Doorgaan naar hoofdcontent

En toen was er zomer

Vandaag gaat het 32 graden buiten worden. De heetste dag van de zomer tot nu toe. Een zomer die niet echt zomer wou worden. De laatste dagen was de zomer er toch echt flink van overtuigd dat het nu dan toch echt wel tijd word om zomer te worden. En ik snap dat daar veel mensen blij van worden, want ja zon, zee, strand, vakanties, uitstapjes, alle dingen die in het verschiet liggen omdat de zon energie geeft....

Met een vol hart kijk ik naar de foto´s op Facebook. De boeken die gelezen worden op het strand. De bikini´s. De foto´s van het buitenland. Ik snap dat veel mensen heerlijk aan het genieten zijn, en daar word mijn hart vol van, want weet je, mensen hebben best die heerlijke tijden verdient.

Ik zou mij bijna schuldig voelen over het feit dat ik liever niet had gehad dat het zo warm was. Dat het geen zomer werd, maar een verlengde lente. Wel lekker warm enzo maar niet dit, niet zoals dit. Sorry, maar ik gun jullie allemaal jullie strand enzo, maar ik moet eerlijk bekennen dat ik dit liever niet wil en dit voor mij niet fijn is. Iets wat mensen zo vaak vergeten in de zomer, is dat het niet voor iedereen fijn is. Zoals ik zei, ik voel mij bijna schuldig. Gelukkig enkel bijna. Want moet ik mij schuldig vinden omdat ik mij graag wat beter zou voelen? Nee toch?

Ik lig nu al enkele dagen ziek op bed. Nu lig ik als voornamelijk bedlegerig patient voornamelijk wel altijd al op bed, maar niet zoals nu. Functioneren is een drama. Ik ben misselijk, continu duizelig en moe, ik kan mijn temperatuur niet regelen en ik brand bijna op. Ik drink bijna non stop omdat ik niet anders kan, ik moet mijn zouten aanvullen met meer spoed dan normaal. En elke milimeter van mijn huid lijkt wel zeer te doen. Mijn spieren voelen niet fijn, ik ben benauwd en als ik ook maar 1 stap buiten de gelukkig redelijk koele slaapkamer op meeste tijden, dan kukel ik bijna om. Een simpele stap nemen naar de badkamer word uitgesteld. En de buikpijnen dan omdat je door de PDS snel reageer op het minste geringste voedingsmiddel, pfft.

Terwijl jullie allemaal buiten zijn, zit ik binnen opgesloten, daar ik niet snel zieker word, of flauw val of wat dan ook. Ik voel me verschrikkelijk... en vooral verschrikkelijk verveeld. Niet omdat ik niet dingen kan doen, maar omdat te lang ook maar wat doen niet gaat, dus je soms niet meer weet wat je moet doen. Dat is mijn realiteit op dit moment en ik denk dat veel mensen vergeten dat terwijl jullie genieten, er achter vele ramen en in vele huizen mensen op bed liggen, net als ik. Geniet van de zomer, maar snap dat het voor niet iedereen leuk is, een zomer.

Dus volgende keer als iemand klaagt over de hitte en zomer, misschien ipv voorstellen dat iemand gewoon opvrolijkt en wat leuks ga doen en gewoon ook even maar naar het strand moet gaan.... Of ipv zeggen: Ach wel nee joh, dit is toch fijn blah blah blah..... is het een tip om een keer te luisteren of te vragen waarom ze het niet fijn vinden. En terwijl zij een keer een verhaal kwijt kunnen, een luisterend oor hebben en merken dat iemand het wilt begrijpen, merk jij uiteindelijk geen drol verschil op het strand en geniet jij er niet minder van enkel omdat je een keer iemand empathie hebt laten zien.

Maar kom maar op met jullie zomer foto´s op Facebook hoor, en jullie strand foto´s en alles er op en er aan. Want uiteindelijk, zo komt de buitenwereld en de natuur toch nog even bij mij binnen, zelfs al ben ik zelf niet buiten.

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Barend schrijft

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...