Chronisch tijdgebrek

Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik heb geblogd. Helaas heeft mijn gezondheid het niet echt t oegelaten om te bloggen, en moest mijn energ ie ook naar andere dingen gaan. Maar ik ben niet vergeten dat ik zou updaten hoe het verder ging met mijn gezondheid, en met mijn zoektocht naar een volwaardig onderzoek naar mogelijke MCAS. Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een l iggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maa r onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zate n zelfs niet alle maal op een goede plek. De Q wa s A en andersom en nog meer dingen. Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, t erwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem . Het blijft mijn favorie te seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de le nte. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke be n die dat zo ervaart, en ook mijn pa...

Nadat ik de tag had zien staan bij de blog van Emily, dacht ik: Oh die wil ik ook wel eens invullen, zeker omdat hij op andere blogs ook staat. Maar daarna vergat ik hem natuurlijk net zo hard weer. Tot ik hem dus nu op de blog van Just live blog zag, ingevuld door Kelly. Gelijk het bericht gesaved op Facebook en nu ben ik er eindelijk aan toe de tag in te vullen. Tags zijn best hip in de blog wereld. Er bestaan allerlei verschillende soorten tags, maar een chronisch ziekentag bestond nog niet. Tot Leonie van Sugarframe er dus een creërde. Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor? Ik heb chronische bronchitis, POTS, ME, Fibromyalgie, PDS, Vitamine D tekort, had een vitamine B12tekort maar niet meer, en ik heb mogelijk MCAS maar sowieso een hoop allergieën/intoleranties. Mentaal heb ik paniekklachten, PTSS, DISNAO, Borderline en ik ga onderzocht worden op OCD en er is ook nog een mogelijkheid van ADHD dat al jaren als een mogelijkheid in limbo hangt vanwege omstandi...

Hoi allemaal, ik weet dat ik beloofd dat ik over MCAS zal vertellen, zal ik doen maar ben deze week te moe geweest om op te zitten en een coherent verhaal er over te kunnen vertellen. Ik had veel langer nodig om te herstellen hiervan dan ik anticipeerde en in de tussentijd gebeurde er nog van alles. Regelmatig zit ik ook te denken nog over die arts die mijn beoordeling zou geven over mijn rolstoel (heraanvraag ivm verhuizing), zeker nadat de arts in het ziekenhuis ook al minder wist over waar ik voor kwam dan ik (Arrogant klinkt het, maar zo bedoel ik het niet. Ik moet mij denk ik bij Barend aansluiten dat hij een hele andere aandoening in zijn hoofd had zitten dan wat wij in ons hoofd hadden). Dit is de herkenbare gedacht die ik na die heraanvraag ervaarde, die volgens mij is best herkenbaar is voor velen van jullie. Ik bedacht me, als een opgeving kwam het over mij heen, het is best sneu dat ik meer weet over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening dan sommige...

Terwijl ik hier zit met een hoofdpijn die besloot met vriendjes samen mijn hoofd te terroriseren, en met aangezichtspijn en kaakpijn, komt het besef dat mij de laatste weken eigenlijk al veel bezig hield, weer keihard aan, enorm keihard aan. Soms maak je met een chronische aandoening stapjes naar voren en gaan dingen beter, maar vaker dan je lief hebt is het niet stilstand maar achteruitgang waar je weer mee te maken krijgt en achteruitgang is exact dat wat nu fysiek met mij aan het gebeuren is, jammer genoeg, helaas pindakaas en al dat soort zinnen. Griep heeft er zijn indruk op achtergelaten natuurlijk en was deel van de tijd dat ik de achteruitgang aan het merken was. Griep is meestal namelijk niet een paar dagen en weer over ding voor mij. Het blijft weken rondhangen gerust, zeurend op de achtergrond voor en na de grote griep periode, zelfde voor verkoudheden ook. Het kan daarna ook gerust weer de kop op steken. Maar de griep alleen, dat was het niet. Wat het dan wel i...

Ik ben voor een groot deel van mijn leven niet bepaald de lichtste geweest. Ik schommelde veel met mijn gewicht en mijn meest voorkomende stand was een mollig klein bolletje. Ik was ook soms zwaar en een enkele keer wandelde ik het pad van obees voor ik meer dan 30 kilo afviel.  Gewicht is altijd een gevecht geweest voor mij dus. Ik had eetstoornissen, was ook soms eigenlijk veel te dun, ik had psychische problemen en trauma ervaringen die die dingen in stand hielden. Ook ben ik eigenlijk altijd wel chronisch ziek geweest en dat stond mijn gezondheid ook wel in de weg. Toch was ik er niet op voorbereid. Op wat vraag je? Op wat het met het gewicht doet wanneer je zo ziek bent dat je maar een paar honderd meter kan lopen op sommige dagen en eigenlijk voor het grote deel van je dagen bedlegerig bent. Dit afgelopen jaar hebben mijn weegschaal en ik een grote strijd gevochten en de weegschaal verslaat elke overwinning van mij weer dubbel en dwars.  Ik weeg op dit moment 117 k...

Dit ben ik. Moe na wat dingen doen. Pijn in mijn benen van trappen lopen, gejankt van de pijn van vandaag voelen. Dat is leven als je ziek bent. Denken aan mogelijke gevolgen en ze nog altijd niet kunnen voorzien. Sommige moet je vermijden uiteindelijk in je leven maar anderen kan je nog uitproberen, of van herstellen zelfs als het meer is dan je kan. Ziek zijn is leren. Vandaag leerde ik het dat ik graag hand in hand met mijn vriendje loopt al is het maar voor enkele minuten. Dat ik goed gedij in rustige situaties, met frisse lucht en kalm. En vooral, dat minder soms meer is. Ik ben moe, ik heb pijn maar ik ben content. Maanden geleden had dit niet gekund. Dit laat zien, dat het op mijn manier doen, op mijn snelheid, en mijn richtlijnen en weten vaak wat wel en niet kan. Daar mag ik trots op zijn. In mijn ogen zit een spark. We hebben hand in hand gelopen.

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment. Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe. Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug kom...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Pfft. Soms is tijd het venijnstigste wezen in het universum, is het niet? Voor je weet zijn de dagen, de weken, hell zelfs de jaren verstreken en sta jij nog steeds strak in positie op de plek waar die shift begon. Van shift naar shift gaan duurt alleen nog maar langer wanneer je chronisch ziek bent. En soms is een shift niet echt een shift voor een chronisch zieke. Wat zeg ik nou? Ja echt! Zie je, wanneer een chronisch zieke een stap vooruit zet, kan het heel goed zijn dat ze 3 stappen terug gaat. En dan neemt het weer 2 stappen in beslag om te starten waar het allemaal weer begon. Zo voelt mijn leven nu een beetje. En ik besef mij heus wel dat ik meer vooruit ben gegaan dan het voor mij voel, maar elke keer wanneer er een verandering merkbaar is voor mij, kukel ik net zo hard weer terug. Om eerlijk te zijn ben ik er een beetje moe van. Om eerlijk te zijn ben ik er verdrietig van. En om nog heel veel eerlijker te zijn, huil en schreeuw ik er regelmatig door. Zo ook deze week. Het...

Het is al weer even geleden dat ik geschreven heb over mijn globale algemene gezondheid. Ik heb al wel wat geschreven over fodmap en voedselgerelateerde klachten maar niet de rest. Er was ook weinig te vertellen voor een lange tijd, want het enige wat ik kon doen is wachten op mijn afspraak met een andere arts. Dr. Visser. En ik kon vertellen dat ik een rolstoel toegewezen heb gekregen natuurlijk, maar om eerlijk te zijn, ben ik dat gewoon vergeten. Goed. Dr. Visser. Afgelopen vrijdag was het dan zover. Een afspraak met de dokter en zijn vrouw die samen een hoop regelen en een hoop doen voor ons ME patientjes. Ja ik zeg ons. Zoals het vermoeden er al was, ik heb inderdaad de diagnose ME gekregen. Een diagnose die ik, om eerlijk te zijn, nog niet helemaal verwerkt heb, zelfs al ben ik blij dat ik eindelijk weet wat er aan de hand is en duidelijk is wat ik heb. Het is gewoon dat ik bij zoveel dokters ben weggelopen, onbehandeld, en zonder diagnose, zelfs na ruime onderzoeken. Of soms r...

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver. Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen. En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken.  Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onv...

Daar ben ik dan, in de inmiddels veel te bekende slaapkamer. Aan mijn rechterkant de wolvendrieluik, aan mijn linkerkant het buisje met kamille en boven mijn hoofd, op het plafond, mijn bekende grote trilspin. Ik verveel me dood, ik voel me opgesloten en ik ben alle puf kwijt om het allemaal van een positieve kant te gaan bekijken. Ik ben op. Als iemand tegen mij zegt dat ze ook wel lekker thuis willen zijn, dan schop ik ze in de noten, ja zelfs als ze vrouw zijn. Als iemand tegen mij zegt dat ik mij aanstel, doe ik het zelf. Als ze zeggen dat het tussen mij oren zit en dat ik wel beter word als ik er gewoon in geloof dat het niets is, dan... Je snapt wat ik bedoel, ik schop graag noten. Alsof ik zo graag thuis ben, of ziek voel, of niet al heb geprobeerd voor heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang om te doen alsof er niets aan de hand is. Soms schrijf ik wat in korte sessies, wat lang goed ging, maar nu kom ik apper aan enkele honderd woorden per dag. Soms speel ik een spelletje maar d...

Barend zorgt goed voor mij. Zonder twijfel zorgt hij goed voor mij. Hij probeert mij niet te weinig te laten doen maar ook niet teveel en hij luistert en hij denkt mee. Helaas is dat laatste soms ook een punt van wrijving tussen ons. Soms denkt hij teveel mee en op een verkeerde frequentie. Iets wat ik tot voor kort niet goed begreep. Het punt was, Barend is een echte ventvent als het soms om die dingen gaan, en ventventen denken in oplossingen net iets even te vaak en kunnen niet zo goed accepteren dat die er niet altijd zijn. Dit resulteerde er in dat hij antwoorden ging zoeken voor de dingen die in mijn lichaam gebeurde door buiten mijn lichaam te kijken. Bijna constant. Dit kwam bij mij tot een explosie nu ik last heb van die ontsteking in mijn evenwichtsorgaan. Meneer was er heilig van overtuigd dat ik niet ziek was daardoor maar doordat we een tijdje de sertraline waren vergeten bij te bestellen en in te nemen. Zelfs toen de dokter zei dat het dit was, gaf hij later zichzelf ...

Daar. Ik heb het eindelijk gezegd. Ik ben ontzettend ongelooflijk bang. Bang voor wat ik allemaal moet missen in dit leven aan grote en kleine dingen. Ik kan niet ontkennen dat ik dit jaar ongelooflijk achteruit ben gegaan fysiek. Nou ja, ik kon het ontkennen tot gisteren, maar sinds vandaag is het besef er dan toch echt eindelijk ingeslagen en ontkennen kan ik het dus niet meer. Meer dan ooit heb ik afspraken moeten verzetten en afzeggen, meer dan ooit heb ik moeten besluiten dingen niet te doen en meer dan ooit heb ik mijn leven geleid binnen de muren van dit huis. Ik had mijn goede periodes, maar dat waren maar periodes en ik heb er hard voor moeten vechten. Ik had veel hoop voor betere en meer dingen maar die dingen kwamen toch maar niet. Ik dacht dat dit mijn jaar zou worden. Als ik dat ooit weer denk, shoot me!  Maar vandaag kwam het harde besef dat het mogelijk kan zijn dat iets wat ik wil graag wil misschien wel niet meer in mijn toekomst ligt. Het vrijwilligerswerk in ...

Ondanks de populaire opinion over, en soms zelfs door, chronische zieken probeer ik echt dingen te doen en beter te zijn en te worden wanneer ik kan. Het maakt niet uit of het over chronische ziekte is, of langdurige of kortdurige ziekten. Ik probeer altijd mijn best te doen om te blijven functioneren met de op dat moment bestaande beperkingen. Helaas is dat niet wat mensen zien, ze zien het alleen wanneer je niet instaat ben dat te doen. En het is frustrerend. Elke dag is het weer een balans zoeken tussen wat je lichaam van je vraagt, het niet zoek raken in het ziek zijn, en wat ik moet doen om mentaal en fysiek gezond te blijven. Over het algemeen lukt het mij aardiger dan meeste mensen verwachten, zelfs al is het een stuk minder dan andere mensen nodig hebben om een dag functioneel te maken in hun ogen. Ik probeer elke dag te bewegen en buiten te komen, ik schrijf en dicht, ik probeer mijn brein te onderhouden met cursusjes en dingen, ik kunst, ik lees, ik doe kennis toe door ding...