Chronisch tijdgebrek

Ik weet nog steeds niet wat ik moet denken over mijn enigszins frustrerende bezoek bij de dokter blijf ik met het knagende gevoel zitten dat dokters niet weten wat ze aan moeten met patienten die chronisch ziek zijn en al helemaal niet patienten die ook nog eens de "mentale labels" hebben. Hoe balanceer je je menselijke reactie van 'die mensen moet je vooral zoveel mogelijk niet serieus nemen' en de dokters reactie van 'maar het kan wel eens wat zijn.' Meestal balanceert zich dat toch helaas naar niets of het minimale doen. Het is Solk. Je gewicht. Je weet niet hoe je met ziek zijn moet omgaan. Je ben dit onbekende ziek omdat je dat bekende ziek ben. Het is stress! Of nee zelfs angst! Het is het weer! Het.zit.tussen.je.oren.  Het is een hele kakofonie van dingen die je hoort en geen enkele bied een oplossing voor je problemen. Want dokters vergeten iets bij ons wat ze niet vergeten bij de mensen die bij hen komen zonder labels (of misschien is het anders bij o...

Toen de diagnose ME werd gesteld heb ik al wat gepraat over ME en wat het op dat moment voor mij betekende. Het was echter zo dat ik de diagnose toen net heb gehad, en ik het gevoel heb dat ik er inmiddels wat beter op in kan gaan. Als eerste wil ik er op ingaan waarom de naam van de aandoening zoveel voor mij betekend, en wanneer ik mijn aandoening probeer uit te leggen zal het ook nog duidelijker worden waarom de naam CVS gewoon niet voldoende is. Ik zal ook even uitleggen waarom SOLK ook niet klopt. ME is een ziekte die een geschiedenis heeft die vindbaar terug gaat tot tweehonderd jaar geleden, en waarschijnlijk ook daarvoor zou hebben bestaan, albeit zonder diagnose. ME heeft vele namen gehad waar later op terug gegaan is omdat het niet paste bij de nieuwe bevindingen. Na grote uitbraken van de ziekte in de jaren 50 kreegt het de benaming benign myalgic encephalomyelitis of wat afgekort ME werd, omdat ze dachten ontstekingen te kunnen zien in het brein bij de weinige o...

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven. Niet dat ik niets te vertellen had maar soms zijn er geen woorden voor wanneer je moet bijkomen van de hectiek dat het leven is van een chronisch zieke. Nee we staan niet zo stil als dat je denkt.  Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.  Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, ...

Vanochtend was het dan zover. Mijn afspraak met de allergologe was daar. Enigszins te laat kwamen we aan en na even wachten waren we snel aan de beurt. Het was fijn dat het zo lekker dichtbij was, gewoon bij de poli in mijn dorpje zelf. Dan heb je wat meer energie voor het gesprek als je minder hoeft te reizen. En het was een heel fijn gesprek moet ik eerlijk zeggen! Ze luisterde goed, stelde enorm veel vragen, nam een grote hoeveelheid van notities op de computer en nam mij echt goed serieus. Erg prettig. Zij vond het weer prettig dat wij zoveel info uitgeprint hadden meegenomen, zoals een uitgebreide klachtenlijst, een progressielijst en... we hadden een wetenschappelijk artikel en een deel van een ander zo artikel bij ons. Ze wou het kopieren zodat ze gelijk alles goed kan bijlezen wat er in stond.  Want ondanks dat het een normaal erg onbekende ziekte was, wist zij er we degelijk van en was erg geinteresseerd in nog meer info. We hebben alles aan haar gegeven, we hebben het...

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

Goed, ik had niet verwacht nog een gezondheidsupdate te doen, maar te vertellen over hoe het schilderen gaat maar dingen veranderen en gebeuren, ik ben namelijk nog een diagnose rijker. Vandaag belde dr. Visser over hoe het ging met de Lyrica, en hij had ook de uitslagen van de kanteltafeltest, EEGdingen etc en de onderzoeken gedaan. Kort gezegd, ik heb ook POTS. POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Wat betekend dat? Wanneer ik gaan staan, lopen, zitten of wat dan ook in een upward position... dan zakt het bloed naar mijn benen als bij elk mens, alleen het heeft wat minder zin weer omhoog te gaan. Dat is al lastig bij elk mens maar bij mij dus lekker heel lastig. Mijn hartslag gaat meer dan 30 hartslagen omhoog omdat het bloed dus niet terug komt, wilt meer zuurstof overal, hersenen krijgen teveel zuurstof, vernauwen de bloedvaatjes, en zo start een viceuze cirkel. Je kan je voorstellen dat ik veel klachten heb wanneer ik in een op-positie ben. Zelfs incl het b...

Goed vandaag was het dan zover, het gesprek bij het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken op dit moment. Ik moet zeggen, ik heb er op dit moment nog steeds erg gemengde gevoelens bij. Vanochtend werd ik wakker, gespannen en ik voelde mij best ziek. Kwam denk ik ook doordat ik bang was dat de wekker niet af zou gaan of dat we er door heen zouden slapen. Toen kwam de nieuws van David Bowie's dood wat mij enigszins afleidde. Man, die had ik niet zien aankomen. Maar dan moet je je toch gaan aankleden en gaan. Nou uiteindelijk onderweg liep het nog vaag bij de station met de liften en een man die midden in de deuropening van de lift met mij wou gaan praten enzo. Goed bedoeld maar euh ik had haast. Net aan de trein gehaald enzo. Met de hulp van vreemden.  Onderweg naar het station opgevrolijkt door dezelfde hond die we vorige week tegen kwamen maar toen op de terugweg. Even aaien en door. Stukje verder dacht ik een hond te zien vanaf mijn rolstoel zit positie op een balkon maar...

Jawel jawel 2016 is dan toch echt daar, en 2015 is teneinde. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet al te veel moeite heb moeten doen om dat jaar achter mij te laten. Het had zeker leuke dingen, maar gut wat is het roerige tijd geweest om het maar even mild uit te drukken. Vooral met mijn gezondheid heb ik aardig wat dingen ondergaan. 2016 start daar dan ook mee. Het beter worden, het werken aan herstel bedoel ik dan dus. Morgen heb ik een MRI en de week erna kom ik er achter of ze iets hebben gevonden, of ik meer onderzoeken nodig heb, wat de mogelijkheid is qua behandelingen en noem maar op. Spannend dus, en vooral omdat ik bang ben dat ik straks nog niet weet waar ik aan toe ben en wat dit veroorzaakt, en omdat ik bang ben dat het misschien erger is dan verwacht. We zien wel! Ik heb niet echt doelen gesteld voor dit jaar, eigenlijk helpen de zogenaamde goede voornemens eigenlijk bijna nooit. 5% van de mensen houden ze maar vast, elk jaar weer, dus nee ze lijken wel gedoemd om te mis...

Vandaag was het dan zover, mijn bezoek aan de neuroloog. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb er zo mijn gemixte gevoelens over, maar goed of dat aan hem of mij ligt is de vraag. Ik ben natuurlijk ook geen gemakkelijke tante, en na al mijn ervaringen met gezondheidsmensjes die mij niet serieus nemen, ben ik enorm alert op alle aanwijzingen dat iemand anders dat ook niet doet. Het was een moeilijke start. Tot 5 uur wakker geleden met diepe spasmes in mij lichaam en ik was dus al erg moe. In de ochtend veel rusten en dan toch maar gaan met die rolstoellende banaan. Reis ging vlot, en eigenlijk waren we sneller dan verwacht dan al aangeland in de wachtkamer van de neuroloog. Overigens waren mensen onderweg vriendelijk met hulp aanbieden en dat soort dingen dus dat was wel fijn. Tien minuten eerder werden we geroepen dus we hoefden niet lang te wachten. Snel werd alles door gesproken, en of hij nu helemaal luisterde of met een half oor weet ik nog niet, dokters zijn altijd best wel gehaast. O...