Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens.
Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar de ME, die slaat hard zeg. Die eist de aandacht. Teveel ziekten in 1 lichaam is als teveel dronken mannen in een bar.
Daarom was het voor mij ook fijn om duidelijkheid te krijgen over MCAS maar de Erasmus bleek uiteindelijk niet de bestemming om de hulp te ontvangen die ik daarbij nodig had. Ik ben niet een makkelijke patient voor dokters want ik lees mij in en ben graag op de hoogte. Ik doe dit ook deskundig en niet zomaar eventjes op een vage pagina. Ook duik ik patientengroepen in voor meer info als ik dat nodig acht ook. Dokters worden niet graag tegengesproken, maar ik ben te vaak van het kastje naar de muur gestuurd en ik ben er op voorbereid dat dokters niet altijd mijn beste vrienden zullen zijn.
De testen die zij deden om vast te stellen of ik MCAS had, heb ik totaal geen fluitekruid aan want die testen geven bij MCAS vaker wel dan niet negatieve waarden aan, omdat die testen niet zeker genoeg zijn voor deze aandoening. Daarnaast zijn er tig andere testen die gedaan kunnen worden maar Erasmus weigerde verder te testen of te behandelen want ik had volgens die ene test geen MCAS en het was klaar. Teleurgesteld was ik. Jammerlijker was dat ze de suggesties deden dat ik misschien zo ziek was omdat ik te dik was of omdat ik bedlegerig was. Ik ben obese geworden toen ik bedlegerig werd, en mijn klachten begonnen jaren daarvoor al. Ezel achter de kar spannen, of iets dergelijks hoorde ik mijn vriend ook zeggen. Neemt ook niet weg dat het flauw is om eeuwig te horen dat iedereen het probleem geeft aan dat iemand te zwaar is. "Jouw been is gebroken? Komt door je gewicht! Afvallen is belangrijk!"
Ik moet nu een verwijzing halen om naar Groningen te kunnen naar het mestcelcentrum alleen als ik al niet kan bloggen dan wordt het nog interessant om dit allemaal te kunnen doen. Als zij de testen doen en ik er alsnog achter kom dat het geen MCAS is dan kijk ik gerust verder. Maar dan moet er wel daadwerkelijk getest worden. Naar de maagdarmlever gebeuren ben ik daardoor ook nog niet terug geweest. Nu heb ik in September een afspraak in Alphen.
In de tussentijd probeer ik ook de balans te vinden in de nieuwe situatie dat Barend een baan heeft, en dat is ook niet al te makkelijk na hem een lange tijd bij mij te hebben gehad om voor mij te zorgen. Ik probeer een weg te vinden in wat ik kan doen, of ik iets kan betekenen dat hij niet alle huishouden hoeft te doen maar ook in hoe ik voor mijzelf kan zorgen en dat is niet altijd makkelijk maar we beginnen ons weg te banen hierdoor en het gaat steeds beter.
En met dat op het oog ook het goede nieuws dat er ook goede dingen gebeuren. Ik ben langzaam begonnen bij af en toe een half uurtje vrijwilligerswerk bij de kinderboerderij, konijnen knuffelen. Ik heb mij gisteren aangemeld bij voor de Fibro pijnstillers trial van LUMC. Ik doe nog steeds dingen om voor mijzelf te zorgen zoals ergotherapie. Ik heb dit jaar een gemiddelde gelezen van meer dan 1 boek per week, pretty awesome! Ik ben ook nog eens begonnen met een cursus sieraden maken, wat ik veel kan doen op mijn eigen tempo. Ik hou mijzelf aardig bezig ondanks dat zoveel op bed liggen zo ontzettend saai kan zijn af en toe. Ik heb er af en toe wel de balen in dat het af en toe allemaal zo kut voelt in dat lichaam van mij maar ik leer er mee omgaan.
En nu is het tijd voor lunch!
Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar de ME, die slaat hard zeg. Die eist de aandacht. Teveel ziekten in 1 lichaam is als teveel dronken mannen in een bar.
Daarom was het voor mij ook fijn om duidelijkheid te krijgen over MCAS maar de Erasmus bleek uiteindelijk niet de bestemming om de hulp te ontvangen die ik daarbij nodig had. Ik ben niet een makkelijke patient voor dokters want ik lees mij in en ben graag op de hoogte. Ik doe dit ook deskundig en niet zomaar eventjes op een vage pagina. Ook duik ik patientengroepen in voor meer info als ik dat nodig acht ook. Dokters worden niet graag tegengesproken, maar ik ben te vaak van het kastje naar de muur gestuurd en ik ben er op voorbereid dat dokters niet altijd mijn beste vrienden zullen zijn.
De testen die zij deden om vast te stellen of ik MCAS had, heb ik totaal geen fluitekruid aan want die testen geven bij MCAS vaker wel dan niet negatieve waarden aan, omdat die testen niet zeker genoeg zijn voor deze aandoening. Daarnaast zijn er tig andere testen die gedaan kunnen worden maar Erasmus weigerde verder te testen of te behandelen want ik had volgens die ene test geen MCAS en het was klaar. Teleurgesteld was ik. Jammerlijker was dat ze de suggesties deden dat ik misschien zo ziek was omdat ik te dik was of omdat ik bedlegerig was. Ik ben obese geworden toen ik bedlegerig werd, en mijn klachten begonnen jaren daarvoor al. Ezel achter de kar spannen, of iets dergelijks hoorde ik mijn vriend ook zeggen. Neemt ook niet weg dat het flauw is om eeuwig te horen dat iedereen het probleem geeft aan dat iemand te zwaar is. "Jouw been is gebroken? Komt door je gewicht! Afvallen is belangrijk!"
Ik moet nu een verwijzing halen om naar Groningen te kunnen naar het mestcelcentrum alleen als ik al niet kan bloggen dan wordt het nog interessant om dit allemaal te kunnen doen. Als zij de testen doen en ik er alsnog achter kom dat het geen MCAS is dan kijk ik gerust verder. Maar dan moet er wel daadwerkelijk getest worden. Naar de maagdarmlever gebeuren ben ik daardoor ook nog niet terug geweest. Nu heb ik in September een afspraak in Alphen.
In de tussentijd probeer ik ook de balans te vinden in de nieuwe situatie dat Barend een baan heeft, en dat is ook niet al te makkelijk na hem een lange tijd bij mij te hebben gehad om voor mij te zorgen. Ik probeer een weg te vinden in wat ik kan doen, of ik iets kan betekenen dat hij niet alle huishouden hoeft te doen maar ook in hoe ik voor mijzelf kan zorgen en dat is niet altijd makkelijk maar we beginnen ons weg te banen hierdoor en het gaat steeds beter.
En met dat op het oog ook het goede nieuws dat er ook goede dingen gebeuren. Ik ben langzaam begonnen bij af en toe een half uurtje vrijwilligerswerk bij de kinderboerderij, konijnen knuffelen. Ik heb mij gisteren aangemeld bij voor de Fibro pijnstillers trial van LUMC. Ik doe nog steeds dingen om voor mijzelf te zorgen zoals ergotherapie. Ik heb dit jaar een gemiddelde gelezen van meer dan 1 boek per week, pretty awesome! Ik ben ook nog eens begonnen met een cursus sieraden maken, wat ik veel kan doen op mijn eigen tempo. Ik hou mijzelf aardig bezig ondanks dat zoveel op bed liggen zo ontzettend saai kan zijn af en toe. Ik heb er af en toe wel de balen in dat het af en toe allemaal zo kut voelt in dat lichaam van mij maar ik leer er mee omgaan.
En nu is het tijd voor lunch!
Hoi Hoi ik wam toevallig langs je Blog in mijn eigen zoektocht naar de diagnose MCAS. Je beschrijft dat je veel ziekten hebt, maar bijvoorbeeld de fybro, ME/CVS, OCD en depressie in combinatie met 'allergiën' en ontstekingen. Dat valt allemaal onder MCAS. Het kan heel goed zijn dat je dus maar één ding hebt naast de POTS. Dit stuk is voor mij heel helpvol geweest, het is van DR Afrin. Je kan het downloaden via de link. https://www.novapublishers.com/catalog/product_info.php?products_id=42603 Wat de afdeling in Groningen betreft. Ze doen daar ook de standaard testen: tryptaste, eenmalige histamine (geen 24 uur) en leukotrienen. Dingen die vaak negatief zijn bij MCAS zeker de tryptase (bij mij ook allemaal). Ze hebben daar geen verstand van deze aandoening alleen van mastocytose, een ziekte die anders in elkaar steekt dan MCAS. Toen ik MCAS opperde werd er zelfs gelachen dat iedereen denkt dat hij dat heeft. Dus kijk verder een vestig daar niet al je hoop op Groningen. Het lijkt er bij mij op dat ze mij niet geloven en denken dat mijn klachten niet echt zijn. Het is een zwaar traject, dus ik wens je veel sterkte toe. Groetjes.
BeantwoordenVerwijderenDeze reactie is verwijderd door de auteur.
BeantwoordenVerwijderenBeste, ik heb dezelfde klachten (zo "zeldzaam" is het precies niet). Wat bij mij heel erg helpt: 1 VASTEN. Dit veroorzaakt blijvende verbetering. Ik doe 2 keer 48 uur per maand. De eerste keer beginnen met 24 uur (serieuze herx, dus veel vichy water vr afvoer en electrolyten drinken). 2) max om de 4 u eten, niets tussen de maaltijden en medium tot kleine maaltijden eten. dit helpt bij het uit de wereld helpen van de darmdysbiose/sibo fie toxines produceert waardoor je reageert. Dit is heel belangrijk. Ik heb zo veel vooruitgang gemaakt op 4 maanden op die manier. Moeilijk, maar 3000% de moeite waard. Darm zo veel mogelijk laten rusten. 3) allicine van allimax om verder de dysbiose uit te roeien 4) 2 l water per dag 5)quercitine/bromelaine supplement 6) stressbestrijding (8 u slaap, dankbaarheid, meditatie: allemaal wet. bewezen goed vr n gezond immuunsysteem) 7) probeer plezier te maken, ook al is het een zr zware conditie. Ik lees dat er mensen uitgeraken met bovenstaande en andere ingrepen. Als je een arts zoekt, kijk evt onder "himmunitas". Ook acupunctuur kan veel helpen (ik geloofde er nt in en t heeft veel geholpen).Al het beste, I know what it's like
BeantwoordenVerwijderen