Chronisch tijdgebrek

Uit het boek van Amanda Palmer, The art of asking, haal ik deze quote die gaat uitleggen waarom ik deze blog ga schrijven: “The Fraud Police are the imaginary, terrifying force of 'real' grown-ups who you believe - at some subconscious level - are going to come knocking on your door in the middle of the night, saying: We've been watching you, and we have evidence that you have NO IDEA WHAT YOU'RE DOING. You stand accused of the crime of completely winging it, you are guilty of making shit up as you go along, you do not actually deserve your job, we are taking everything away and we are TELLING EVERYBODY.” Vervang alle benodigde woorden over werken en dergelijke en vervang ze door ziek zijn. Begint er al een bekend gevoel te knagen voor jou? Want het doet het voor mij en het is een gevoel wat ik al heel lang bij mij draag in allerlei verschillende vormen. Je bent niet echt ziek. Je bent niet ziek genoeg. Je mag je niet zo of zo voelen wanneer je ziek bent...

Al typende vanaf mijn tablet besef ik mij maar als te goed hoe moeilijk het is om iedere keer weer te bloggen. Wat valt er te zeggen als je enkel kan zeggen ja het gaat kut? Updaten dan maar. Niet dat dat positief wordt. Maar wel duidelijker. Mcas ligt voor nu op de hoedenplank. Groningen heeft mij al afgewezen vanwege hun wachtlijst en ik heb er op dit moment geen energie voor, ik kan steeds minder. Helaas ben ik er inmiddels zeker van dat mijn arts (die ik nu tijdelijk heb omdat mijn echte dokter vanwege zijn gezondheid parttime werkt ) denkt dat van alles tussen mijn oren zit, mijn huisarts bedoel ik dus, dus ik weet niet wanneer ik er op terug durf te komen en ik heb voor nu wat beter grip op wat ik kan hebben qua voeding en er is balans. Mijn andere klachten echter. .... Hoe gaan we daar mee verder? Na 3 antibiotica kuren is mijn ME lichaam van slag en ik kreeg weer dingen als spasmen, elektriciteit door mijn hoofd en lichaam. Hij denkt dat het psychisch is, doet een bloedonderz...

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar ...

Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik heb geblogd. Helaas heeft mijn gezondheid het niet echt t oegelaten om te bloggen, en moest mijn energ ie ook naar andere dingen gaan. Maar ik ben niet vergeten dat ik zou updaten hoe het verder ging met mijn gezondheid, en met mijn zoektocht naar een volwaardig onderzoek naar mogelijke MCAS. Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een l iggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maa r onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zate n zelfs niet alle maal op een goede plek. De Q wa s A en andersom en nog meer dingen. Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, t erwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem . Het blijft mijn favorie te seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de le nte. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke be n die dat zo ervaart, en ook mijn pa...

Nadat ik de tag had zien staan bij de blog van Emily, dacht ik: Oh die wil ik ook wel eens invullen, zeker omdat hij op andere blogs ook staat. Maar daarna vergat ik hem natuurlijk net zo hard weer. Tot ik hem dus nu op de blog van Just live blog zag, ingevuld door Kelly. Gelijk het bericht gesaved op Facebook en nu ben ik er eindelijk aan toe de tag in te vullen. Tags zijn best hip in de blog wereld. Er bestaan allerlei verschillende soorten tags, maar een chronisch ziekentag bestond nog niet. Tot Leonie van Sugarframe er dus een creërde. Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor? Ik heb chronische bronchitis, POTS, ME, Fibromyalgie, PDS, Vitamine D tekort, had een vitamine B12tekort maar niet meer, en ik heb mogelijk MCAS maar sowieso een hoop allergieën/intoleranties. Mentaal heb ik paniekklachten, PTSS, DISNAO, Borderline en ik ga onderzocht worden op OCD en er is ook nog een mogelijkheid van ADHD dat al jaren als een mogelijkheid in limbo hangt vanwege omstandi...

Toen de diagnose ME werd gesteld heb ik al wat gepraat over ME en wat het op dat moment voor mij betekende. Het was echter zo dat ik de diagnose toen net heb gehad, en ik het gevoel heb dat ik er inmiddels wat beter op in kan gaan. Als eerste wil ik er op ingaan waarom de naam van de aandoening zoveel voor mij betekend, en wanneer ik mijn aandoening probeer uit te leggen zal het ook nog duidelijker worden waarom de naam CVS gewoon niet voldoende is. Ik zal ook even uitleggen waarom SOLK ook niet klopt. ME is een ziekte die een geschiedenis heeft die vindbaar terug gaat tot tweehonderd jaar geleden, en waarschijnlijk ook daarvoor zou hebben bestaan, albeit zonder diagnose. ME heeft vele namen gehad waar later op terug gegaan is omdat het niet paste bij de nieuwe bevindingen. Na grote uitbraken van de ziekte in de jaren 50 kreegt het de benaming benign myalgic encephalomyelitis of wat afgekort ME werd, omdat ze dachten ontstekingen te kunnen zien in het brein bij de weinige o...

Hoi allemaal, ik weet dat ik beloofd dat ik over MCAS zal vertellen, zal ik doen maar ben deze week te moe geweest om op te zitten en een coherent verhaal er over te kunnen vertellen. Ik had veel langer nodig om te herstellen hiervan dan ik anticipeerde en in de tussentijd gebeurde er nog van alles. Regelmatig zit ik ook te denken nog over die arts die mijn beoordeling zou geven over mijn rolstoel (heraanvraag ivm verhuizing), zeker nadat de arts in het ziekenhuis ook al minder wist over waar ik voor kwam dan ik (Arrogant klinkt het, maar zo bedoel ik het niet. Ik moet mij denk ik bij Barend aansluiten dat hij een hele andere aandoening in zijn hoofd had zitten dan wat wij in ons hoofd hadden). Dit is de herkenbare gedacht die ik na die heraanvraag ervaarde, die volgens mij is best herkenbaar is voor velen van jullie. Ik bedacht me, als een opgeving kwam het over mij heen, het is best sneu dat ik meer weet over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening dan sommige...

Een rolstoel aanvragen bij de WMO gaat niet altijd zonder slag of stoot. Mijn eerste aanvraag toen ik nog in mijn oude dorp woonde, ging onverwacht makkelijk en ik werd heel serieus genomen. De verhuizing gebeurde echter enkele maanden terug en wanneer je naar een nieuwe gemeente verhuist, moet je ook een nieuwe aanvraag doen. Het gesprek met de mensen van de WMO hier zelf ging ook erg fijn, misschien te fijn, misschien gaf het mij een te positieve kijk op het proces. Ik kreeg een brief dat ik toch naar een van de artsen moest voor een oordeel, waar ik op voorbereid was want die onderzoeken zijn te verwachten vond ik zelf, en dus daar ging ik heen afgelopen dinsdag, vol goede moed en met een flinke dosis vermoeidheid. Het was niet mogelijk om iemand op huisbezoek te krijgen, maar ik had nog zoiets van vooruit, en ze dachten mee met mij, dus dat is niet te erg. Tenslotte is hun motto ´maakt meedoen mogelijk´, dat moet positief zijn toch? Ja vast toch? Ik kan dus met eerlijkhe...

Terwijl ik hier zit met een hoofdpijn die besloot met vriendjes samen mijn hoofd te terroriseren, en met aangezichtspijn en kaakpijn, komt het besef dat mij de laatste weken eigenlijk al veel bezig hield, weer keihard aan, enorm keihard aan. Soms maak je met een chronische aandoening stapjes naar voren en gaan dingen beter, maar vaker dan je lief hebt is het niet stilstand maar achteruitgang waar je weer mee te maken krijgt en achteruitgang is exact dat wat nu fysiek met mij aan het gebeuren is, jammer genoeg, helaas pindakaas en al dat soort zinnen. Griep heeft er zijn indruk op achtergelaten natuurlijk en was deel van de tijd dat ik de achteruitgang aan het merken was. Griep is meestal namelijk niet een paar dagen en weer over ding voor mij. Het blijft weken rondhangen gerust, zeurend op de achtergrond voor en na de grote griep periode, zelfde voor verkoudheden ook. Het kan daarna ook gerust weer de kop op steken. Maar de griep alleen, dat was het niet. Wat het dan wel i...

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...

Ik ben voor een groot deel van mijn leven niet bepaald de lichtste geweest. Ik schommelde veel met mijn gewicht en mijn meest voorkomende stand was een mollig klein bolletje. Ik was ook soms zwaar en een enkele keer wandelde ik het pad van obees voor ik meer dan 30 kilo afviel.  Gewicht is altijd een gevecht geweest voor mij dus. Ik had eetstoornissen, was ook soms eigenlijk veel te dun, ik had psychische problemen en trauma ervaringen die die dingen in stand hielden. Ook ben ik eigenlijk altijd wel chronisch ziek geweest en dat stond mijn gezondheid ook wel in de weg. Toch was ik er niet op voorbereid. Op wat vraag je? Op wat het met het gewicht doet wanneer je zo ziek bent dat je maar een paar honderd meter kan lopen op sommige dagen en eigenlijk voor het grote deel van je dagen bedlegerig bent. Dit afgelopen jaar hebben mijn weegschaal en ik een grote strijd gevochten en de weegschaal verslaat elke overwinning van mij weer dubbel en dwars.  Ik weeg op dit moment 117 k...

Je hebt ze misschien nu al een paar keer zien rondzweven op Instagram of mogelijk op mijn persoonlijke Facebook, als je mij volgt of bevriend bent. Zo niet, je kan op de instagramlink klinken die als het goed is ergens in de header rondzweeft op mijn blog. Foto´s van mij. Nee dat is niet bijster interessant en weinig belangrijk voor chronisch ziek. Ik bedoel specifiek diegene met mijn en een koptelefoon op. Als je de tekst niet leest, en mij een beetje kent zal je al snel denken van ooooh die is zoals gewoonlijk verslavend naar muziek aan het luisteren. Non stop. Want dat is het soort persoon die ik was. Als je mijn last.fm, die heb ik inmiddels niet meer, bekeek voor de vele resets, dan was mijn gemiddelde luisterhoeveelheid al gauw dichtbij de 100 nummers muziek per dag. En dat waren de geregistreerde nummers, en dat was zonder concerten die ik toen nog wel bezocht en zonder alle muziek van mijn mp3 wanneer ik buiten muziek luisterde. Ik was een echte muziekjunkie en ik kon mij hel...

Naast al mijn etiketjes heb ik ook het etiketje Borderline op mijn kont geplakt. Wat betekend dat? Het maakt mij een beetje lastig.  Borderline betekend voor mij vooral veel problemen met mijn emoties, zwart wit denken, gevoelig zijn voor kritiek, paranoia, verlatingsangst, en allerlei angst- en paniek klachten, en natuurlijk het bekende probleem met interpersonelijke relaties. Daarnaast heb ik ook dwanggedachten, al weet ik niet of het bij de borderline zit. En het mooie is, omdat ik Borderline heb denken mensen vaak dat ze mij niet serieus hoeven te nemen want ik ben toch gek, al zullen ze niet perse die woorden gebruiken. Ik was niet voorbereid op wat het effect van de ME op de Borderline zou zijn en de Borderline op de ME. Daarnaast het effect van nog steeds moeilijk kunnen accepteren dat ik ziek ben en hoe ziek ik ben, en het effect wat het heeft op de Borderline emoties. Je kan je voorstellen dat het heel heftig kan zijn, met veel paranoia, en veel emoties die allemaal sc...