Chronisch tijdgebrek

In eerdere blogs heb ik al aangegeven hierover te willen gaan schrijven. Dit onderwerp gaat mij aan het hart. Zelf heb ik op dit moment in mijn leven niet te maken met huiselijk geweld of mishandeling, maar in mijn leven, heb ik helaas te maken met geweld en ook huiselijk geweld. Dit was echter jaren voordat ik zorg-afhankelijk werd. Huiselijk geweld bij mensen die afhankelijk zijn van zorg is echter schrikbarend onbesproken terwijl de statistieken zeggen dat juist deze groep door hun afhankelijkheid de grootste kansen hebben om in een situatie van huiselijk geweld terecht te komen. Alleen weinig mensen durven dit op te brengen als ze in die situatie zitten, waardoor de echte cijfers niet bekend zijn. Mensen die afhankelijk zijn van de zorg van hun partners zullen niet snel aangifte doen, juist omdat ze afhankelijk zijn van die zorg en ze moeten dus het geweld opwegen tegen hun behoeften. Ze staan er vaak alleen voor als ze hun partner niet zullen behouden, of krij

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Hoi allemaal, ik weet dat ik beloofd dat ik over MCAS zal vertellen, zal ik doen maar ben deze week te moe geweest om op te zitten en een coherent verhaal er over te kunnen vertellen. Ik had veel langer nodig om te herstellen hiervan dan ik anticipeerde en in de tussentijd gebeurde er nog van alles. Regelmatig zit ik ook te denken nog over die arts die mijn beoordeling zou geven over mijn rolstoel (heraanvraag ivm verhuizing), zeker nadat de arts in het ziekenhuis ook al minder wist over waar ik voor kwam dan ik (Arrogant klinkt het, maar zo bedoel ik het niet. Ik moet mij denk ik bij Barend aansluiten dat hij een hele andere aandoening in zijn hoofd had zitten dan wat wij in ons hoofd hadden). Dit is de herkenbare gedacht die ik na die heraanvraag ervaarde, die volgens mij is best herkenbaar is voor velen van jullie. Ik bedacht me, als een opgeving kwam het over mij heen, het is best sneu dat ik meer weet over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening dan sommige