bewegingen beschrijft. Want ik pak steeds meer op. Ik lees wel nog steeds enorm veel, maar goed. Ik ben weer stukjes aan het lopen wanneer ik naar buiten kan en het niet te heet is. De stoelfiets word weer gebruikt. Ik ben weer bezig met bloggen en ik ben weer bezig met kleuren in kleurboeken. Want dat is erg leuk!! Zelfs studeer ik ...

Vandaag gaat het 32 graden buiten worden. De heetste dag van de zomer tot nu toe. Een zomer die niet echt zomer wou worden. De laatste dagen was de zomer er toch echt flink van overtuigd dat het nu dan toch echt wel tijd word om zomer te worden. En ik snap dat daar veel mensen blij van worden, want ja zon, zee, strand, vakanties, uitstapjes, alle dingen die in het verschiet liggen omdat de zon energie geeft.... Met een vol hart kijk ik naar de foto´s op Facebook. De boeken die gelezen worden op het strand. De bikini´s. De foto´s van het buitenland. Ik snap dat veel mensen heerlijk aan het genieten zijn, en daar word mijn hart vol van, want weet je, mensen hebben best die heerlijke tijden verdient. Ik zou mij bijna schuldig voelen over het feit dat ik liever niet had gehad dat het zo warm was. Dat het geen zomer werd, maar een verlengde lente. Wel lekker warm enzo maar niet dit, niet zoals dit. Sorry, maar ik gun jullie allemaal jullie strand enzo, maar ik moet eerlijk bekennen dat ...

Dit ben ik. Moe na wat dingen doen. Pijn in mijn benen van trappen lopen, gejankt van de pijn van vandaag voelen. Dat is leven als je ziek bent. Denken aan mogelijke gevolgen en ze nog altijd niet kunnen voorzien. Sommige moet je vermijden uiteindelijk in je leven maar anderen kan je nog uitproberen, of van herstellen zelfs als het meer is dan je kan. Ziek zijn is leren. Vandaag leerde ik het dat ik graag hand in hand met mijn vriendje loopt al is het maar voor enkele minuten. Dat ik goed gedij in rustige situaties, met frisse lucht en kalm. En vooral, dat minder soms meer is. Ik ben moe, ik heb pijn maar ik ben content. Maanden geleden had dit niet gekund. Dit laat zien, dat het op mijn manier doen, op mijn snelheid, en mijn richtlijnen en weten vaak wat wel en niet kan. Daar mag ik trots op zijn. In mijn ogen zit een spark. We hebben hand in hand gelopen.

Na een week of anderhalf vol voorbereiden is het dan ook echt eindelijk daar. Mijn eigen webcomic! Ik had opeens ideen, inspiratie. Ik wou op een grappige manier wat doen met mijn ervaringen en een comic leek het beste. Al kan ik voor geen meter tekenen, dat leek me nog niet eens het belangrijkste. Het belangrijkste was dat gevoel van ervaringen delen die we allemaal hebben gehad en ook de buitenwereld laten zien hoe het is ons wereld. Maar op een andere manier. Ik hoop dat het is gelukt! http://chronicallyalive.thecomicseries.com/  

Het leek mij interessant om af en toe interessante scenario's te beschrijven op mijn heel interessante blog over hoe ME werkt. Het probleem met ME is dat mensen niet vatten waarom iemand met ME wel a,c, en e doen maar b en d toch echt moeten overslaan. Het is de vraag wat zoveel MEers krijgen: Waarom heb je dit wel gedaan maar kan je dat niet? Vaak krijgen we die vraag over dingen als waarom we wel iets leuks deden maar niet werken maar geloof we het gaat om een ton scenario's. Het gaat om specifieke klachten die een MEer heeft die niet begrepen worden. Daarom wil ik af en toe dus een blog schrijven over waarom het een wel en het ander niet om zo begrip te krijgen voor specifieke ME klachten. Vandaag: Waarom kan je wel naar de bioscoop met Kia maar kom je niet naar mijn feestje in Cafe de Pub, waar veel van je vrienden zijn? Deze scenario is er eentje die met meerdere problemen dealt. De MEers probleem met concentratie, de vermoeidheid, en de MEers probleem met geluid. ...

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly...

Ik ben geen fan van beide sets grootouders geweest in mijn tijd. Mijn grootouders van mijn vaders kant waren overleden voor ik was geboren maar de verhalen die ik heb gehoord over hen, zijn gewoon ronduit creepy te noemen. Mijn grootouders van mijn moeders kant waren zeurderig van het grootste soort, en ze leefden compleet in hun eigen wereld. Mijn opa maakte vaak opmerkingen die zonder intent echter erg pijnlijk konden zijn. Mijn oma geloofden in het principe van 'als jij ziek bent met whatever, zorg ik er voor een verhaal te vertellen waarin ik laat zien hoeveel erger ik ziek ben'. Ze hielden vast van ons en ik van hen, maar toch...  Nooit wou ik op hen lijken,  zij waren niet mijn vrienden en niet de beste familie ooit maar toch staan ze in het centrum van mijn huidige gedachtegang. Ok niet helemaal huidig, het is terugkerend. Ik ben nieuwsgierig naar waar ik helemaal vandaan kom, naar de diepte van mijn wortels en waar die wortels de grond ingaan etc. Een paar jaar gelede...

Wat is er beter wanneer je weinig kan doen dan Dayzero? Doelen genoeg, en ook voor een lijstje als de mijne met de naam: De plat op mijn rug doelenlijst. Doelen die met of zonder hulp weinig actie nodig hebben, en waar je bij de actieve doelen beste stuurlui aan wal richting je partner kan spelen. Een van de doelen waar ik afgelopen week mee bezig ben geweest is het maken van een journaljar. Je hebt nodig: Een grote pot, verschillende soorten verf, uitgeprinte lijstjes voor blogtips (wat je gewoon kan vinden door journaljar te googlen), een schaar en veel geduld. Als je een foto wilt van mijn journaljar, head on over naar mijn instagram! Wordbondage is tha name, journaljarring is tha game. Of zoiets. De pot die ik had was gevuld met 1 en 2 cent muntjes en die heb ik er mooi in laten zitten aan het eind, dat rinkelen geeft een extra dimensie. Verf komt van de Action vandaan, natuurlijk! Structuurverf, die steenpatronen geeft. Gewone rode verf en rode glitterverf. 2 lagen structuurver...

Het leven word al snel saai wanneer je meer plat op je gat ligt dan zit of staat. Natuurlijk zijn er altijd katten te aaien, maar als het gaat om andere dingen, verveelt het allemaal al snel. Dingen als schrijven, yoga, wandelen, koken, huishouden, uitstapjes, naar de action gaan ;) , schilderen enz vallen uit of bijna uit. Daarom start ik nu deze serie vanuit mijn perspectief en beleving wat interessant is om te doen. Dingen als spelletjes, boeken, online studies, doelen, 30 day challenges komen allemaal aan bod. Heck ik blog op dit moment vanaf mijn tablet, plat op mijn rug. Vandaag geef ik aandacht aan een spelletje op de tablet: de Sims freeplay. Ik hoef de meeste mensen weinig meer uit te leggen over de Sims. Dit is gewoon een gratis geminimaliseerde versie er van. Je bouwt je stad, creert en onderhoud sims, bouwt relaties, krijg kinderen, hobbies, banen en huisdieren. Je doet opdrachten en als je wilt kijk je wat ads voor extra cash en leefpunten. Ik ben op dit moment een hui...

Een dag of dertien geleden ben ik begonnen aan NaNoWriMo en ik moet eerlijk bekennen dat ik onder een steen ben gekropen zoveel mogelijk en mijn wereld zo'n 80% deze uitdaging bevat. En ik moet zeggen dat het mij over het algemeen goed bevalt! Ik schrijf, ik schrijf wat meer, heb muziek herontdekt, communiceer met medeschrijvers op Twitter, Instagram op de forums en andere sites, en ik lees peptalks van schrijvers. Ik ben vrij vastberaden dit jaar te gaan slagen en mijn boek af te maken, of in ieder geval de eerste versie, en het herschrijven en checken van een tweede versie. De andere dingen komen denk ik begin volgend jaar vast. Maar ik ben goed op dreef en ik ben dus vastberaden! En mijn woordteller kan dat bewijzen, want mijn woordenaantal staat namelijk al over 27.000 met meer dan een maand nog te gaan. Het doel is 50.000 trouwens. Als je bedenkt dat maar 17% van de mensen die meedoen het doel halen, steven ik af op een prestatie. En dan heb ik nog niet eens over de woorden v...

Daar lag ik dan, een minuut of tien geleden, naar mijn spin op het plafond te staren. Ja er zit al maanden een hooiwagen daar en op een rare manier geeft het beestje een beetje comfort. Maar dit keer niet. Zelfs lieve Chopin die naast mij lag te knorren hielp niet. Want ik voelde, en voel mij nog steeds, ziek. Heel heel ziek. Ik dacht er hard over na of ik hier een blog over wou maken, ik wil niet altijd overkomen als een negative ninny. Maar zoals je ziet, heb ik besloten het wel te doen. Te vaak laten mensen het niet weten wanneer het niet goed gaat als ze chronisch ziek zijn, terwijl openheid en eerlijkheid helemaal niet zeuren is. Het geeft aandacht aan de problemen die wij ervaren, en kennis is macht. Nou is het niet perse alleen het chronisch ziek dat het probleem is voor mij op dit moment maar het speelt zeker wel mee. De immuunsysteem van iemand die chronisch ziek is, is gewoonweg naar de knoppen. Daarnaast zorgt bedrust ervoor dat je allerlei klachten krijgt van het gebrek a...

Als chronisch zieke spendeer je vaak veel tijd met dingen kijken. Er zijn zat leuke shows daar in tvland, of internetland, dus er is altijd wel iets om je bezig te houden. Toch kan het zo zijn dat je af en toe verlang naar nieuwe shows, naar dingen waar je in eerste instantie niet aan had gedacht om te kijken. En hoe leuk shows als Criminal Minds, The Vampire Diaries, Supernatural, etc ook zijn, dat onbekende kan toch net even wat interessanter zijn. Hier mijn top 6 (want nog steeds een rebel)! 1. Lost Girl Net geeindigd met het 5de en laatste seizoen, heeft deze show een indrukwekkende aanpak gehad over het rijk van mythische wezens. Deze show gaat over Bo, een succubus die noch het licht noch het duister kiest in de wereld van de Fae. Ze bouwt een band met een mens, en vele andere wezens. In de tussentijd probeert ze er achter te komen waar ze vandaan komt.  2. IZombie Liv is een zombie die in een mortuarium gaat werken om zo aan hersenen te komen. Helaas komt het eten met ...

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen 1. Lezen Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles.  2. Schrijven Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, w...