Doorgaan naar hoofdcontent

The Fraud Police

Uit het boek van Amanda Palmer, The art of asking, haal ik deze quote die gaat uitleggen waarom ik deze blog ga schrijven:

“The Fraud Police are the imaginary, terrifying force of 'real' grown-ups who you believe - at some subconscious level - are going to come knocking on your door in the middle of the night, saying:
We've been watching you, and we have evidence that you have NO IDEA WHAT YOU'RE DOING. You stand accused of the crime of completely winging it, you are guilty of making shit up as you go along, you do not actually deserve your job, we are taking everything away and we are TELLING EVERYBODY.”

Vervang alle benodigde woorden over werken en dergelijke en vervang ze door ziek zijn. Begint er al een bekend gevoel te knagen voor jou? Want het doet het voor mij en het is een gevoel wat ik al heel lang bij mij draag in allerlei verschillende vormen. Je bent niet echt ziek. Je bent niet ziek genoeg. Je mag je niet zo of zo voelen wanneer je ziek bent. Je bent nep. Je doet maar wat. Je verdient het niet dat mensen voor je zorgen of je geloven. Je doet maar wat aan. En we zullen het iedereen vertellen zeggen de stemmen tegen je in je hoofd. Ik denk dat soort dingen al de tijd. 

Wat er niet mee helpt is dat mensen van buitenaf vaak exact van diezelfde dingen probeert te overtuigen omdat er gewoon nog erg veel mensen zijn die niet geloven in vele chronische aandoeningen, bewijzen of geen bewijzen voor die aandoeningen. En soms geeft het je ook een vals gevoel van hmm misschien denk ik maar dat ik ziek ben en als ik beter wil worden hoef ik mij alleen maar beter te denken. Maar dat is natuurlijk nooit zo geweest en zal ook niet zo zijn voor fysieke aandoeningen. En bovendien, laten we psychische problemen ook serieus nemen.

Toch ervaar ik wel dat ik soms door mijn psychische labels ook aan mijzelf ga twijfelen en denk wat nu als ik onbewust de boel zit te bedonderen? Dat is niet het geval maar ik bewandel vaak wel een fijn pad tussen psyche en fysiek en ze hebben vaak effect op elkaar waardoor het elke keer bedenken is wat waar door komt. Doordat je psyche effect hebt op hoe je je voelt fysiek, zoals bij elke mens, verwarren mensen dat het je ziekER maakt met dat het je ziek maakt. Maar het bestaan van fysieke problemen sluiten fysieke niet uit en andersom. Heb ik bv de neiging om in bed te liggen wanneer ik mij psychisch niet goed voel? Ja maar het is anders dan in bed liggen, iets willen doen en het niet kunnen wat meestal het geval is.

Daarnaast voel ik mij schuldig wanneer ik mij psychisch goed kan voelen soms ondanks dat het fysiek helemaal niet goed gaat en ik mij op een punt bevind dat ik het kan accepteren zoals het is. Het voelt alsof ik dat niet mag voelen. Doordat ik ook voor mijn ME bepaalde prikkels niet teveel mag krijgen, krijg ik ze ook voor psychische problemen niet en dat helpt ook mee en die rust doet mij soms dan wel goed op die momenten. Maar zorgen voor mijn psyche en fysieke en er soms mee om kunnen gaan voelt alsof dat in deze wereld niet mag. Ondanks dat ik aan de ene kant complimenten krijg voor mijn positieve insteek, voelt het of geven mensen signalen dat ze doen denken alsof ik aan het opgeven ben hun vorm van functioneel te zijn. Dat is het echt niet. Vechten tegen mijzelf maakt mij alleen maar zieker op die momenten. En er zijn zat dingen waarvoor ik vecht in mijn ME staat omdat dat belangrijk voor mij is, maar ik moet mijn energie verdelen. Zo vind ik het beste maken van de situatie zoals het is ook gewoon steeds belangrijker. 

Toch vind ik altijd iedereen zieker dan ik. Ik ben er altijd van overtuigd dat ze het allemaal erger hebben dan ik. Dat die momenten er zijn dat ze dat waarschijnlijk ook over mij denken ben ik van bewust maar het voelt gewoon zo raar. Het is zo moeilijk om te beseffen dat je echt ziek bent. Dus is iedereen zieker dan jij bent en is het voor iedereen vervelender dan voor mij.

We leven in deze wereld waarin we als chronische zieken continu interactie hebben waarin mensen willen dat wij aan onszelf gaan twijfelen. Elke stap opnieuw worden geconfronteerd met mensen die het beter weten dan wij omdat zij niet ziek zijn en wij wel. Dat is volgens hen vast iets waar wij zelf mee te maken hebben gehad. Je wordt niet ziek omdat je toevallig ziek wordt. Je verdient minachting of medelijden. En doordat mensen aan ons twijfelen is het logisch dat ook wij soms aan onszelf gaan twijfelen. Hoe zeker wij ook zijn van onszelf. Puur omdat wij al in zo een zoektocht zitten en dit niet iets is wat wij maar 1 keer toevallig horen.

Misschien is dat de Fraud Police wel, een manifestatie van oude fluisteringen die in onze brein is blijven zitten. Mijn lichaam verteld mij echter elke keer weer dat het toch echt wel anders is. Wat dat betreft, en voor veel meer redenen dan dat, ben ik zo blij met Barend die niet alleen naar mij luistert maar ook mijn benen spreekwoordelijk op de vloer houd en gewoon eerlijk met mij is om mijn ziekte en de problemen die er bij komen. Hij is ook de tegengeluid voor mensen die het weer anders zien als wij wanneer nodig. En wanneer de Fraud police sterk is voelt het alsof ik dat niet verdien maar ik verdien het dat de Fraud Police lekker hun koppen dicht houden en dat ik niet continu bezig hoef te zijn met hoe ziek ik ben en waarom, en dat ik gewoon kan zijn zoals het nu is.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar