Chronisch tijdgebrek

Vandaag gaat het 32 graden buiten worden. De heetste dag van de zomer tot nu toe. Een zomer die niet echt zomer wou worden. De laatste dagen was de zomer er toch echt flink van overtuigd dat het nu dan toch echt wel tijd word om zomer te worden. En ik snap dat daar veel mensen blij van worden, want ja zon, zee, strand, vakanties, uitstapjes, alle dingen die in het verschiet liggen omdat de zon energie geeft.... Met een vol hart kijk ik naar de foto´s op Facebook. De boeken die gelezen worden op het strand. De bikini´s. De foto´s van het buitenland. Ik snap dat veel mensen heerlijk aan het genieten zijn, en daar word mijn hart vol van, want weet je, mensen hebben best die heerlijke tijden verdient. Ik zou mij bijna schuldig voelen over het feit dat ik liever niet had gehad dat het zo warm was. Dat het geen zomer werd, maar een verlengde lente. Wel lekker warm enzo maar niet dit, niet zoals dit. Sorry, maar ik gun jullie allemaal jullie strand enzo, maar ik moet eerlijk bekennen dat ...

Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou ku nnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan. En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen: 1. Ik ben zieker dan jou, want 2. Ik weet het beter dan jou, want. Het...

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment. Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe. Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug kom...

In de korte, of lange, tijd dat ik blog over mijn ziek zijn had ik niet verwacht dat het sympathie was dat ik zou verscharen in het begin. Ik had ook niet verwacht dat iedereen mijn motivatie zou snappen voor hoe ik denk en waarom ik blog. Zeker had ik niet verwacht dat iemand een moment zou nemen om ´walk a mile in my shoes´ te doen, wie dan ook. En wat ik ook niet zou verwachten is dat in een korte tijd ik zoveel zou leren over andere mensen en mijzelf en dat is fijn, dat is onverwacht plezant ongeacht wat ik zou leren plezant zou zijn of niet. Geen twee personen zijn gelijk, noch der behoeftes, noch de manier hoe ze dingen moeten aanpakken, hoe ze er over voelen, hoe ze er over praten, hoe ze om gaan met hun emoties... Omgaan met hun emoties, zeg ik? Ja omgaan met hun emoties. Emoties zijn een groot ding wanneer je chronisch ziek bent maar eigenlijk zijn ze gewoon een groot ding ongedacht wie je bent en wat je toestand is. Emoties kunnen je maken en breken. Emoties kunnen je overw...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Laatst las ik een bericht op Emily's blog dat ging over self-care. Wat doe jij elke dag dat lief zijn voor jezelf is? Weinig, was mijn antwoord. Waarschijnlijk het antwoord van vele chronisch zieken. We zijn harder voor ons zelf dan we beseffen. Maar een gesprek met mijn begeleider vandaag deed mij beseffen, ik ben veel liever voor mijzelf geworden dan ik zelf beseftte. Ik accepteer namelijk veel minder bullshit van mensen dan ik vroeger deed, zo ook rond het ziek zijn. Omgevingsgeluiden. Dat is wat mij nu zo ziek gemaakt heb als dat ik ben, het niet luisteren naar mijn lichaam omdat de wereld te luid staat heeft mij in de positie gebracht dat ik ben. Dokters die niet naar je luisteren. Vrienden die niet snappen dat je niet gezellig alles met ze kan doen. De media met hun verhalen over hoe slecht arbeidsongeschikten zijn. Het internet vol met... tja. Je bent lui. Je bent een teleurstelling. Je stelt je aan. Als je nou het zo of  zo doet en gewoon doorzet. Je wilt gewoon niet....