Chronisch tijdgebrek

Ik weet nog steeds niet wat ik moet denken over mijn enigszins frustrerende bezoek bij de dokter blijf ik met het knagende gevoel zitten dat dokters niet weten wat ze aan moeten met patienten die chronisch ziek zijn en al helemaal niet patienten die ook nog eens de "mentale labels" hebben. Hoe balanceer je je menselijke reactie van 'die mensen moet je vooral zoveel mogelijk niet serieus nemen' en de dokters reactie van 'maar het kan wel eens wat zijn.' Meestal balanceert zich dat toch helaas naar niets of het minimale doen. Het is Solk. Je gewicht. Je weet niet hoe je met ziek zijn moet omgaan. Je ben dit onbekende ziek omdat je dat bekende ziek ben. Het is stress! Of nee zelfs angst! Het is het weer! Het.zit.tussen.je.oren.  Het is een hele kakofonie van dingen die je hoort en geen enkele bied een oplossing voor je problemen. Want dokters vergeten iets bij ons wat ze niet vergeten bij de mensen die bij hen komen zonder labels (of misschien is het anders bij o...

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...

Ik ben niet zo´n fan van hokjes. Hokjes zijn die dingen waar andere mensen denken dat jij in moet passen aan de hand van wat je zegt te zijn, of waar je je zelf instopt vanwege voorbedachte ideetjes over hoe jij dan wel niet moet zijn als persoon als je zus en of zo ben. Hokjes werken niet. Want je moet je vrij kunnen bewegen. Je moet vrij kunnen ´exploren´ wie je bent en wat zo zijn voor jou betekend. Dat gaat niet zo. Je kan niet er achter komen wat het voor jou betekend vrouw te zijn, als je denkt dat het betekend dat je sowieso hoe dan ook een moeder moet zijn en niet zelf mag kiezen. Noem maar wat. Of dat het betekend dat jij nooit hoger op de ladder mag klimmen dan een man. Nee.  Ik ben een fan van labels. Meeste mensen zijn dat niet en ik kan begrijpen waarom. Labels kunnen er voor zorgen dat anderen je in hokjes willen stoppen. Labels kunnen zelfs agressie oproepen. Maar zoals je ziet, het is niet de label die het probleem oproept het is mensen hun reactie er op.  ...