Chronisch tijdgebrek

Nee, niet de blog natuurlijk, maar ik en Barend en de 4 miauwende gespuis wel! Sinds anderhalf week habiteren we in een nieuwe flat, een nieuwe huis in een ander dorp. En ik kan eerlijk zeggen.... Boy wat was ik niet voorbereid op het gestress van verhuizen zeg! Al enkele jaren zijn Barend en ik op zoek naar een ander huis in een andere gemeente.  Voor verschillende redenen, maar de belangrijkste waren wel Barend studie, en dat het voor mij goed zou zijn uit Nieuwerkerk te zijn en vooral uit die specifieke flat, vanwege traumatische ervaringen uit het verleden en omdat ik woonde naast iemand die mijn aangerand had toen ik 16/17 jaar oud was (Hij was er later komen wonen dan ik). Eind vorig jaar hebben we voor het eerst een huisje aangeboden gekregen, of begin dit jaar, maar maanden geleden in ieder geval. Leuk klein huisje, maar kleiner dan mijn huis nu. Het was het toch niet echt, en het werd hem ook niet echt. Jammer maar helaas. Maanden hebben we voor de rest geen aanbiedin...

Naast al mijn etiketjes heb ik ook het etiketje Borderline op mijn kont geplakt. Wat betekend dat? Het maakt mij een beetje lastig.  Borderline betekend voor mij vooral veel problemen met mijn emoties, zwart wit denken, gevoelig zijn voor kritiek, paranoia, verlatingsangst, en allerlei angst- en paniek klachten, en natuurlijk het bekende probleem met interpersonelijke relaties. Daarnaast heb ik ook dwanggedachten, al weet ik niet of het bij de borderline zit. En het mooie is, omdat ik Borderline heb denken mensen vaak dat ze mij niet serieus hoeven te nemen want ik ben toch gek, al zullen ze niet perse die woorden gebruiken. Ik was niet voorbereid op wat het effect van de ME op de Borderline zou zijn en de Borderline op de ME. Daarnaast het effect van nog steeds moeilijk kunnen accepteren dat ik ziek ben en hoe ziek ik ben, en het effect wat het heeft op de Borderline emoties. Je kan je voorstellen dat het heel heftig kan zijn, met veel paranoia, en veel emoties die allemaal sc...

De laatste tijden zijn erg hectisch voor mij geweest. Ik kan het niet ontkennen en waarom zou ik? Emotioneel zat ik niet op een goede plek en dat had zijn tol. Langzaam ben ik weer omhoog aan het klimmen, en ik moet zeggen, klimmen kan ik best. Zelfs al wil ik niet te vroeg juichen want ik ben er nog lang niet.  Voor mij is het moeilijk om te accepteren dat de fysieke en emotionele klap op mijn lichaam de laatste tijd zijn tol hebben geeist. Achteruitgang. Fysiek kan ik een stuk minder dan ik zou willen en dat is best moeilijk. Want laat ik nu graag alles kunnen doen wat ik wil doen. Soms is de realiteit anders. Toch is vooruitgang hetgene wat mijn bewegingen beschrijft. Want ik pak steeds meer op. Ik lees wel nog steeds enorm veel, maar goed. Ik ben weer stukjes aan het lopen wanneer ik naar buiten kan en het niet te heet is. De stoelfiets word weer gebruikt. Ik ben weer bezig met bloggen en ik ben weer bezig met kleuren in kleurboeken. Want dat is erg leuk!! Zelfs studeer ik ...

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment. Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe. Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug kom...

In de korte, of lange, tijd dat ik blog over mijn ziek zijn had ik niet verwacht dat het sympathie was dat ik zou verscharen in het begin. Ik had ook niet verwacht dat iedereen mijn motivatie zou snappen voor hoe ik denk en waarom ik blog. Zeker had ik niet verwacht dat iemand een moment zou nemen om ´walk a mile in my shoes´ te doen, wie dan ook. En wat ik ook niet zou verwachten is dat in een korte tijd ik zoveel zou leren over andere mensen en mijzelf en dat is fijn, dat is onverwacht plezant ongeacht wat ik zou leren plezant zou zijn of niet. Geen twee personen zijn gelijk, noch der behoeftes, noch de manier hoe ze dingen moeten aanpakken, hoe ze er over voelen, hoe ze er over praten, hoe ze om gaan met hun emoties... Omgaan met hun emoties, zeg ik? Ja omgaan met hun emoties. Emoties zijn een groot ding wanneer je chronisch ziek bent maar eigenlijk zijn ze gewoon een groot ding ongedacht wie je bent en wat je toestand is. Emoties kunnen je maken en breken. Emoties kunnen je overw...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Laatst las ik een bericht op Emily's blog dat ging over self-care. Wat doe jij elke dag dat lief zijn voor jezelf is? Weinig, was mijn antwoord. Waarschijnlijk het antwoord van vele chronisch zieken. We zijn harder voor ons zelf dan we beseffen. Maar een gesprek met mijn begeleider vandaag deed mij beseffen, ik ben veel liever voor mijzelf geworden dan ik zelf beseftte. Ik accepteer namelijk veel minder bullshit van mensen dan ik vroeger deed, zo ook rond het ziek zijn. Omgevingsgeluiden. Dat is wat mij nu zo ziek gemaakt heb als dat ik ben, het niet luisteren naar mijn lichaam omdat de wereld te luid staat heeft mij in de positie gebracht dat ik ben. Dokters die niet naar je luisteren. Vrienden die niet snappen dat je niet gezellig alles met ze kan doen. De media met hun verhalen over hoe slecht arbeidsongeschikten zijn. Het internet vol met... tja. Je bent lui. Je bent een teleurstelling. Je stelt je aan. Als je nou het zo of  zo doet en gewoon doorzet. Je wilt gewoon niet....

Aangezien de meeste van onze chronisch zieken helaas weinig verdienen omdat we een uitkering hebben, of juist niet omdat UWV denkt dat we gezond zijn en we niet volledig kunnen werken, of omdat we helaas rond moeten komen van 1 inkomen (vaak die van partner) en noem maar op, dacht ik dat het leuk zou zijn en een goed idee zou zijn om af en toe eens wat budgettips neer te zetten, vooral voor goedkope maar leuke uitstapjes! Want ook wij willen er toch best graag uit en lekker buiten zijn! Zelfs al vermoeid het ons voor de komende dagen er na. Echt wel! Vandaag begin ik met een tip voor de Rotjeknorders onder ons, om in ieder geval de mensen die in de omgeving van Rotterdam wonen. De budgettip is namelijk: Investeer in de Rotterdampas! En laat die nu per 1 Februari weer in de verkoop gaan omdat hij op 1 Maart in gaat. De Rotterdampas is voor mensen met binding in die omgeving en de aanbiedingen zijn enorm. Je haalt de kosten er voor al heel snel er uit. Zeker als je een minima bent of ...

Jawel jawel 2016 is dan toch echt daar, en 2015 is teneinde. Ik moet eerlijk bekennen dat ik niet al te veel moeite heb moeten doen om dat jaar achter mij te laten. Het had zeker leuke dingen, maar gut wat is het roerige tijd geweest om het maar even mild uit te drukken. Vooral met mijn gezondheid heb ik aardig wat dingen ondergaan. 2016 start daar dan ook mee. Het beter worden, het werken aan herstel bedoel ik dan dus. Morgen heb ik een MRI en de week erna kom ik er achter of ze iets hebben gevonden, of ik meer onderzoeken nodig heb, wat de mogelijkheid is qua behandelingen en noem maar op. Spannend dus, en vooral omdat ik bang ben dat ik straks nog niet weet waar ik aan toe ben en wat dit veroorzaakt, en omdat ik bang ben dat het misschien erger is dan verwacht. We zien wel! Ik heb niet echt doelen gesteld voor dit jaar, eigenlijk helpen de zogenaamde goede voornemens eigenlijk bijna nooit. 5% van de mensen houden ze maar vast, elk jaar weer, dus nee ze lijken wel gedoemd om te mis...

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly...

Ik ben geen fan van beide sets grootouders geweest in mijn tijd. Mijn grootouders van mijn vaders kant waren overleden voor ik was geboren maar de verhalen die ik heb gehoord over hen, zijn gewoon ronduit creepy te noemen. Mijn grootouders van mijn moeders kant waren zeurderig van het grootste soort, en ze leefden compleet in hun eigen wereld. Mijn opa maakte vaak opmerkingen die zonder intent echter erg pijnlijk konden zijn. Mijn oma geloofden in het principe van 'als jij ziek bent met whatever, zorg ik er voor een verhaal te vertellen waarin ik laat zien hoeveel erger ik ziek ben'. Ze hielden vast van ons en ik van hen, maar toch...  Nooit wou ik op hen lijken,  zij waren niet mijn vrienden en niet de beste familie ooit maar toch staan ze in het centrum van mijn huidige gedachtegang. Ok niet helemaal huidig, het is terugkerend. Ik ben nieuwsgierig naar waar ik helemaal vandaan kom, naar de diepte van mijn wortels en waar die wortels de grond ingaan etc. Een paar jaar gelede...

Wat is er beter wanneer je weinig kan doen dan Dayzero? Doelen genoeg, en ook voor een lijstje als de mijne met de naam: De plat op mijn rug doelenlijst. Doelen die met of zonder hulp weinig actie nodig hebben, en waar je bij de actieve doelen beste stuurlui aan wal richting je partner kan spelen. Een van de doelen waar ik afgelopen week mee bezig ben geweest is het maken van een journaljar. Je hebt nodig: Een grote pot, verschillende soorten verf, uitgeprinte lijstjes voor blogtips (wat je gewoon kan vinden door journaljar te googlen), een schaar en veel geduld. Als je een foto wilt van mijn journaljar, head on over naar mijn instagram! Wordbondage is tha name, journaljarring is tha game. Of zoiets. De pot die ik had was gevuld met 1 en 2 cent muntjes en die heb ik er mooi in laten zitten aan het eind, dat rinkelen geeft een extra dimensie. Verf komt van de Action vandaan, natuurlijk! Structuurverf, die steenpatronen geeft. Gewone rode verf en rode glitterverf. 2 lagen structuurver...

Een dag of dertien geleden ben ik begonnen aan NaNoWriMo en ik moet eerlijk bekennen dat ik onder een steen ben gekropen zoveel mogelijk en mijn wereld zo'n 80% deze uitdaging bevat. En ik moet zeggen dat het mij over het algemeen goed bevalt! Ik schrijf, ik schrijf wat meer, heb muziek herontdekt, communiceer met medeschrijvers op Twitter, Instagram op de forums en andere sites, en ik lees peptalks van schrijvers. Ik ben vrij vastberaden dit jaar te gaan slagen en mijn boek af te maken, of in ieder geval de eerste versie, en het herschrijven en checken van een tweede versie. De andere dingen komen denk ik begin volgend jaar vast. Maar ik ben goed op dreef en ik ben dus vastberaden! En mijn woordteller kan dat bewijzen, want mijn woordenaantal staat namelijk al over 27.000 met meer dan een maand nog te gaan. Het doel is 50.000 trouwens. Als je bedenkt dat maar 17% van de mensen die meedoen het doel halen, steven ik af op een prestatie. En dan heb ik nog niet eens over de woorden v...

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen 1. Lezen Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles.  2. Schrijven Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, w...