Chronisch tijdgebrek

Toen de diagnose ME werd gesteld heb ik al wat gepraat over ME en wat het op dat moment voor mij betekende. Het was echter zo dat ik de diagnose toen net heb gehad, en ik het gevoel heb dat ik er inmiddels wat beter op in kan gaan. Als eerste wil ik er op ingaan waarom de naam van de aandoening zoveel voor mij betekend, en wanneer ik mijn aandoening probeer uit te leggen zal het ook nog duidelijker worden waarom de naam CVS gewoon niet voldoende is. Ik zal ook even uitleggen waarom SOLK ook niet klopt. ME is een ziekte die een geschiedenis heeft die vindbaar terug gaat tot tweehonderd jaar geleden, en waarschijnlijk ook daarvoor zou hebben bestaan, albeit zonder diagnose. ME heeft vele namen gehad waar later op terug gegaan is omdat het niet paste bij de nieuwe bevindingen. Na grote uitbraken van de ziekte in de jaren 50 kreegt het de benaming benign myalgic encephalomyelitis of wat afgekort ME werd, omdat ze dachten ontstekingen te kunnen zien in het brein bij de weinige o...

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...