MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten. 

Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar?

Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening had dan wij. Hij claimde dat veel van de symptomen die ik had niet onderdeel konden zijn van die aandoening. Elke info die ik kan vinden online wetenschappelijk en medisch verteld mij dat duidelijk die symptomen er dus wel bij horen. Maar ik denk dat hij er aan moest herinnerd worden waar MCAS voor stond voor dat gesprek deel begon, mij eigenlijk al het idee had moeten geven dat dat kon gebeuren. 

Het volgende probleem waar we tegen aan liepen was dat mijn verwijzing niet duidelijk genoeg was, soms zelfs niet leesbaar voor hen. Mijn oude huisarts die die verwijzing schreef was inderdaad er een van een echt dokters handschrift. Er stond ook niets specifiek in over MCAS, zelfs al stond er duidelijk dat er gekeken moest worden naar een potentiele oorzaak voor mijn allergieën, waarvan MCAS een mogelijkheid was, en dat was ondanks dat niet een verwijzing die vroeg om naar MCAS te kijken volgens hem. 

Dan was er nog het probleem dat ik volgens hen niet naar de goede afdeling was doorverwezen want het zijn niet allergologen die die onderzoeken doen, die kijken alleen of er allergieën zijn. En vanwege dat gesprek vond hij overigens ook niet nodig dat ik het zou onderzoeken omdat hij zoals genoemd, een ander beeld had over wat MCAS was en ik het waarschijnlijk (maar hij gaf toe het niet zeker te weten) het niet zou hebben. 

Uiteindelijk is besloten dat ik getest word of ik allergieën heb. Een uitslag die mogelijk niets zegt, want bij MCAS hoeft het niet altijd duidelijk te zijn in testen perse, maar ik wil hier best aan mee werken om meer uit te vinden en omdat ik kan laten zien ook dat ik meewerk met de artsen. Hoe meer info ik heb, hoe beter het voor mij is niet waar? Dus ik heb wat bloed geprikt en ik moet binnenkort terug komen voor een huidtest die ook veel duidelijkheid zou moeten geven. Ik ben benieuwd.

Ik weet dat ik hierna naar mijn nieuwe huisarts moet en opnieuw moet vragen voor een verwijzing/second opinion en moet zorgen dat ik bij de goede plek terecht komt, maar dat is ok. Ik moet er daarnaast ook over nadenken of ik mogelijk naar Groningen of België ga voor plekken waar ze een specalisatie hebben voor mestcelaandoeningen, dus het is nog even afwachten hoe dat gaat lopen en of ik besluit of dat mijn beste optie is. Ik ben voornamelijk bedlegerig dus lange reizen maken is niet iets wat makkelijk is. Maar eerst de volgende onderzoeken doen en zien hoe dat loopt!