Chronisch tijdgebrek

Vorig jaar Oktober moest hij mij naar het toilet helpen. Enkele malen heeft hij mij moeten wassen. Vaak wast hij mijn haren. Hij geeft mij een arm wanneer ik niet goed kan lopen. Vangt mij op als ik bijna omkukel of bijna flauwval. Rolt mij overal met de rolstoel. Soms helpt hij met aankleden. Hij kookt vaak, doet de grote delen van het huishouden. Hij is mijn spellingsbitch wanneer ik dingen schrijf en gecheckt wil hebben. Hij helpt mij met alles waar ik zorg nodig bij heb. Hij is beiden mijn rem wanneer nodig, en ook mijn motivatie en mijn push, steuntje in de rug. Ik heb een partner. Ik heb een verzorger. En hij is 1 persoon en heet Barend. In Augustus zijn we al weer 6 jaar bij elkaar. Deze rol heeft hij langzaam op zich moeten nemen in de laatste 5 jaar waarin het het snelst over ons heen viel sinds vorig jaar eind September. Na een korte goede periode. Niemand waarschuwt je er voor wanneer je chronisch ziek bent wat het doet met je relatie. Hoe de balans shift en er veel ding...

Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou ku nnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan. En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen: 1. Ik ben zieker dan jou, want 2. Ik weet het beter dan jou, want. Het...

In de korte, of lange, tijd dat ik blog over mijn ziek zijn had ik niet verwacht dat het sympathie was dat ik zou verscharen in het begin. Ik had ook niet verwacht dat iedereen mijn motivatie zou snappen voor hoe ik denk en waarom ik blog. Zeker had ik niet verwacht dat iemand een moment zou nemen om ´walk a mile in my shoes´ te doen, wie dan ook. En wat ik ook niet zou verwachten is dat in een korte tijd ik zoveel zou leren over andere mensen en mijzelf en dat is fijn, dat is onverwacht plezant ongeacht wat ik zou leren plezant zou zijn of niet. Geen twee personen zijn gelijk, noch der behoeftes, noch de manier hoe ze dingen moeten aanpakken, hoe ze er over voelen, hoe ze er over praten, hoe ze om gaan met hun emoties... Omgaan met hun emoties, zeg ik? Ja omgaan met hun emoties. Emoties zijn een groot ding wanneer je chronisch ziek bent maar eigenlijk zijn ze gewoon een groot ding ongedacht wie je bent en wat je toestand is. Emoties kunnen je maken en breken. Emoties kunnen je overw...

Na vier heerlijke dagen van buiten lunches, open ramen en deuren tijdens schrijf- en studeersessies, een bezoek aan Rotterdam, rond racen in de rolstoel en lekker rollen is vandaag de dag dan daar. De verplichte rustdag. Je lichaam kan zoveel hebben, maar het moet herladen. Wij spoonies zijn nu eenmaal geen Duracelletjes. We zijn meer de kwakkelende oude batterijen onder aan je kast waarvan je niet wist dat die er nog waren en waarvan je twijfel of je niet kan zien dat ze lekken. Wat doe je dan of kan je doen op zo´n slechte dag? Nou niet erg veel, vaak. Vaak is het ook afhankelijk van hoe slecht je dag is. Op hele slechte dagen mogen bij mij de gordijnen niet eens open, want kan ik dat verrrekte licht niet aan. Maar vandaag, vandaag heb ik een goede slechte dag, mijn brein fogt niet vol mist. Ik zal een paar voorbeelden geven voor wat te doen op goede slechte dagen. 1. Wat kijken.  a. To learn  b. Or not to learn. Gut wat klink ik toch keurig. Maar het is precies wat i...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Vandaag wou ik het hebben over wat POTS is en wat dat voor mij betekend. Ik heb net mijn nieuwe mooie lavendelkleurige steunkousen binnen en dit leek mij een goed moment. Nu is het nog een onderwerp dat ik enigszins moeilijk vind, dus als ik ergens emotioneel word, blijf erbij. Ik stuur mijzelf weer terug in de goede richting dat beloof ik. Bij Fibromyalgia toendertijd en nu pas met de ME, wist ik dat die mogelijkheid er was, dat ik het had en ik had mijzelf voorbereid. Hier was ik niet op voorbereid en dus duurt het even wat langer om de informatie te verwerken, ik ben ook maar een mens. In mijn zoektocht naar wat POTS is en wat ik kan verwachten ben ik enigszins geschrokken van wat ik allemaal las. Nu ga ik nergens van het ergste uit maar ja, ik zal een idioot zijn als ik denk dat die steunkousen alleen genoeg zullen zijn en ik niets meer hoef te doen. Nu ja met alles moet je natuurlijk dingen doen om er voor te zorgen dat het allemaal niet erger word, maar wat ik bedoel, kom ik la...

Over the years I have come to the conclusion that as a feminist and a survivor of various amounts of assault, I had a lot of growing to do as a person. I made some mistakes that I would not make now since I completely asstered myself with the label feminist. Especially as it comes to the survivors of rape, assault and other male orientatied attacks. But one of them stood out. An assault on my friend in my own house and the two friends who I thought were lovely who ended up rearing their ugly misogynistic heads. I have to warn you that this might be triggering to some. I am not going into the details of my own personal attacks, but in this part the rhetoric that I had to deal with all my life, that it is the victims fault and not the attackers, you can see that it clearly effected me into not correcting victimblaming behaviours. Also, what happened with my friend after the attack because of all that might be a bit triggering as well. It was new years eve, and my friend was here, an...

Als chronisch zieke spendeer je vaak veel tijd met dingen kijken. Er zijn zat leuke shows daar in tvland, of internetland, dus er is altijd wel iets om je bezig te houden. Toch kan het zo zijn dat je af en toe verlang naar nieuwe shows, naar dingen waar je in eerste instantie niet aan had gedacht om te kijken. En hoe leuk shows als Criminal Minds, The Vampire Diaries, Supernatural, etc ook zijn, dat onbekende kan toch net even wat interessanter zijn. Hier mijn top 6 (want nog steeds een rebel)! 1. Lost Girl Net geeindigd met het 5de en laatste seizoen, heeft deze show een indrukwekkende aanpak gehad over het rijk van mythische wezens. Deze show gaat over Bo, een succubus die noch het licht noch het duister kiest in de wereld van de Fae. Ze bouwt een band met een mens, en vele andere wezens. In de tussentijd probeert ze er achter te komen waar ze vandaan komt.  2. IZombie Liv is een zombie die in een mortuarium gaat werken om zo aan hersenen te komen. Helaas komt het eten met ...