Doorgaan naar hoofdcontent

It has been awhile....

Het is al weer een tijdje geleden sinds mijn laatste blog. Ik kan om eerlijk te zijn niet eens herinneren wat mijn laatste blog was. Om eerlijk te zijn, het is even een moeilijke tijd geweest. Je zie, soms worden dingen gewoon even te veel en soms zegt een geest dan even knak.

Ik kan niet zeggen dat ik iemand met een dikke huid ben en dat is niet erg, ik mag best gevoelig zijn en al heb ik niet meer de behoefte om mij continu te verdedigen en al heb ik geen behoefte alles persoonlijk te nemen en al zijn er dingen in mij veranderd, ik heb nog steeds mijn zwakke plekken.

Naast mijn fysieke situatie heb ik namelijk ook psychische aandoeningen, nu ja het hangt eigenlijk samen. Al die dingen vinden zijn oorsprong in dezelfde locatie het brein, het zijn allemaal disfuncties van hoe dingen horen te werken. Niet de tussen de oren zoals meeste mensen bedoelen als ze zeggen "het zit tussen je oren" maar gewoon letterlijk. Het zijn functies in de brein die niet perse goed werken. Dat, en in mijn geval trauma. Ik heb Borderline, en PTSD, ik ben gevoelig. Daarnaast kunnen dingen als ME en POTS ook de breinfuncties deels aantasten.

Neem iemand als mij, en neem de situaties van de laatste tijd. Neem erbij in dat ik een groot deel van mijn onafhankelijkheid kwijt ben en door de situatie pijnlijk herinnerd word aan mijn tekortkomingen, dat ik niet altijd meer de levendige gesprekspartner ben die ik graag wil zijn om maar wat te noemen... Neem dan ook nog eens een goede dosis verlatingsangst, een gebrekkige zelfvertrouwen en nu ja dingen die allemaal door elkaar gaan lopen en het maar moeten door gaan fysiek beter te moeten worden en ga zo maar door, je kan het raden, het is een storm in een glas water.

Het is even heel zwaar geweest, en het is nog maar ik kan er beter mee om gaan al is het moeilijk. Ik heb nieuwe medicijnen maar het is constant opletten want het kan de bloeddruk verlagen, slecht effect hebben op de POTS en dat kan soms de verwarring erger maken onder andere. Vooral de ochtenden zijn dus moeilijk. Ik heb veel last van de benen. Veel last van flashbacks. Veel last van emoties die soms alle kanten op gaan. Maar stukje bij beetje lijk ik mijzelf aardig terug te vinden en ik begin mijzelf inderdaad wel steeds sterker voelen.

Mijn antwoord op dingen als dit is toch meer off the grid gaan als normaal. Meer dingen doen die niet perse online hoeven te gebeuren en meer dingen op mijn eigen tempo te doen. Ik heb gewoon rust nodig dan en kalmte. Barend is ook echt een steun en toeverlaat hierin. Hij luistert enorm veel naar mij, wat ik nodig heb spendeert tijd met mij, en geeft mij ook de ruimte waar nodig. Ik heb veel gelezen bijvoorbeeld, en het was heerlijk. Soms is even niet online zijn ook lekker toch? Vind ik wel.

Ik heb gebaseerd op dit ook besloten dat ik mijn online voetprint significant wil verminderen. Het zal vast nog wel groot zijn, maar duidelijk minder. Er gaat een heel stuk wegvallen hierin. Ik wil bewuster zijn en meer dingen doen waar ik behoefte aan heb en niet als een zombie dit en dat doen. Mind you, ik was echt zo´n beetje overal wel te vinden, dus het is niet moeilijk dat te verminderen. Waar ik wel en niet ben word dus meer een bewustere keuze.

De blog blijft. Ik heb niet veel lezers, maar ik blijf schrijven voor jullie. En vooral voor mijzelf natuurlijk. Ik ben natuurlijk gewoon op facebook, al denk ik dat twitter niet meer er zal zijn en de rest? Ik zie wel? Mijn hele oude emailaccount ga ik finally deleten en kijken of er nog hele oude sites zijn waar ik misschien op ingeschreven was die ook weg kunnen.

Al bij al, het was een enerverende tijd, ik weet dat het geen positieve post is maar het is mijn plekje waar ik mijn ding kwijt kan. Want ik hoop, ik geloof dat dingen wel goed komen en ik geloof dat je soms best even heerlijk ouderwets mag zeuren. :D

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...