Chronisch tijdgebrek

Ooit startte we als een blank canvas, jij en ik op een zonnige dag in Augustus van 2010. Niet individueel blanke canvassen, maar de canvas ´ons´ moest nog gemaakt worden. Ik denk dat een schilderij als dat nooit echt af is, ons word geschept door alle jaren heen. We maken zoveel mee door de jaren dat alles weer iets nieuwas creert op dat schilderij. Maar in 6 jaar kan ik zeggen dat onze schilderij aardig wat leven en kleur erbij gekregen heeft, en we zeker veel ervaringen hebben gehad. Het is ook niet makkelijk om een relatie te hebben waar een van de partners mentaal en fysiek chronisch ziek is. Daarnaast ik ben niet makkelijk. Jij bent ook niet altijd makkelijk. We zijn als mens sowieso karakters op zich. Niet iedereen is altijd op elkaar ingespeeld, en in een relatie kan je dat ook niet verwachten. Maar we raken elkaar waar het hoort. Jij raakt mij waar het hoort. We luisteren en we praten. We helpen elkaar en we moedigen elkaar aan. We plagen elkaar, we...

Vorig jaar Oktober moest hij mij naar het toilet helpen. Enkele malen heeft hij mij moeten wassen. Vaak wast hij mijn haren. Hij geeft mij een arm wanneer ik niet goed kan lopen. Vangt mij op als ik bijna omkukel of bijna flauwval. Rolt mij overal met de rolstoel. Soms helpt hij met aankleden. Hij kookt vaak, doet de grote delen van het huishouden. Hij is mijn spellingsbitch wanneer ik dingen schrijf en gecheckt wil hebben. Hij helpt mij met alles waar ik zorg nodig bij heb. Hij is beiden mijn rem wanneer nodig, en ook mijn motivatie en mijn push, steuntje in de rug. Ik heb een partner. Ik heb een verzorger. En hij is 1 persoon en heet Barend. In Augustus zijn we al weer 6 jaar bij elkaar. Deze rol heeft hij langzaam op zich moeten nemen in de laatste 5 jaar waarin het het snelst over ons heen viel sinds vorig jaar eind September. Na een korte goede periode. Niemand waarschuwt je er voor wanneer je chronisch ziek bent wat het doet met je relatie. Hoe de balans shift en er veel ding...

Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou ku nnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan. En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen: 1. Ik ben zieker dan jou, want 2. Ik weet het beter dan jou, want. Het...

Dit ben ik. Moe na wat dingen doen. Pijn in mijn benen van trappen lopen, gejankt van de pijn van vandaag voelen. Dat is leven als je ziek bent. Denken aan mogelijke gevolgen en ze nog altijd niet kunnen voorzien. Sommige moet je vermijden uiteindelijk in je leven maar anderen kan je nog uitproberen, of van herstellen zelfs als het meer is dan je kan. Ziek zijn is leren. Vandaag leerde ik het dat ik graag hand in hand met mijn vriendje loopt al is het maar voor enkele minuten. Dat ik goed gedij in rustige situaties, met frisse lucht en kalm. En vooral, dat minder soms meer is. Ik ben moe, ik heb pijn maar ik ben content. Maanden geleden had dit niet gekund. Dit laat zien, dat het op mijn manier doen, op mijn snelheid, en mijn richtlijnen en weten vaak wat wel en niet kan. Daar mag ik trots op zijn. In mijn ogen zit een spark. We hebben hand in hand gelopen.

Laatst las ik een bericht op Emily's blog dat ging over self-care. Wat doe jij elke dag dat lief zijn voor jezelf is? Weinig, was mijn antwoord. Waarschijnlijk het antwoord van vele chronisch zieken. We zijn harder voor ons zelf dan we beseffen. Maar een gesprek met mijn begeleider vandaag deed mij beseffen, ik ben veel liever voor mijzelf geworden dan ik zelf beseftte. Ik accepteer namelijk veel minder bullshit van mensen dan ik vroeger deed, zo ook rond het ziek zijn. Omgevingsgeluiden. Dat is wat mij nu zo ziek gemaakt heb als dat ik ben, het niet luisteren naar mijn lichaam omdat de wereld te luid staat heeft mij in de positie gebracht dat ik ben. Dokters die niet naar je luisteren. Vrienden die niet snappen dat je niet gezellig alles met ze kan doen. De media met hun verhalen over hoe slecht arbeidsongeschikten zijn. Het internet vol met... tja. Je bent lui. Je bent een teleurstelling. Je stelt je aan. Als je nou het zo of  zo doet en gewoon doorzet. Je wilt gewoon niet....

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly...

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver. Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen. En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken.  Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onv...

Ik wou dat ik kon zeggen dat ik met verbazing de interview met de Telegraaf heb zitten lezen, maar nee ik kan dat soort leugens niet meer opbrengen. Het is dat soort rhetoriek, dat soort angst aanjagen dat typerend is voor het ronduit beschamend politiek maken over de rug van slachtoffers dat u graag doet.  Het was een grappig interview, dat zeker wel. Ik vond het erg amusant hoe u elke keer weer hetzelfde riedeltje herhaalde zonder eigenlijk echt antwoord te geven op de meeste vragen. Maar er is een groot probleem, het klopt van geen kant, en het is passend bij iemand die alleen maar bevestiging zoekt van zijn eigen mening en niet kijkt naar de feiten en weigert iets te leren.  Het is vriendelijk dat je nu van 'alle terroristen zijn moslim' naar 'bijna alle terroristen zijn moslim' ben gegaan maar dit klopt gewoon feitelijk niet. Ik heb er pas nog een engelse blogpost over gemaakt. Het is niet eens dichtbij de waarheid. Weet je namelijk wie de meeste aanslagen make...

I am so saddened that I had to make this post about the assanine assumptions people make in the light of the Syrian refugee problems and the Paris attacks, but if I hear one more person say: "Not all muslims are terrorist, but all terrorists are muslim!!", I am going to get my friends Gerardo's pile of printing paper and hit you over the white superiority complex bleached heads with hit. Lets bring out facts and stats for you!! This should be fun. This are the things the mainstream media doesn't want you to know and why you should ALWAYS fact check on the internet and not just on the sites you share beliefs with. PS Follow the Guardian, I dare your little hearts to try that out. Might surprise you (but not me) how horribly, horribly prejudiced Fox is, and even sometimes flat out telling lies.MUSLIMS ARE BY FAR NOT THE ONLY ONES CAPABLE OF TERRORIST ACTS. Less than 2% of the terrorist attacks in Europe are Muslim related. Or better said generally 'religiously motiv...

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen 1. Lezen Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles.  2. Schrijven Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, w...

Barend zorgt goed voor mij. Zonder twijfel zorgt hij goed voor mij. Hij probeert mij niet te weinig te laten doen maar ook niet teveel en hij luistert en hij denkt mee. Helaas is dat laatste soms ook een punt van wrijving tussen ons. Soms denkt hij teveel mee en op een verkeerde frequentie. Iets wat ik tot voor kort niet goed begreep. Het punt was, Barend is een echte ventvent als het soms om die dingen gaan, en ventventen denken in oplossingen net iets even te vaak en kunnen niet zo goed accepteren dat die er niet altijd zijn. Dit resulteerde er in dat hij antwoorden ging zoeken voor de dingen die in mijn lichaam gebeurde door buiten mijn lichaam te kijken. Bijna constant. Dit kwam bij mij tot een explosie nu ik last heb van die ontsteking in mijn evenwichtsorgaan. Meneer was er heilig van overtuigd dat ik niet ziek was daardoor maar doordat we een tijdje de sertraline waren vergeten bij te bestellen en in te nemen. Zelfs toen de dokter zei dat het dit was, gaf hij later zichzelf ...