Nanowrimo, ziekenhuis, updates.

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat.

De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt en daar ben ik ook blij. En het is luttele minuten van huis vandaan.

Helaas is dat laatste gewoon belangrijk. Ik kan niet altijd, vaker niet dan wel, lang reizen en dat is driedubbel zo hard wanneer je angstig ben. Nee zeg maar gerust paniekerig. Paniek vermoeid, dat beseffen mensen niet. Maar het vermoeid enorm. Ik moet mij ook gewoon beseffen dat ik chronisch ziek ben, en als ik mijn beperkingen accepteer, kan ik gewoon veel beter kijken naar wat ik natuurlijk wel kan omdat ik niet geobsedeerd ben door wat ik niet kan. Het ging goed bij deze tandarts dus yay. Ik kan in ieder geval weer naar de tandarts door er eentje in de buurt te hebben.

Het accepteren van mijn ziek zijn zorgde er voor dat ik ook andere stappen heb ondernomen. Ik heb een speciale toeslag aangevraagd bij het UWV waar ik mogelijk recht op heb en die ons een klein beetje financiele ruimte zou geven, wat goed gebruikt kan worden. Ook heb ik voor tijdelijk bij Vegro wat hulpmiddelen besteld voor de komende 6 maanden. Sommigen worden vaste hulpmiddelen zoals de douchestoel, die ik al aangevraagd heb bij wmo, en een toiletverhoger die we uiteindelijk zelf moeten kopen. Andere dingen zijn hulpmiddelen in de hoop wat meer onafhankelijkheid terug te krijgen en meer te kunnen oefenen met meer zitten en minder liggen.

Ook is Wmo hier geweest, en ik moet naar een speciale arts vanwege de aanvraag van de douchestoel, en om te kijken of Alphen mijn rolstoelcontract overneemt van mijn oude Wmo. Dus ook dat is allemaal weer afwachten, maar ik zie niet in waarom dat niet goed moet komen. Het helpt mij revalideren en het geeft mij een stuk vrijheid terug. Het helpt mij ook door af en toe stukken te lopen en dan te kunnen zitten wanneer het niet meer gaat. Ik heb nu eenmaal POTS, lopen en staan gaan gewoon niet zo goed meer. Het is wat het is.

GGZ Alphen en het factteam is nog een hoop geregel, en nog een wachtlijst, dus daar weet ik niet veel over. Tom in de buurt, voor begeleiding met hulpvragen die ik heb door mijn aandoeningen, ga ik volgende week donderdag beginnen. Ongeveer 6 weken lang heb ik een groep om dan te kunnen kijken wat ik nodig heb qua hulp en dergelijke. We zien wel hoe het loopt.

Oh en ik ben ook nog een nieuwe medicatie gestart voor mijn duizeligheid ook nog eens!

Wat natuurlijk ook erg belangrijk is, ik heb binnenkort een afspraak bij het Lumc. Weet je nog hoe ik het er over had dat ik mogelijk MCAS heb? Die aandoening verwant aan mestcelziekte? Vanwege dat ik steeds meer allergien en intoleranties voor voedsel opbouw, ook eentje heb voor betablockers etc? Dat gaat nu goed onderzocht worden. Ik ga jullie er absoluut over op de hoogte houden. Het proces van de onderzoeken gaat uitgebreid over geblogd worden. Zeker omdat het voor velen interessant kan zijn, en er mensen kunnen zijn die dit hebben en het niet weten.

Maar leven heeft ook zo zijn leuke momenten, en eentje ervan is iets wat voor mij heel belangrijk is. Nanowrimo is gestart! Nanowrimo staat voor national novel writing month en de bedoeling is dat je 50000 woorden schrijft in een maand. Dus eigenlijk het grootste gedeelte van een boek. Geloof dat vele boeken ergens tussen 60.000-80.000 woorden heeft. Zelf doe ik het dit jaar anders. Door de omstandigheden heb ik het boek waar ik vorige keer aan gestart ben niet af kunnen maken na afgelopen nanowrimo sessie. Ik had toen wel die 50000 woorden af gekregen, maar ben daarna ingestort fysiek weer en heb niet zo vaak geschreven als ik wou. Dus dat boek ga ik dit jaar in deze maand afmaken, die overigens wel over die 80000 woorden geloof ik. Daarnaast ga ik bloggen, ga ik gedichten schrijven en als het even kan ook wat korte verhalen. Een keuzemenu aan mogelijkheden dus, maar het afmaken van mijn boek Dana is wel het belangrijkste. Al is een blog van inmiddels meer dan 830 woorden ook niet verkeerd natuurlijk.

Ben jij ook aan het schrijven voor nanowrimo? Zo ja ben je al mijn buddy op de nanowrimo site? Ja ook daar ben ik Wordbondage, dus makkelijk te vinden. Als je het nog niet kende, ga je denk je een keer proberen mee te doen? Misschien kan je wel beter schrijven dan je denkt. Nu ja, tijd voor een schrijfpauze!