Chronisch tijdgebrek

Vandaag gaat het 32 graden buiten worden. De heetste dag van de zomer tot nu toe. Een zomer die niet echt zomer wou worden. De laatste dagen was de zomer er toch echt flink van overtuigd dat het nu dan toch echt wel tijd word om zomer te worden. En ik snap dat daar veel mensen blij van worden, want ja zon, zee, strand, vakanties, uitstapjes, alle dingen die in het verschiet liggen omdat de zon energie geeft.... Met een vol hart kijk ik naar de foto´s op Facebook. De boeken die gelezen worden op het strand. De bikini´s. De foto´s van het buitenland. Ik snap dat veel mensen heerlijk aan het genieten zijn, en daar word mijn hart vol van, want weet je, mensen hebben best die heerlijke tijden verdient. Ik zou mij bijna schuldig voelen over het feit dat ik liever niet had gehad dat het zo warm was. Dat het geen zomer werd, maar een verlengde lente. Wel lekker warm enzo maar niet dit, niet zoals dit. Sorry, maar ik gun jullie allemaal jullie strand enzo, maar ik moet eerlijk bekennen dat ...

Na vier heerlijke dagen van buiten lunches, open ramen en deuren tijdens schrijf- en studeersessies, een bezoek aan Rotterdam, rond racen in de rolstoel en lekker rollen is vandaag de dag dan daar. De verplichte rustdag. Je lichaam kan zoveel hebben, maar het moet herladen. Wij spoonies zijn nu eenmaal geen Duracelletjes. We zijn meer de kwakkelende oude batterijen onder aan je kast waarvan je niet wist dat die er nog waren en waarvan je twijfel of je niet kan zien dat ze lekken. Wat doe je dan of kan je doen op zo´n slechte dag? Nou niet erg veel, vaak. Vaak is het ook afhankelijk van hoe slecht je dag is. Op hele slechte dagen mogen bij mij de gordijnen niet eens open, want kan ik dat verrrekte licht niet aan. Maar vandaag, vandaag heb ik een goede slechte dag, mijn brein fogt niet vol mist. Ik zal een paar voorbeelden geven voor wat te doen op goede slechte dagen. 1. Wat kijken.  a. To learn  b. Or not to learn. Gut wat klink ik toch keurig. Maar het is precies wat i...

Je las het al een beetje op mijn vorige blog. Ik had tenen gebroken. Met mijn voet op kussens in een enigszins aparte houding schrijf ik deze blog dan ook. Zoń 6 dagen later na het ongeluk.... Het is lachen en huilen tegelijkertijd. Het is een apart ongeluk enigzins maar doordat het zeer doet nog kan ik op sommige momenten er harder om lachen dan anderen. Het feit dat Barend zich er schuldig om voelt, alhoewel hij niets heeft om zich schuldig om te voelen, ongeluk is ongeluk, zorgt er voor dat ik het serieus behandel. Maar toch... kunnen we er wel om lachen. Dinsdagochtend hadden we vroeg een afspraak met de dietist voor mijn fodmapdieet en na ons afspraak gingen we de deur uit, prepareerde we de rolstoel en ging ik er in zitten, mijn voeten ferm op de plateaus. Barend wou ons wegrijden maar ik zag dat de voordeur nog open stond en ik attendeerde hem er op. Hij draaide zich om om het dicht te doen, laatte mij los en.... had net als ik te laat door dat we op een licht heuveltje stonde...

Het leek mij interessant om af en toe interessante scenario's te beschrijven op mijn heel interessante blog over hoe ME werkt. Het probleem met ME is dat mensen niet vatten waarom iemand met ME wel a,c, en e doen maar b en d toch echt moeten overslaan. Het is de vraag wat zoveel MEers krijgen: Waarom heb je dit wel gedaan maar kan je dat niet? Vaak krijgen we die vraag over dingen als waarom we wel iets leuks deden maar niet werken maar geloof we het gaat om een ton scenario's. Het gaat om specifieke klachten die een MEer heeft die niet begrepen worden. Daarom wil ik af en toe dus een blog schrijven over waarom het een wel en het ander niet om zo begrip te krijgen voor specifieke ME klachten. Vandaag: Waarom kan je wel naar de bioscoop met Kia maar kom je niet naar mijn feestje in Cafe de Pub, waar veel van je vrienden zijn? Deze scenario is er eentje die met meerdere problemen dealt. De MEers probleem met concentratie, de vermoeidheid, en de MEers probleem met geluid. ...

Aangezien de meeste van onze chronisch zieken helaas weinig verdienen omdat we een uitkering hebben, of juist niet omdat UWV denkt dat we gezond zijn en we niet volledig kunnen werken, of omdat we helaas rond moeten komen van 1 inkomen (vaak die van partner) en noem maar op, dacht ik dat het leuk zou zijn en een goed idee zou zijn om af en toe eens wat budgettips neer te zetten, vooral voor goedkope maar leuke uitstapjes! Want ook wij willen er toch best graag uit en lekker buiten zijn! Zelfs al vermoeid het ons voor de komende dagen er na. Echt wel! Vandaag begin ik met een tip voor de Rotjeknorders onder ons, om in ieder geval de mensen die in de omgeving van Rotterdam wonen. De budgettip is namelijk: Investeer in de Rotterdampas! En laat die nu per 1 Februari weer in de verkoop gaan omdat hij op 1 Maart in gaat. De Rotterdampas is voor mensen met binding in die omgeving en de aanbiedingen zijn enorm. Je haalt de kosten er voor al heel snel er uit. Zeker als je een minima bent of ...

I thought it would be fun to just give 2 examples about life in our house and the nature of the relationship Barend and I have. Me sitting in the bathroom. Barend standing in front of the door. "Knock knock." Me: "Who is there?"  Barend: "There is only one other person living here, idiot. Who the fuck do you think it is?" We were doing some quick christmas shopping and our way back rolling the chair and me back home we see 2 horses with 2 kids on there and some guide person of some sort. The kids were wearing some chrismat hats and so were the horses. Every pair of kid-horse had the same hat, and one of those hat-pairs were with bells on them. Me: "That horse is going to have nightmares tonight." Barend: *Giggles* "NightMARES." Me: *Giggles too* "But seriously though, he's gonna go "Those bells, those motherfuckin jingly bells."" (Those bells were extremely noisy) Barend: "As opposed to non-jingly...

Ik ben geen fan van beide sets grootouders geweest in mijn tijd. Mijn grootouders van mijn vaders kant waren overleden voor ik was geboren maar de verhalen die ik heb gehoord over hen, zijn gewoon ronduit creepy te noemen. Mijn grootouders van mijn moeders kant waren zeurderig van het grootste soort, en ze leefden compleet in hun eigen wereld. Mijn opa maakte vaak opmerkingen die zonder intent echter erg pijnlijk konden zijn. Mijn oma geloofden in het principe van 'als jij ziek bent met whatever, zorg ik er voor een verhaal te vertellen waarin ik laat zien hoeveel erger ik ziek ben'. Ze hielden vast van ons en ik van hen, maar toch...  Nooit wou ik op hen lijken,  zij waren niet mijn vrienden en niet de beste familie ooit maar toch staan ze in het centrum van mijn huidige gedachtegang. Ok niet helemaal huidig, het is terugkerend. Ik ben nieuwsgierig naar waar ik helemaal vandaan kom, naar de diepte van mijn wortels en waar die wortels de grond ingaan etc. Een paar jaar gelede...

Het leven word al snel saai wanneer je meer plat op je gat ligt dan zit of staat. Natuurlijk zijn er altijd katten te aaien, maar als het gaat om andere dingen, verveelt het allemaal al snel. Dingen als schrijven, yoga, wandelen, koken, huishouden, uitstapjes, naar de action gaan ;) , schilderen enz vallen uit of bijna uit. Daarom start ik nu deze serie vanuit mijn perspectief en beleving wat interessant is om te doen. Dingen als spelletjes, boeken, online studies, doelen, 30 day challenges komen allemaal aan bod. Heck ik blog op dit moment vanaf mijn tablet, plat op mijn rug. Vandaag geef ik aandacht aan een spelletje op de tablet: de Sims freeplay. Ik hoef de meeste mensen weinig meer uit te leggen over de Sims. Dit is gewoon een gratis geminimaliseerde versie er van. Je bouwt je stad, creert en onderhoud sims, bouwt relaties, krijg kinderen, hobbies, banen en huisdieren. Je doet opdrachten en als je wilt kijk je wat ads voor extra cash en leefpunten. Ik ben op dit moment een hui...

Als chronisch zieke spendeer je vaak veel tijd met dingen kijken. Er zijn zat leuke shows daar in tvland, of internetland, dus er is altijd wel iets om je bezig te houden. Toch kan het zo zijn dat je af en toe verlang naar nieuwe shows, naar dingen waar je in eerste instantie niet aan had gedacht om te kijken. En hoe leuk shows als Criminal Minds, The Vampire Diaries, Supernatural, etc ook zijn, dat onbekende kan toch net even wat interessanter zijn. Hier mijn top 6 (want nog steeds een rebel)! 1. Lost Girl Net geeindigd met het 5de en laatste seizoen, heeft deze show een indrukwekkende aanpak gehad over het rijk van mythische wezens. Deze show gaat over Bo, een succubus die noch het licht noch het duister kiest in de wereld van de Fae. Ze bouwt een band met een mens, en vele andere wezens. In de tussentijd probeert ze er achter te komen waar ze vandaan komt.  2. IZombie Liv is een zombie die in een mortuarium gaat werken om zo aan hersenen te komen. Helaas komt het eten met ...

Wanneer je chronisch ziek bent zijn de dingen die je kan doen een stuk beperkter dan wat andere mensen kunnen doen, maar gelukkig ben je niet helemaal zonder mogelijkheden. Ik wou wat van mijn favoriete dingen bespreken die ik doe om mijn dagen een beetje op te delen. Vooral mijn slechte dagen waarop ik dus niet naar buiten kan vanwege wat voor klachten dan ook. Hier is de top elf (omdat ik een rebel ben, geen top 10), en ik hoop dat het wat inspiratie brengt wanneer jij niet weet hoe je je dagen moet opvullen 1. Lezen Ik lees graag, ik heb het van mijn moeder en mijn zus, ook fanatieke lezers en het werkte aanstekelijk. Vanochtend heb ik Kasyan from the beautiful lands gelezen bijvoorbeeld. Ik lees graag in beiden Engels en Nederlands, klassiekers en nieuwe boeken, memoirs tot fictie, en eigenlijk van alles.  2. Schrijven Schrijven doe ik eigenlijk vanaf kleins af aan al wel. Ik heb wel eens een dagboekje-iets terug gevonden van de tijd dat net een beginnende tiener was, w...