Chronisch tijdgebrek

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat. De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt ...

Nee, niet de blog natuurlijk, maar ik en Barend en de 4 miauwende gespuis wel! Sinds anderhalf week habiteren we in een nieuwe flat, een nieuwe huis in een ander dorp. En ik kan eerlijk zeggen.... Boy wat was ik niet voorbereid op het gestress van verhuizen zeg! Al enkele jaren zijn Barend en ik op zoek naar een ander huis in een andere gemeente.  Voor verschillende redenen, maar de belangrijkste waren wel Barend studie, en dat het voor mij goed zou zijn uit Nieuwerkerk te zijn en vooral uit die specifieke flat, vanwege traumatische ervaringen uit het verleden en omdat ik woonde naast iemand die mijn aangerand had toen ik 16/17 jaar oud was (Hij was er later komen wonen dan ik). Eind vorig jaar hebben we voor het eerst een huisje aangeboden gekregen, of begin dit jaar, maar maanden geleden in ieder geval. Leuk klein huisje, maar kleiner dan mijn huis nu. Het was het toch niet echt, en het werd hem ook niet echt. Jammer maar helaas. Maanden hebben we voor de rest geen aanbiedin...

Naast al mijn etiketjes heb ik ook het etiketje Borderline op mijn kont geplakt. Wat betekend dat? Het maakt mij een beetje lastig.  Borderline betekend voor mij vooral veel problemen met mijn emoties, zwart wit denken, gevoelig zijn voor kritiek, paranoia, verlatingsangst, en allerlei angst- en paniek klachten, en natuurlijk het bekende probleem met interpersonelijke relaties. Daarnaast heb ik ook dwanggedachten, al weet ik niet of het bij de borderline zit. En het mooie is, omdat ik Borderline heb denken mensen vaak dat ze mij niet serieus hoeven te nemen want ik ben toch gek, al zullen ze niet perse die woorden gebruiken. Ik was niet voorbereid op wat het effect van de ME op de Borderline zou zijn en de Borderline op de ME. Daarnaast het effect van nog steeds moeilijk kunnen accepteren dat ik ziek ben en hoe ziek ik ben, en het effect wat het heeft op de Borderline emoties. Je kan je voorstellen dat het heel heftig kan zijn, met veel paranoia, en veel emoties die allemaal sc...

De laatste tijden zijn erg hectisch voor mij geweest. Ik kan het niet ontkennen en waarom zou ik? Emotioneel zat ik niet op een goede plek en dat had zijn tol. Langzaam ben ik weer omhoog aan het klimmen, en ik moet zeggen, klimmen kan ik best. Zelfs al wil ik niet te vroeg juichen want ik ben er nog lang niet.  Voor mij is het moeilijk om te accepteren dat de fysieke en emotionele klap op mijn lichaam de laatste tijd zijn tol hebben geeist. Achteruitgang. Fysiek kan ik een stuk minder dan ik zou willen en dat is best moeilijk. Want laat ik nu graag alles kunnen doen wat ik wil doen. Soms is de realiteit anders. Toch is vooruitgang hetgene wat mijn bewegingen beschrijft. Want ik pak steeds meer op. Ik lees wel nog steeds enorm veel, maar goed. Ik ben weer stukjes aan het lopen wanneer ik naar buiten kan en het niet te heet is. De stoelfiets word weer gebruikt. Ik ben weer bezig met bloggen en ik ben weer bezig met kleuren in kleurboeken. Want dat is erg leuk!! Zelfs studeer ik ...

Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven. Niet dat ik niets te vertellen had maar soms zijn er geen woorden voor wanneer je moet bijkomen van de hectiek dat het leven is van een chronisch zieke. Nee we staan niet zo stil als dat je denkt.  Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.  Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, ...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Pfft. Soms is tijd het venijnstigste wezen in het universum, is het niet? Voor je weet zijn de dagen, de weken, hell zelfs de jaren verstreken en sta jij nog steeds strak in positie op de plek waar die shift begon. Van shift naar shift gaan duurt alleen nog maar langer wanneer je chronisch ziek bent. En soms is een shift niet echt een shift voor een chronisch zieke. Wat zeg ik nou? Ja echt! Zie je, wanneer een chronisch zieke een stap vooruit zet, kan het heel goed zijn dat ze 3 stappen terug gaat. En dan neemt het weer 2 stappen in beslag om te starten waar het allemaal weer begon. Zo voelt mijn leven nu een beetje. En ik besef mij heus wel dat ik meer vooruit ben gegaan dan het voor mij voel, maar elke keer wanneer er een verandering merkbaar is voor mij, kukel ik net zo hard weer terug. Om eerlijk te zijn ben ik er een beetje moe van. Om eerlijk te zijn ben ik er verdrietig van. En om nog heel veel eerlijker te zijn, huil en schreeuw ik er regelmatig door. Zo ook deze week. Het...

Vandaag wou ik het hebben over wat POTS is en wat dat voor mij betekend. Ik heb net mijn nieuwe mooie lavendelkleurige steunkousen binnen en dit leek mij een goed moment. Nu is het nog een onderwerp dat ik enigszins moeilijk vind, dus als ik ergens emotioneel word, blijf erbij. Ik stuur mijzelf weer terug in de goede richting dat beloof ik. Bij Fibromyalgia toendertijd en nu pas met de ME, wist ik dat die mogelijkheid er was, dat ik het had en ik had mijzelf voorbereid. Hier was ik niet op voorbereid en dus duurt het even wat langer om de informatie te verwerken, ik ben ook maar een mens. In mijn zoektocht naar wat POTS is en wat ik kan verwachten ben ik enigszins geschrokken van wat ik allemaal las. Nu ga ik nergens van het ergste uit maar ja, ik zal een idioot zijn als ik denk dat die steunkousen alleen genoeg zullen zijn en ik niets meer hoef te doen. Nu ja met alles moet je natuurlijk dingen doen om er voor te zorgen dat het allemaal niet erger word, maar wat ik bedoel, kom ik la...

Goed, ik had niet verwacht nog een gezondheidsupdate te doen, maar te vertellen over hoe het schilderen gaat maar dingen veranderen en gebeuren, ik ben namelijk nog een diagnose rijker. Vandaag belde dr. Visser over hoe het ging met de Lyrica, en hij had ook de uitslagen van de kanteltafeltest, EEGdingen etc en de onderzoeken gedaan. Kort gezegd, ik heb ook POTS. POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Wat betekend dat? Wanneer ik gaan staan, lopen, zitten of wat dan ook in een upward position... dan zakt het bloed naar mijn benen als bij elk mens, alleen het heeft wat minder zin weer omhoog te gaan. Dat is al lastig bij elk mens maar bij mij dus lekker heel lastig. Mijn hartslag gaat meer dan 30 hartslagen omhoog omdat het bloed dus niet terug komt, wilt meer zuurstof overal, hersenen krijgen teveel zuurstof, vernauwen de bloedvaatjes, en zo start een viceuze cirkel. Je kan je voorstellen dat ik veel klachten heb wanneer ik in een op-positie ben. Zelfs incl het b...

Het is al weer even geleden dat ik geschreven heb over mijn globale algemene gezondheid. Ik heb al wel wat geschreven over fodmap en voedselgerelateerde klachten maar niet de rest. Er was ook weinig te vertellen voor een lange tijd, want het enige wat ik kon doen is wachten op mijn afspraak met een andere arts. Dr. Visser. En ik kon vertellen dat ik een rolstoel toegewezen heb gekregen natuurlijk, maar om eerlijk te zijn, ben ik dat gewoon vergeten. Goed. Dr. Visser. Afgelopen vrijdag was het dan zover. Een afspraak met de dokter en zijn vrouw die samen een hoop regelen en een hoop doen voor ons ME patientjes. Ja ik zeg ons. Zoals het vermoeden er al was, ik heb inderdaad de diagnose ME gekregen. Een diagnose die ik, om eerlijk te zijn, nog niet helemaal verwerkt heb, zelfs al ben ik blij dat ik eindelijk weet wat er aan de hand is en duidelijk is wat ik heb. Het is gewoon dat ik bij zoveel dokters ben weggelopen, onbehandeld, en zonder diagnose, zelfs na ruime onderzoeken. Of soms r...

Goed vandaag was het dan zover, het gesprek bij het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken op dit moment. Ik moet zeggen, ik heb er op dit moment nog steeds erg gemengde gevoelens bij. Vanochtend werd ik wakker, gespannen en ik voelde mij best ziek. Kwam denk ik ook doordat ik bang was dat de wekker niet af zou gaan of dat we er door heen zouden slapen. Toen kwam de nieuws van David Bowie's dood wat mij enigszins afleidde. Man, die had ik niet zien aankomen. Maar dan moet je je toch gaan aankleden en gaan. Nou uiteindelijk onderweg liep het nog vaag bij de station met de liften en een man die midden in de deuropening van de lift met mij wou gaan praten enzo. Goed bedoeld maar euh ik had haast. Net aan de trein gehaald enzo. Met de hulp van vreemden.  Onderweg naar het station opgevrolijkt door dezelfde hond die we vorige week tegen kwamen maar toen op de terugweg. Even aaien en door. Stukje verder dacht ik een hond te zien vanaf mijn rolstoel zit positie op een balkon maar...