Doorgaan naar hoofdcontent

De dingen die ik niet meer accepteren kan

Laatst las ik een bericht op Emily's blog dat ging over self-care. Wat doe jij elke dag dat lief zijn voor jezelf is? Weinig, was mijn antwoord. Waarschijnlijk het antwoord van vele chronisch zieken. We zijn harder voor ons zelf dan we beseffen. Maar een gesprek met mijn begeleider vandaag deed mij beseffen, ik ben veel liever voor mijzelf geworden dan ik zelf beseftte. Ik accepteer namelijk veel minder bullshit van mensen dan ik vroeger deed, zo ook rond het ziek zijn.

Omgevingsgeluiden. Dat is wat mij nu zo ziek gemaakt heb als dat ik ben, het niet luisteren naar mijn lichaam omdat de wereld te luid staat heeft mij in de positie gebracht dat ik ben. Dokters die niet naar je luisteren. Vrienden die niet snappen dat je niet gezellig alles met ze kan doen. De media met hun verhalen over hoe slecht arbeidsongeschikten zijn. Het internet vol met... tja.
Je bent lui.
Je bent een teleurstelling.
Je stelt je aan.
Als je nou het zo of  zo doet en gewoon doorzet.
Je wilt gewoon niet.
Het gaat wel weer over.
Misschien moet je praten met een psychiater?

Ik krijg ook begrip hoor, er zijn mensen die het absoluut willen begrijpen! Veel van die geluiden zijn mensen die mij niet goed, of achteraf niet goed kennen. ExDokters. Exkennissen. Exwhatever. Ex biologische vaders. Ja velen hebben het woordje ex er voor. Zij die niet willen dat ik ben wie ik ben. Ik geef ruimte voor zij die het proberen. Niet meer voor mensen die het niet willen snappen.

Ik moet namelijk mijn ziek zijn prioriteit maken. Ik kan gewoonweg niet anders. Niet als ik de kans wil hebben dit bed uit te komen. Niet als ik dan niet terug wil kukelen erin. Ik moet leren leven naar de verwachtingen van mijn ziekte. Ik kan mijzelf niet te ver pushen. Ik kan niet meer dingen doen die ik gewoonweg niet kan, of anderen dat nu accepteren of niet. Ik kan niet leven naar verwachtingen van anderen.
Dat betekend dat ik sommige gedragingen niet kan accepteren. Zeker niet van dokters bijvoorbeeld. En net zo als vroeger mij onder laten sneeuwen door zoveel mensen als ik een mening geef is geen optie meer voor mij. Ik MOET je het laten begrijpen. Mijn gezondheid hangt er van af. En ook mijn stresslevels. Ik wil gesprekken niet duizend keer nog hebben, ik kan de stress niet aan. Dat is wel zo met onbegripvolle dokters, je blijft bezig. Dus dan maar een andere dokter. Iemand die het niet snapt maakt altijd dezelfde fouten.

Het was zo erg, dat ik een dokter had die alles wel snapte en niet tegen mij praatte als ik een kind was en ik automatisch in mijn antwoorden alles al wou verdedigen. Dat is van de gekke. Ik spring zo snel in de verdediging als ik niet stil val....
Maar dat is dus aan het veranderen. Dat is hoe ik voor mijzelf zorg. Mijzelf zijn en durven zijn. Zonder daar excuses voor hoeven te maken. Dat is wat ik heb geleerd sinds ik sinds September in dit bed ligt. Is dat een les dat ik had willen moeten leren in mijn leven? Nee. Ik wou dat het mijn standaard was, mijzelf zijn. Maar dat is hoe ik nu voor mij zelf zorg. Dat is mijn selfcare. Dat is mijn levensles voor dit deel van mijn leven. Ik hoop dat je blijft om te zien wat er verder gebeurt. Of ik door zet. Blijf kijken....

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Barend schrijft

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...