Chronisch tijdgebrek

Mag ik 1 ding vragen? Kan het klaar zijn met de inspiratie porno?  Kan het klaar zijn met die onrealistische beelden over handicaps? Kan dat? Ah toe? Inspiratie porno is het inspiratie noemen of verwachten van inspirerend gedrag van mensen met een handicap of chronische aandoening puur enkel omdat ze chronisch ziek zijn of een handicap hebben. Het is een onrealistische manier om te kijken naar het hebben van een handicap.  Dit heeft een groot probleem en dat probleem is dat het een vaak onrealistische kijk betreft op wat het is om chronisch ziek te zijn en hoe het is om gehandicapt te zijn en de problemen die erbij komen door te zien als anders dan ze zijn omdat je als buitenstaander kijkt naar wat er plaats vind.  We denken vaak dat iets onmenselijk moeilijk is en denken vaak dat mensen veel meer moeten kunnen dan ze doen en het is het ene of het andere. Geen middelweg te vinden in de wereld van inspiratieporno.  "Niet bij de pakken neerzetten." "Inspiratie voor

Uit het boek van Amanda Palmer, The art of asking, haal ik deze quote die gaat uitleggen waarom ik deze blog ga schrijven: “The Fraud Police are the imaginary, terrifying force of 'real' grown-ups who you believe - at some subconscious level - are going to come knocking on your door in the middle of the night, saying: We've been watching you, and we have evidence that you have NO IDEA WHAT YOU'RE DOING. You stand accused of the crime of completely winging it, you are guilty of making shit up as you go along, you do not actually deserve your job, we are taking everything away and we are TELLING EVERYBODY.” Vervang alle benodigde woorden over werken en dergelijke en vervang ze door ziek zijn. Begint er al een bekend gevoel te knagen voor jou? Want het doet het voor mij en het is een gevoel wat ik al heel lang bij mij draag in allerlei verschillende vormen. Je bent niet echt ziek. Je bent niet ziek genoeg. Je mag je niet zo of zo voelen wanneer je ziek bent

PTSS is niet alleen voor soldaten. PTSS is niet alleen voor mensen die het hebben overleefd in rampgebieden. Het komt vaker voor dan je lief hebt. Sommige mensen krijgen het na een auto-ongeluk. Vele mensen krijgen het van seksueel misbruik.  Zo ook ik, ik heb wat ze noemen CPTSS, al heb ik daar niet de officiele diagnose van, ze geven die alleen onder de noemer PTSS maar er is mij al verteld dat dat de variant is die ik heb. De C in dit geval staat voor Complex, een meervoudige trauma ligt aan de oorsprong. Zoals je dan ook wel kan raden heb ik wat MeToo verhalen te vertellen. Maar ik wil eerst wat zeggen tegen de mensen die excuses blijven maken voor daders of slachtoffers in twijfel trekken als een automatische respons.  Wij zien je.  Dat is geen dreigement, dat is een feit. Wij onthouden wie wij kunnen vertrouwen en niet en wij zien je. Wie zien hou mensen als jullie ons opnieuw kwetsen en denken dat het ok is. Vraag jij je nou af waarom mensen in jouw omgeving nooit praten o

Bulletjournal Aan de hand van wat iemand anders mij liet zien van haar blogmap, dacht ik iets te laten zien wat ik zelf enorm handig vind, namelijk wat onderdelen van mijn Bulletjournal. Als een chronisch zieke bevind ik mijzelf eigenlijk in een continue staat van vergeetachtig. Ik hou een kalender bij en doe lijstjes voor alles. Maar ja wat gebeurt er als je zoveel lijstjes hebt? Je vergeet je lijstjes net zo hard. Maar toen ontdekte ik de Bulletjournal dankzij Buzzfeed geloof ik en oh man, ik ben mij toch blij! Wat is nu een bulletjournal? Een bulletjournal is simpel gezegd een journal waar je lijstjes, kalenders en zelfs dagboeken samenvoegt of kan voegen. Je kan er van alles in bijhouden en ik loop je door mijn bulletjournal heen met fotomateriaal. Laten we bij het begin beginnen. Zoals je zie is de voorkant van mijn bulletjournal heel simpel zonder al te veel poespas, maar je mag zelf kiezen wat jij fijn vind. Ik ben nu vooral even voor prijs gegaan daar het mij

Al typende vanaf mijn tablet besef ik mij maar als te goed hoe moeilijk het is om iedere keer weer te bloggen. Wat valt er te zeggen als je enkel kan zeggen ja het gaat kut? Updaten dan maar. Niet dat dat positief wordt. Maar wel duidelijker. Mcas ligt voor nu op de hoedenplank. Groningen heeft mij al afgewezen vanwege hun wachtlijst en ik heb er op dit moment geen energie voor, ik kan steeds minder. Helaas ben ik er inmiddels zeker van dat mijn arts (die ik nu tijdelijk heb omdat mijn echte dokter vanwege zijn gezondheid parttime werkt ) denkt dat van alles tussen mijn oren zit, mijn huisarts bedoel ik dus, dus ik weet niet wanneer ik er op terug durf te komen en ik heb voor nu wat beter grip op wat ik kan hebben qua voeding en er is balans. Mijn andere klachten echter. .... Hoe gaan we daar mee verder? Na 3 antibiotica kuren is mijn ME lichaam van slag en ik kreeg weer dingen als spasmen, elektriciteit door mijn hoofd en lichaam. Hij denkt dat het psychisch is, doet een bloedonderz

Oktober is de maand voor de dysautonomiepjes zoals moi. Ondanks dat ik mij al vaak te ziek voelt om te bloggen wil ik er deze Oktober bij stil gaan staan. Ik heb POTS en OI, twee van de vaker voorkomende vormen van dysautonomie. Ik vind het nou niet echt toeval dat POTS het woord STOP is maar dan omgedraaid. Sinds ik anderhalf jaar geleden de diagnose kreeg voel ik de rem in alles wat ik doe. In dat kleine beetje wat ik kan doen dus. Alles draait om ziek zijn, zelfs dingen die niet draaien om ziek zijn.  Stop! Denk na over wat je doet. Stop! Is dit echt te doen? Stop! Wat doe je als x y of z gebeurt? Stop! Hoe leg je je symptomen het beste uit. Stop nou en ga nu weer terug plat voor je flauw valt! Ik kreeg mijn POTS P-L-OTSeling en de diagnose net zo onverwacht. Het is eigenlijk ook de aandoening waarvan ik nog steeds het minst weet voor mijn gevoel, zelfs al weet ik inmiddels meeste dingen wel, chronische aandoeningen blijven verassen. Nog kom ik er achter dat iets opeens een

  Wees geadviseerd dat deze blog meerdere dingen in relatie tot mentale problematiek bespreekt, en dit soms als een moeilijke lees beschouwd kan worden, en lees aub niet verder als dit op dit moment te heftig kan zijn of wanneer je zelf even op een moeilijke plek zit en iets te triggerend kan zijn voor je, en weet dat niemand het je kwalijk neemt als je voor jezelf zorgt en niet leest. Vandaag ga ik beginnen aan een blog die ik al een tijd heb willen schrijven. Namelijk de blog waarin ik vertel over mijn OCD en wat over OCD, want blijkbaar hebben mensen zo ontzettend weinig besef over wat OCD daadwerkelijk is. Tenslotte waarom zou het anders zo normaal te zijn om zoveel grappen te maken over een aandoening zoals deze? Hoeveel mensen kunnen zeggen dat ze niet iemand horen zeggen dat deze persoon zo OCD is wanneer deze wat perfectionistisch is, het huis graag goed schoon heeft, wat moeilijk doet met eten en allerlei andere lichte dingen? En hoe vaak is het eigenlijk dat je hoort over d

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar

Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik heb geblogd. Helaas heeft mijn gezondheid het niet echt t oegelaten om te bloggen, en moest mijn energ ie ook naar andere dingen gaan. Maar ik ben niet vergeten dat ik zou updaten hoe het verder ging met mijn gezondheid, en met mijn zoektocht naar een volwaardig onderzoek naar mogelijke MCAS. Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een l iggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maa r onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zate n zelfs niet alle maal op een goede plek. De Q wa s A en andersom en nog meer dingen. Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, t erwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem . Het blijft mijn favorie te seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de le nte. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke be n die dat zo ervaart, en ook mijn pa

Disclaimer: Dit is een post voor alle mensen die menstrueren. Ik kies bewust voor het woord mensen en niet voor vrouwen omdat er mensen zijn die niet identificeren met het label vrouw die menstrueren (denk aan transgender mannen voor de operatie om een voorbeeld te noemen), en er zat vrouwen zijn die door allerlei omstandigheden niet of niet meer menstrueren. Menstruatie bepaalt niet jouw gender, en dus zal ik zoveel mogelijk gebruik maken van de woorden mensen en personen, waar dit van toepassing is.  Menstruatie is een dure en vaak grote afval kwekende zaak. Iemand met een hevige vloed gaat gerust door meerdere verpakkingen maandverband of tampons heen, en vind zelden dat een verpakking genoeg is. Vaak komt het ook nog met risico´s. Zo hebben we bv het risico op TSS, Toxische Shock Syndroom. En voor chronisch zieken en soms ook niet chronisch zieken is menstrueren nog vervelender vanwege de materialen die gebruikt wordt en die veel overgevoeligheidsreacties geven. Een tampon vervan

Ik wou een blog gaan schrijven over Zero Waste menstrueren, maar dat is voor de volgende periode euh blog (flauw ik weet het). Helaasch merk ik een patroon op de Zero Waste gezelschap die ik wil adresseren en die voor ons belangrijk is om te weten, zodat we ook als chronisch zieken zekerder voelen in onze Zero Waste reis. Datgene waar ik het over wil hebben is wat in het engels Ableism heet.  Ableism is wanneer discrimineren op de status van gezondheid, en het is ook vooral wanneer de mensen een mindset hebben die inclusief alleen rekening houd met mensen met een gezond lichaam. Het is een vorm van discriminatie die wij allemaal op grootschalige schaal tegenkomen. Hoe kan iemand van 25 niet even een trap lopen? Hoe bedoel je dat je als 40jarige niet jouw hand goed vast kan knijpen om een banaan beet te houden? Je bent pas 50, je kan toch niet zo vergeetachtig zijn?  Ableism is een van de vormen van discriminatie die nog steeds het meest geaccepteerd word, vooral richting mensen met

Nadat ik de tag had zien staan bij de blog van Emily, dacht ik: Oh die wil ik ook wel eens invullen, zeker omdat hij op andere blogs ook staat. Maar daarna vergat ik hem natuurlijk net zo hard weer. Tot ik hem dus nu op de blog van Just live blog zag, ingevuld door Kelly. Gelijk het bericht gesaved op Facebook en nu ben ik er eindelijk aan toe de tag in te vullen. Tags zijn best hip in de blog wereld. Er bestaan allerlei verschillende soorten tags, maar een chronisch ziekentag bestond nog niet. Tot Leonie van Sugarframe er dus een creërde. Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor? Ik heb chronische bronchitis, POTS, ME, Fibromyalgie, PDS, Vitamine D tekort, had een vitamine B12tekort maar niet meer, en ik heb mogelijk MCAS maar sowieso een hoop allergieën/intoleranties. Mentaal heb ik paniekklachten, PTSS, DISNAO, Borderline en ik ga onderzocht worden op OCD en er is ook nog een mogelijkheid van ADHD dat al jaren als een mogelijkheid in limbo hangt vanwege omstandi