Barend schrijft: Een email naar professor Merckelbach

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals deze die de aandoening niet snappen en flink weinig kennis hebben over de huidige stand van zaken in de wetenschap. Oh en we noemen het nog ME omdat CFS ook niet klopt, maar voor steeds meer van ons staat ME niet voor de omstreden myalgic encephalomyelitis, maar myalgic encephalopathy. (Dank je Emily voor die video die je toen deelde erover, en dank je boek ´Meer dan moe´ om dat nog eens te bevestigen dat dit beter past).

Barend, student natuurkunde, zijn reactie was: Laat ik de man een email sturen gebaseerd op zijn slechte zogenaamde wetenschappelijke ondersteuningen, en vertellen waarom het incorrect is. Deze email zal ik vandaag met jullie delen. Barend schrijft. Oh en Barend heeft mij ook al gewaarschuwd voor ik zelf naar de info van de PACE trial kon kijken, dat het nog slechter en incorrecter was dan ik waarschijnlijk op voorbereid was, en dat uiteindelijk het maar bewees dat Graded Excersize Therapy maar bij 2% werkte. Dat terzijde, ik laat jullie niet meer wachten op Barends eloquente email. Voor zij die misschien niet correct zijn met de termen in deze email, vragen staat vrij. Wat ik niet kan antwoorden speel ik door aan hem. 

Pace trial

Prof Merckelbach

Ik heb met hoge verbazing uw bericht gelezen over de PACE trial in het NRC.

De initiële negatieve reacties of het oorspronkelijke 2011 paper waren gebaseerd op het feit dat er tijdens het onderzoek zelf onderzoekscriteria werden veranderd, dit werd erger gemaakt door het feit dat de onderzoekers weigerden hun ruwe data te publiceren, en er kwam een rechter aan te pas om dit recht te zetten.

Er zijn ontzettend veel geclaimede problemen met het onderzoek waar ik weinig over kan zeggen, maar twee problemen zou iedereen op moeten vallen. Het onderzoek was subjectief, en niet blind, in de medische wereld in zo'n onderzoek compleet waardeloos.

Het feit dat de auteurs de data hebben gecherry-picked is daarbij niet eens nodig om het onderzoek te verwerpen.

De voorlopige her-analyse (waarbij eindelijk een statisticus aan te pas kwam) van de data laat zien dat Graded Exercise Therapy (GET) niet werkt.

Daarnaast werd er in de follow-up ronduit gelogen.

In "Rehabilitative treatments for chronic fatigue syndrome: long-term follow-up from the PACE trial" (doi: 10.1016/S2215-0366(15)00317-X) werd een positief resultaat geclaimed voor GET t.o.v. de andere groepen, terwijl die er niet was.

Kort gezegd, de auteurs handel(d)en ronduit onwetenschappelijk, en wordt daarin geholpen door Lancet|Psychology

GET zou in een wetenschappelijk aangelegd onderzoeksveld dan ook niet als "Evidence-based" worden gezien, en ik zou u bedanken als u die term niet zo zou misbruiken.

Peer review is van ultiem belang in de wetenschap. Wat we met de PACE trial zien is dat er genoeg "experts" zien die dit niet lijken te begrijpen. Maar peer review is onvermijdelijk. Wat er nu gebeurd is niet een aanval op de wetenschap, het is wetenschap in actie, en de wetenschap is genadeloos.

ONGEACHT of GET wel of niet werkt, er is geen bewijs dat het werkt, zeker niet in de PACE trial.

U claimed verder dat er geen link tussen CVS en ME en het immuun systeem is, dit wordt met een rudimentaire literatuur zoektocht tegengesproken door een overweldigend aantal papers.

Dr. Visser's advies is niet alleen met onderzoek onderbouwd, wat deze review "abnormal physiological responses to exertion" noemt:  http://www.jacobspublishers.com/images/Physiology/J_J_Physiology_1_2_007.pdf , maar is zelfs onderbouwd met een mechanisme, iets waar de voorstanders van GET niets van hebben.

Als laatste vind ik deze zin wel erg star: "Hopelijk heeft het wel zoveel gezag dat het een einde maakt aan de onvruchtbare discussie tussen patiëntwoordvoerders en hulpverleners."

Gezag bestaat niet in de wetenschap, alleen bewijs. Ongeacht van de conclusies van de raad zal deze de realiteit niet kunnen veranderen.

Als ik u was, zou ik me niet zo aan een gedoemd onderwerp verbinden.

Hoogachtend,

Barend.