Chronisch tijdgebrek

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat. De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt ...

Vanochtend was het dan zover. Mijn afspraak met de allergologe was daar. Enigszins te laat kwamen we aan en na even wachten waren we snel aan de beurt. Het was fijn dat het zo lekker dichtbij was, gewoon bij de poli in mijn dorpje zelf. Dan heb je wat meer energie voor het gesprek als je minder hoeft te reizen. En het was een heel fijn gesprek moet ik eerlijk zeggen! Ze luisterde goed, stelde enorm veel vragen, nam een grote hoeveelheid van notities op de computer en nam mij echt goed serieus. Erg prettig. Zij vond het weer prettig dat wij zoveel info uitgeprint hadden meegenomen, zoals een uitgebreide klachtenlijst, een progressielijst en... we hadden een wetenschappelijk artikel en een deel van een ander zo artikel bij ons. Ze wou het kopieren zodat ze gelijk alles goed kan bijlezen wat er in stond.  Want ondanks dat het een normaal erg onbekende ziekte was, wist zij er we degelijk van en was erg geinteresseerd in nog meer info. We hebben alles aan haar gegeven, we hebben het...

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

Je las het al een beetje op mijn vorige blog. Ik had tenen gebroken. Met mijn voet op kussens in een enigszins aparte houding schrijf ik deze blog dan ook. Zoń 6 dagen later na het ongeluk.... Het is lachen en huilen tegelijkertijd. Het is een apart ongeluk enigzins maar doordat het zeer doet nog kan ik op sommige momenten er harder om lachen dan anderen. Het feit dat Barend zich er schuldig om voelt, alhoewel hij niets heeft om zich schuldig om te voelen, ongeluk is ongeluk, zorgt er voor dat ik het serieus behandel. Maar toch... kunnen we er wel om lachen. Dinsdagochtend hadden we vroeg een afspraak met de dietist voor mijn fodmapdieet en na ons afspraak gingen we de deur uit, prepareerde we de rolstoel en ging ik er in zitten, mijn voeten ferm op de plateaus. Barend wou ons wegrijden maar ik zag dat de voordeur nog open stond en ik attendeerde hem er op. Hij draaide zich om om het dicht te doen, laatte mij los en.... had net als ik te laat door dat we op een licht heuveltje stonde...

Goed vandaag was het dan zover, het gesprek bij het ziekenhuis. De uitslagen van de onderzoeken op dit moment. Ik moet zeggen, ik heb er op dit moment nog steeds erg gemengde gevoelens bij. Vanochtend werd ik wakker, gespannen en ik voelde mij best ziek. Kwam denk ik ook doordat ik bang was dat de wekker niet af zou gaan of dat we er door heen zouden slapen. Toen kwam de nieuws van David Bowie's dood wat mij enigszins afleidde. Man, die had ik niet zien aankomen. Maar dan moet je je toch gaan aankleden en gaan. Nou uiteindelijk onderweg liep het nog vaag bij de station met de liften en een man die midden in de deuropening van de lift met mij wou gaan praten enzo. Goed bedoeld maar euh ik had haast. Net aan de trein gehaald enzo. Met de hulp van vreemden.  Onderweg naar het station opgevrolijkt door dezelfde hond die we vorige week tegen kwamen maar toen op de terugweg. Even aaien en door. Stukje verder dacht ik een hond te zien vanaf mijn rolstoel zit positie op een balkon maar...

Vandaag was het dan zover, mijn bezoek aan de neuroloog. Ik moet eerlijk zeggen, ik heb er zo mijn gemixte gevoelens over, maar goed of dat aan hem of mij ligt is de vraag. Ik ben natuurlijk ook geen gemakkelijke tante, en na al mijn ervaringen met gezondheidsmensjes die mij niet serieus nemen, ben ik enorm alert op alle aanwijzingen dat iemand anders dat ook niet doet. Het was een moeilijke start. Tot 5 uur wakker geleden met diepe spasmes in mij lichaam en ik was dus al erg moe. In de ochtend veel rusten en dan toch maar gaan met die rolstoellende banaan. Reis ging vlot, en eigenlijk waren we sneller dan verwacht dan al aangeland in de wachtkamer van de neuroloog. Overigens waren mensen onderweg vriendelijk met hulp aanbieden en dat soort dingen dus dat was wel fijn. Tien minuten eerder werden we geroepen dus we hoefden niet lang te wachten. Snel werd alles door gesproken, en of hij nu helemaal luisterde of met een half oor weet ik nog niet, dokters zijn altijd best wel gehaast. O...