Terwijl ik hier zit
met een hoofdpijn die besloot met vriendjes samen mijn hoofd te
terroriseren, en met aangezichtspijn en kaakpijn, komt het besef dat
mij de laatste weken eigenlijk al veel bezig hield, weer keihard aan,
enorm keihard aan. Soms maak je met een chronische aandoening stapjes
naar voren en gaan dingen beter, maar vaker dan je lief hebt is het
niet stilstand maar achteruitgang waar je weer mee te maken krijgt en
achteruitgang is exact dat wat nu fysiek met mij aan het gebeuren is,
jammer genoeg, helaas pindakaas en al dat soort zinnen.
Griep heeft er zijn
indruk op achtergelaten natuurlijk en was deel van de tijd dat ik de
achteruitgang aan het merken was. Griep is meestal namelijk niet een
paar dagen en weer over ding voor mij. Het blijft weken rondhangen
gerust, zeurend op de achtergrond voor en na de grote griep periode,
zelfde voor verkoudheden ook. Het kan daarna ook gerust weer de kop
op steken. Maar de griep alleen, dat was het niet.
Wat het dan wel is,
dat weet ik zelf niet zo zeker. Wanneer je meerdere chronische
aandoeningen hebt is het soms lastig vast te stellen welke aandoening
de grote boosdoener is. Nu is de fibromyalgie als het om klachten
gaat bv redelijk naar de achtergrond verdwenen in vergelijking met de
soms veel heftigere klachten van de ME en van de POTS, maar het is
meer dan mijn lief is duidelijk dat zij absoluut niet uit de mix is
verdwenen. De pijn in mijn onderlichaam als ik te lang heb gestaan of
gezeten, of gelopen wanneer ik pogingen doe toe is niet benoembaar,
en ik kan gerust regelmatig niet makkelijk lopen door pijn of nog
steeds moeilijk van positie veranderen.
Ja het is nog steeds
zeker daar, en zo is de ME, de vermoeidheid fysiek en vooral
cognitief zijn geen grote vrienden van mij. Wakker worden, zo
uitgeput dat de slaap achter je ogen brandt terwijl je prima hebt
geslapen. De cognitieve klachten die zo uitgebreid zijn, en al die
andere klachten waar ik gerust meer dan 1 blogpost over kan wijden.
Mijn aangezichtspijnen? Blijkbaar duidelijke ME. Zodra ik ook maar
een stap te ver gaat, dan duurt de herstel vaak zo ontzettend lang en
dan duurt het dagen als niet weken om te herstellen.
Ik kom al niet veel
meer het bed uit. Ik breng zelfs op de betere dagen vaak nog wel meer
dan 20 uur in dat bed door, en dat is een verschrikkelijke
realisatie. Een moment naar een winkel gaan om boodschappen doen kan
al een leuk moment worden enkel omdat je er even uit ben en onder de
mensen ben en ik voel me door de ME zo vaak zo ontzettend opgesloten.
Toch is het de POTS
die denk ik het meeste problemen geeft en het is denk ik de POTS die
achter mijn achteruitgang zit. Duizeligheid is namelijk een enorm
groot probleem geworden en ik kan vaker en vaker niet meer zo lang
zitten als dat ik zou willen. Ik probeer het wel maar ik moet na een
half uurtje al snel weer gaan liggen en rusten voor ik het opnieuw
probeer, en continu zo cirkelen is enorm vermoeiend vanuit zichzelf.
Als ik voor langere perioden ga zitten wordt ik beloond met bijna
flauwvallen of vlekken voor mijn ogen en vaak de onmogelijkheid om
uberhaupt veel te doen voor de rest van de dag. Cognitief ben ik dan
helemaal weinig waard want die verkeerde manieren dat mijn bloed
stroomt heeft dan te lang effect gehad op de hersenen.
Daarnaast is de POTS
enorm gevoelig voor stress, en iedereen heeft stress in zijn leven
maar ik ben zelf ook enorm stressgevoelig, want ik kan gerust van een
mug een olifant maken. Ik ben Borderline, weet je, dat is wat we
doen. Maar ook het hebben van POTS geeft mij stress, ik ben als de
dood om flauw te vallen bv, ik kan niet tegen zo´n verlies van
controle. Om maar een voorbeeld te noemen. Vaak wordt ik vaak ook
door de POTS moeilijk wakker en zijn de ochtend vaak om het nog mild
te zeggen erg vervelend voor mij, en dat is het erg mild zeggen. Het
zuigt gewoon.
Dus ik was dus met
mijn dokter begonnen aan nieuwe medicatie, die speciaal met de
duizeligheid zou moeten kunnen helpen. Op dit moment zijn we in de
opbouwfase, en voor een moment dacht ik al wel dat ik meer kon
zitten, al was het niet veel meer, elk beetje helpt. Ik denk dat het
ook klopt, maar het medicijn heeft ook zijn nadeel die al wel
duidelijk lijkt te worden sinds ik het gestart ben en sinds de
ophoging, maar dit kan nog zakken hoor. Van dit medicijn moet je
namelijk veeeeeeeel naar het toilet. Ga natuurlijk niet in detail
treden, laten we open zijn maar wel in de grenzen van wat ik fijn
vind. Nu ben ik gewend aan het veel zitten op het toilet, daar ik PDS
hebt en veel voedselallergien/intoleranties. Maar zoals dit, ervaar
ik toch niet zo vaak meer en word ik niet erg blij van, want weet je,
veel van dat, vermoeid ontzettend veel. Het put je volledig uit, daar
komt de ME weer. Bijhoorlijk lastig dus want als je uitgeput bent,
kan je natuurlijk ook niet zoveel meer doen. En ook niet als je niet
ergens durft te zijn zonder toilet in de buurt. En zo gaan we door.
Ik geef de hoop niet
op natuurlijk, de bijwerkingen kunnen zakken en de medicatie is nog
niet op zijn volle hoogte. Ik zou zo graag nog wat leuke dingen
willen doen voor het eind van het jaar en dus gaan we er van uit dat
de medicijnen gewoon gaan werken. Dus ik ben erg hoopvol, maar
eerlijk. Op dit moment ga ik achteruit, maar ik hoop nog altijd op
vooruitgang. En trouwens mijn god, ik zie er nu ook vaak echt uit
alsof ik ziek ben, ik begin mij steeds minder Onzichtbaar ziek, maar
meer mijn god dat mens ziet er oud uit ziek te voelen en ik wordt er
niet blij van. Ik zou er bijna over na denken om toch maar weer make
up te gebruiken, bijna haha.
Maar goed, dat is
genoeg voor nu. Er komen binennkort nog de beloofde blogposts aan en
nog eentje. Ik wil wat dieper in gaan over wat ME nu voor mij
betekend, en waarom ik ME zo noemt en niet CVS, ik wil nog een blog
schrijven over mishandeling bij zorgafhankelijke mensen door hun
zorgdragers om daar licht op te werpen (ik heb dat zelf niet ervaren,
maar mensen met aandoeningen die hun afhankelijk maken van anderen
behoren tot de grootste stille groep mishandelde mensen ook in
huiselijk geweld en ik ben er gepassioneerd over dat daar meer
aandacht aan besteed moet worden), daarnaast wil ik ook nog beter
gaan uitleggen wat POTS nu echt is (zo lees ik dat soms mensen denken
dat het hetzelfde is als dysautonomie, terwijl het enkel een vorm van
is). Genoeg om over te schrijven dus, en dan ga ik ook binnenkort
naar het ziekenhuis om te starten met mijn MCAS testen.
In ieder geval fijn
weekend iedereen! Geniet van de zon wanneer hij komt kijken, en van
het herfstweer die altijd weer lekker verfrissend kan werken. Tot de
volgende blog, en hou je sterk.
Reacties
Een reactie posten