Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte.

Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen kwam ik er achter dat het dus alle koemelkproducten is en dus ook kaas, en als fodmap heb ik zeker een probleem met fructose. Ik heb een enorme allergische reactie gehad op betablockers. En nu ben ik weer ziek. Het kan zijn doordat ik per ongeluk teveel frambozen heb binnengehad de laatste dagen, fructanen zijn ook fodmaps, maar als dat het niet is dan ben ik nu dus ook aan het reageren op nachtschade (ik kom er van dit weekend wel achter, nachtschades stonden nog op het menu en we hebben frambozen even er af gehaald). Dat betekend half mijn regelmatige avondeten weg. Geen paprika, aardappels, tomaten of aubergine meer. Naast dit alles heb ik dus ook de diagnose ME en POTS gekregen.

Na de betablockers wist ik gewoon, hier klopt iets niet. Dit hoort niet zo. Ik hoor niet allergisch te worden voor zoveel dingen. Ik hoor gewoon niet continu bang te zijn voor wat ik eet of slik. Dit klopt niet. En ik weet dat voedselintoleranties bij ME horen, maar ik heb nog niets gehoord dat mij het idee geeft dat het allemaal in deze mate hoort te zijn. En betablockers dan? Betablockers zijn geen voedsel.

Bij toeval stuitte ik op info over, laten we de afkorting gebruiken, MCAS. Ik was dieper aan het kijken in info over POTS, ik wil gewoon graag weten waar ik mee te maken heb, en toen las ik info aandoeningen die vaak hand en hand gaan met POTS. Ik klikte nieuwsgierig door, of misschien zocht ik even op wat het betekend en oh boy, wat een bekendheid opeens. 
Dit is wat wikipedia er over heeft te zeggen 

Ik zit niet te wachten op een nieuwe diagnose, een nieuwe medische mallemolen, nieuwe onderzoeken en het uitproberen van nieuwe medicijnen. Ik zit er ook niet op te wachten om steeds meer niet te kunnen verdragen. Ik wil er bij zijn voor het erger word. Ik heb gewacht met naar de dokter gaan omdat ik dokters moe ben maar om eerlijk te zijn dat is normaal dat je soms zo voelt. Barend is nu vandaag gegaan omdat ik weer ergens op reageerde, dus ik hoefde uiteindelijk niet maar als wel dan heb ik het idee dat ik er wel goed aan doe.

Want zoals je ziet hier is er dus wel een probleem met betablockers bv, en oh ja is het dus iets dat mijn POTS kan veroorzaken. Het is een lang stuk dat wel. Ik zeg erbij, ik moet nog mijn research meer doen, maar je kan al zien dat er dus goede aanwijzingen zijn dat dit het kan zijn. Ik heb ook niet in volle mate geblogd over de mate van mijn klachten, of de link gelegd tussen het 1 en de ander en dus, en als iets als dit zo onbekend is, hoe kan je verwachten te weten dat dit niet gewoon bij de andere dingen hoort? En pfft.....

Misschien had ik er wel over moet bloggen. Over hoe het erg werd met mijn allergische reacties. Meer details over mijn reactie op de betablockers moeten geven, en misschien over hoe erg lang het duurde voor ik herstelde van mijn middagje in de volle zon in Delft met mijn hartslag en mijn klachten en pfft. Dan had iemand misschien wel gezegd, hey wacht eens! Hadden we elkaar kunnen helpen met dit probleem.

Ik ga bloggen om precies dat. Ik hoop dat als iemand op deze aandoening stuit of een gelijkheid in symptomen kan zeggen: hey wacht eens, dit herken ik! En danis die persoon er op tijd bij ook voor het erger word. En dan vertel ik over de behandeling, de onderzoeken, de dokters en noem maar op en dan kan er een beeld komen voor die persoon over hoe het te werk gaat. Geen onzekerheid, zoals ik nu best ervaar, nu ik weer ergens de diepe in moet gaan zonder mijn spreekwoordelijk zwembandjes.

Wat ik ga doen is met mijn ME/POTS dokter praten dinsdag wanneer hij belt over behandelingen voor die aandoeningen. Vragen of er iets is wat hij denkt dat ik mee kan nemen naar de allergoloog. Dan ga ik kijken of ik er een afspraak moet maken gelijk of eerst een lange lijst met symptomen, aandoeningen en alle mogelijkheden kan mailen vanwege nu ja dat ik niet wil dat het half gedaan word en dingen worden vergeten of geen aandacht krijgen. Want duidelijkheid is belangrijk en dit is een vrij specifiek onderzoek, zelfs al is de eerste onderzoek enkel bloed en urine, het heeft specifieke momenten nodig dat het moet onderzocht worden en blaaaah. Daarnaast heeft Nederland maar 1 ziekenhuis/centrum die MCAS behandeld, en dat ligt in Groningen, dus daar moet ik heen als er aanwijzingen zijn dat dit het is. Dus het word nog wat allemaal.

Ik moet er zelf ook nog even van bijkomen. Ik ben er niet blij mee, want het is een probleem, en ik moet al overal rekening mee houden. En ik ben moe, moe van dokteren. Maar ik hou mij 1 ding voor de ogen, dit goed doen, dat kan helpen met niet nog meer onnodig ziek worden. Dit kan mij zelfs een beetje beter maken. Daar gaat het om. Een afspraak maken met de allergoloog, dat ga ik nu doen. Ze zit zo te zien erg dichtbij! I will see you soon, my little minions! Banana! Behalve als het gespikkeld is, dan mag ik van de fodmap niet. Grinnikt. Goed, tot de volgende blog, zullen we zeggen.