Nog even over de rolstoelbeoordeelarts

Hoi allemaal, ik weet dat ik beloofd dat ik over MCAS zal vertellen, zal ik doen maar ben deze week te moe geweest om op te zitten en een coherent verhaal er over te kunnen vertellen. Ik had veel langer nodig om te herstellen hiervan dan ik anticipeerde en in de tussentijd gebeurde er nog van alles. Regelmatig zit ik ook te denken nog over die arts die mijn beoordeling zou geven over mijn rolstoel (heraanvraag ivm verhuizing), zeker nadat de arts in het ziekenhuis ook al minder wist over waar ik voor kwam dan ik (Arrogant klinkt het, maar zo bedoel ik het niet. Ik moet mij denk ik bij Barend aansluiten dat hij een hele andere aandoening in zijn hoofd had zitten dan wat wij in ons hoofd hadden). Dit is de herkenbare gedacht die ik na die heraanvraag ervaarde, die volgens mij is best herkenbaar is voor velen van jullie.

Ik bedacht me, als een opgeving kwam het over mij heen, het is best sneu dat ik meer weet over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening dan sommige artsen. En toen bedacht ik mij wat anders; Ik snap het echter wel. Als een arts maakt hij een keuze een medische opleiding te doen en hij heeft keuze in veel dingen omtrent zijn beroep,bijscholing en persoonlijke mening. Die luxe heb ik niet. Ik moet mij wel verdiepen in de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening, want ik kan maar beter voorbereid zijn op artsen als deze, waar zoveel van mijn leven van afhang. Die mijn fysieke verbetering kunnen maken of kunnen breken met zijn mening. Die kunnen bepalen of ik een rolstoel behoud en nog de mogelijkheid behoud van enige vrijheid en dat laatste
beetje beweging wat ik krijg kan behouden, of mij op kan sluiten in huis, mijn vrijheid kunnen ontnemen, dat beetje vooruitgang die ik fysiek maakte
sinds mijn rolstoel ook kunnen wegnemen.

Want daar draait het om, zonder de rolstoel kom ik nergens meer en ik kan niet buiten oefenen zonder rolstoel. Ik moet gelijk kunnen zitten wanneer
het teveel wordt, wanneer mijn lichaam besluit en nu genoeg, kan ik niet nog eens omdraaien en ook nog terug lopen. En nee opbouwen door halverwege
ingeschatte tijd te gaan en dan terug te gaan is ook geen mogelijkheid. Het neemt op dit moment teveel risico´s met zich mee, en zelfs als je de feit
mee niet neemt dat ik niet kan inschatten waar halverwege ligt dag per dag. Wat als ik toch flauw valt? Of out gaat? Of allerlei andere potentiele situaties
zich voor doen waardoor ik niet eens normaal meer naar huis kan nemen.

Om dan iemand voor je te hebben die dingen zegt als dat POTS niet ernstig is omdat ik er geen hartinfarct of herseninfarct van krijgt, claimt dat mijn ziektes
psychische oorsprong hebben ondanks dat er decennia waard aan fysieke wetenschappelijke bewijs dat dat niet zo is, en mij dan ook nog gaat vragen wat ik heb gedaan bij GGZ, niet bij medische dokters, om er achter te komen wat de oorzaak van mijn fysieke aandoening is, ben ik blij dat ik meer weet over mijn aandoeningen dan menig medisch arts.

Deze aandoening is niet op te lossen met fervent meer gaan bewegen of over grenzen gaan, dat heb ik mijn hele leven gedaan en het maakte het

van kwaad naar erger. Het bewijs zit hem ook in dat het jaar dat ik de rolstoel aanvroeg die ik via Nieuwerkerk kreeg hetzelfde jaar was dat ik nog geprobeerd te revalideren. Een conclusie niet eerder getrokken maar zelfs bewijzen dat de combinatie GET+CGT voor vele MEpatienten niet goed werkt op lange termijn is terug te halen in duizenden patientenverslagen en dat het zou helpen is wetenschappelijk inmiddels compleet onderuit gehaald. Ik wist overigens toen nog niet dat ik ME had zelfs.

Het heet post-exertionele malaise. Ziek worden na wat jouw lichaam teveel beweging vind. De grens voor vele mensen met ME ligt anders. Op dit moment ligt het voor mij met de POTS erg laag, helaas. De crash en burn die ik jaren heb gedaan, de effecten daarvan, en de GET die uiteindelijk ook in zijn tempo te hoog ligt, kwamen nu tot dit punt. Het punt waarop ik heel langzaam moet opbouwen, langzamer dan mij met mijn weinige geduld soms lief is, en waarschijnlijk langzamer dan rolstoelverlenende instanties lief hebben, maar het is niet anders.

Dat is de manier waarop ik uiteindelijk steeds meer zal kunnen, zelfs al zou ik misschien nooit meer lang dingen doen zonder die rolstoel.

Die stoel is geen afbouw, het is opbouw. Het is ik die met mijn partner hand in hand een boodschapje kan doen zonder dat ik in de winkel al in de stoel moet zitten. Het is ik die zo nog dingen buiten de directe omgeving rond mijn flat kan doen, en ook daardoor naar dokters afspraken enzo kan. Het is ik die misschien even alleen een boodschapje kan halen wanneer ik zou willen koken. Je kan eeuwen zo doorgaan. Het eindresultaat is hetzelfde, die rolstoel geeft mij ook een leven buiten de deur. Daarom weet ik meer over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening.