Nadat ik de tag had zien staan bij de blog van Emily, dacht ik: Oh die wil ik ook wel eens invullen, zeker omdat hij op andere blogs ook staat. Maar daarna vergat ik hem natuurlijk net zo hard weer. Tot ik hem dus nu op de blog van Just live blog zag, ingevuld door Kelly. Gelijk het bericht gesaved op Facebook en nu ben ik er eindelijk aan toe de tag in te vullen.
Tags zijn best hip in de blog wereld. Er bestaan allerlei verschillende soorten tags, maar een chronisch ziekentag bestond nog niet. Tot Leonie van Sugarframe er dus een creërde.
Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Ik heb chronische bronchitis, POTS, ME, Fibromyalgie, PDS, Vitamine D tekort, had een vitamine B12tekort maar niet meer, en ik heb mogelijk MCAS maar sowieso een hoop allergieën/intoleranties. Mentaal heb ik paniekklachten, PTSS, DISNAO, Borderline en ik ga onderzocht worden op OCD en er is ook nog een mogelijkheid van ADHD dat al jaren als een mogelijkheid in limbo hangt vanwege omstandigheden.
Ik heb door mijn aandoeningen veel verschillende soorten klachten en het kan per dag verschillen wat ik ervaar of wat opspeelt. De klachten die ik heb zijn van het aard dat ik helaas voor een groot deel bedlegerig ben en toch best afhankelijk ben van mijn hulp. In mijn vorige blog ga ik er bijvoorbeeld op in waar ik oa last van heb door de ME.
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Eigenlijk bekant mijn hele leven dus, zeker al vanaf een jonge leeftijd. Ik was 11/12 toen ik de diagnose van Bronchitis kreeg maar ik herinner mij niets van het proces, het is mij alleen verteld dat het jaren en jaren duurde voor het echt serieus werd genomen.
Fibromyalgie was vooral sneller gelopen voor mij dan meesten, omdat een lerares, ook patiente, de klachten herkende, en mijzelf dus laten verwijzen naar een goede reumatoloog toen dus sneller ging met het doel op oog.
ME had veel vooronderzoeken, voor onder andere MS, en dergelijke maar ik begon al te vermoeden dat ik ME had dus na het uitsluiten van dingen mij door laten verwijzen naar dr. Visser. Na de onderzoeken kreeg ik naast de diagnose ME, de diagnose POTS er gratis bij omdat dat dus bij de onderzoeken ook omhoog kwam.
De psychische diagnoses kreeg ik bij de GGZ aan de hand van onderzoeken en gesprekken en eigenlijk vrij snel ook wel.
Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?
De momenten waarop wat je wilt en wat je kan niet op 1 lijn zitten. Ik ben echt serieus, de pijn en alles is niets vergeleken met als je momenten heb waarop je mentaal de energie hebt om allerlei dingen te doen en je kan het fysiek gewoon niet. Ik vind dat verschrikkelijk. Sommige momenten is het veel makkelijker accepteren dat je beperkingen hebt, maar dit is niet zo´n moment. Vooral als je dan geplande uitstapjes bv toch weer moet laten schieten. Of je gewoon een stukje langer hand in hand wil lopen met je vriend, maar je energie laat je weten dat je toch echt in de rolstoel moet zitten. Als ik daarnaast daardoor anderen moet teleurstellen, ik vind het verschrikkelijk.
Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?
Ik spendeer meeste tijd in bed, ik speel veel spelletjes, ik werk een dagdeel voor OZ wat fijn is want ik voel me dan nuttig, ik kijk wat shows met mijn partner. Lees, hobby, kunst, schrijf. Heb veel hulp nodig met medicatie voorbereiden, drinken bereiden, koken etc, al heb ik wanneer ik kan mee. Ik lach om mijn katten. Dat soort dingen.
Wat helpt jou op een slechte dag?
Indien mogelijk, wat extra aandacht van mijn partner, die mij ook de ruimte geeft voor mijn emoties. Proberen toch aan structuur te houden en afleiding. De katten, altijd de katten, ze maken mij blij.
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over jouw ziekte?
Dan denk ik toch nog steeds die vent van de rolstoelherkeuring die zei dat mijn POTS niet ernstig was want ik kreeg er geen hart- of herseninfarct van. Vooral omdat er zat ernstige ziektes zijn waar je geen hart- of herseninfarct krijgt.
Wat niet erg een opmerking is over specifiek een aandoening, maar iets wat mijn vriend zei tijdens de onderzoeken was enorm grappig en amusant. Dat was toen er weer niets kwam uit een bloedonderzoek.
"Voor iemand zo ziek ben je best gezond." Dat was ongeveer de opmerking. Ik weet het niet meer woord voor woord. Ik vind het nog steeds grappig.
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Die kunnen sowieso per dag verschillen. Maar mijn vriend en onze katten, natuur, frisse lucht, de ezel die meerdere keren per dag extreem luid balkt, wanneer ik kan schrijven, hobbyen, kunsten, etc en ik kan eigenlijk wel door gaan.
Zijn er voordelen aan jouw ziekte?
Ik weet niet of het mijn ziekten zijn of mijn persoonlijkheid of misschien beiden dus ik noem het gewoon. Ik zie de kleine mooie dingen sneller waar anderen over kijken, ik heb meer oog voor detail, en ik ben er achter gekomen dat ik ook best een hoopvol mens ben. Als je een sarcastische kant heb komt die ook graag omhoog door de effecten die een ziekte kan hebben. Ik kan geen alcohol drinken dus ik krijg ook in ieder geval geen kater.
Wat zou je andere chronische zieken mee willen geven?
Blijf praten. Communicatie is belangrijk. We communiceren sowieso te weinig op deze aardbol en soms ook echt niet goed. Wanneer je niet praat, snappen mensen ook niet wat er in je lichaam gebeurt, wordt het moeilijker op tijd je grenzen aan te geven, en als je het wel doet snappen mensen weer niet waarom en waarom op dat moment en waarom dit wel kan en dat niet etc. Praat, praat, praat, praat.
Tags zijn best hip in de blog wereld. Er bestaan allerlei verschillende soorten tags, maar een chronisch ziekentag bestond nog niet. Tot Leonie van Sugarframe er dus een creërde.
Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?
Ik heb chronische bronchitis, POTS, ME, Fibromyalgie, PDS, Vitamine D tekort, had een vitamine B12tekort maar niet meer, en ik heb mogelijk MCAS maar sowieso een hoop allergieën/intoleranties. Mentaal heb ik paniekklachten, PTSS, DISNAO, Borderline en ik ga onderzocht worden op OCD en er is ook nog een mogelijkheid van ADHD dat al jaren als een mogelijkheid in limbo hangt vanwege omstandigheden.
Ik heb door mijn aandoeningen veel verschillende soorten klachten en het kan per dag verschillen wat ik ervaar of wat opspeelt. De klachten die ik heb zijn van het aard dat ik helaas voor een groot deel bedlegerig ben en toch best afhankelijk ben van mijn hulp. In mijn vorige blog ga ik er bijvoorbeeld op in waar ik oa last van heb door de ME.
Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?
Eigenlijk bekant mijn hele leven dus, zeker al vanaf een jonge leeftijd. Ik was 11/12 toen ik de diagnose van Bronchitis kreeg maar ik herinner mij niets van het proces, het is mij alleen verteld dat het jaren en jaren duurde voor het echt serieus werd genomen.
Fibromyalgie was vooral sneller gelopen voor mij dan meesten, omdat een lerares, ook patiente, de klachten herkende, en mijzelf dus laten verwijzen naar een goede reumatoloog toen dus sneller ging met het doel op oog.
ME had veel vooronderzoeken, voor onder andere MS, en dergelijke maar ik begon al te vermoeden dat ik ME had dus na het uitsluiten van dingen mij door laten verwijzen naar dr. Visser. Na de onderzoeken kreeg ik naast de diagnose ME, de diagnose POTS er gratis bij omdat dat dus bij de onderzoeken ook omhoog kwam.
De psychische diagnoses kreeg ik bij de GGZ aan de hand van onderzoeken en gesprekken en eigenlijk vrij snel ook wel.
Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?
De momenten waarop wat je wilt en wat je kan niet op 1 lijn zitten. Ik ben echt serieus, de pijn en alles is niets vergeleken met als je momenten heb waarop je mentaal de energie hebt om allerlei dingen te doen en je kan het fysiek gewoon niet. Ik vind dat verschrikkelijk. Sommige momenten is het veel makkelijker accepteren dat je beperkingen hebt, maar dit is niet zo´n moment. Vooral als je dan geplande uitstapjes bv toch weer moet laten schieten. Of je gewoon een stukje langer hand in hand wil lopen met je vriend, maar je energie laat je weten dat je toch echt in de rolstoel moet zitten. Als ik daarnaast daardoor anderen moet teleurstellen, ik vind het verschrikkelijk.
Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?
Ik spendeer meeste tijd in bed, ik speel veel spelletjes, ik werk een dagdeel voor OZ wat fijn is want ik voel me dan nuttig, ik kijk wat shows met mijn partner. Lees, hobby, kunst, schrijf. Heb veel hulp nodig met medicatie voorbereiden, drinken bereiden, koken etc, al heb ik wanneer ik kan mee. Ik lach om mijn katten. Dat soort dingen.
Wat helpt jou op een slechte dag?
Indien mogelijk, wat extra aandacht van mijn partner, die mij ook de ruimte geeft voor mijn emoties. Proberen toch aan structuur te houden en afleiding. De katten, altijd de katten, ze maken mij blij.
Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over jouw ziekte?
Dan denk ik toch nog steeds die vent van de rolstoelherkeuring die zei dat mijn POTS niet ernstig was want ik kreeg er geen hart- of herseninfarct van. Vooral omdat er zat ernstige ziektes zijn waar je geen hart- of herseninfarct krijgt.
Wat niet erg een opmerking is over specifiek een aandoening, maar iets wat mijn vriend zei tijdens de onderzoeken was enorm grappig en amusant. Dat was toen er weer niets kwam uit een bloedonderzoek.
"Voor iemand zo ziek ben je best gezond." Dat was ongeveer de opmerking. Ik weet het niet meer woord voor woord. Ik vind het nog steeds grappig.
Wat zijn jouw lichtpuntjes?
Die kunnen sowieso per dag verschillen. Maar mijn vriend en onze katten, natuur, frisse lucht, de ezel die meerdere keren per dag extreem luid balkt, wanneer ik kan schrijven, hobbyen, kunsten, etc en ik kan eigenlijk wel door gaan.
Zijn er voordelen aan jouw ziekte?
Ik weet niet of het mijn ziekten zijn of mijn persoonlijkheid of misschien beiden dus ik noem het gewoon. Ik zie de kleine mooie dingen sneller waar anderen over kijken, ik heb meer oog voor detail, en ik ben er achter gekomen dat ik ook best een hoopvol mens ben. Als je een sarcastische kant heb komt die ook graag omhoog door de effecten die een ziekte kan hebben. Ik kan geen alcohol drinken dus ik krijg ook in ieder geval geen kater.
Wat zou je andere chronische zieken mee willen geven?
Blijf praten. Communicatie is belangrijk. We communiceren sowieso te weinig op deze aardbol en soms ook echt niet goed. Wanneer je niet praat, snappen mensen ook niet wat er in je lichaam gebeurt, wordt het moeilijker op tijd je grenzen aan te geven, en als je het wel doet snappen mensen weer niet waarom en waarom op dat moment en waarom dit wel kan en dat niet etc. Praat, praat, praat, praat.
Reacties
Een reactie posten