Oktober is de maand voor de dysautonomiepjes zoals moi. Ondanks dat ik mij al vaak te ziek voelt om te bloggen wil ik er deze Oktober bij stil gaan staan. Ik heb POTS en OI, twee van de vaker voorkomende vormen van dysautonomie.
Ik vind het nou niet echt toeval dat POTS het woord STOP is maar dan omgedraaid. Sinds ik anderhalf jaar geleden de diagnose kreeg voel ik de rem in alles wat ik doe. In dat kleine beetje wat ik kan doen dus. Alles draait om ziek zijn, zelfs dingen die niet draaien om ziek zijn.
Stop! Denk na over wat je doet.
Stop! Is dit echt te doen?
Stop! Wat doe je als x y of z gebeurt?
Stop! Hoe leg je je symptomen het beste uit.
Stop nou en ga nu weer terug plat voor je flauw valt!
Ik kreeg mijn POTS P-L-OTSeling en de diagnose net zo onverwacht. Het is eigenlijk ook de aandoening waarvan ik nog steeds het minst weet voor mijn gevoel, zelfs al weet ik inmiddels meeste dingen wel, chronische aandoeningen blijven verassen. Nog kom ik er achter dat iets opeens een POTS ding is, waarvan ik eerder niet wist waar in Gods naam het weer vandaan kan komen.
En nog steeds heb ik symptomen waarvan ik niet weet of het bij dit of bij dat hoort of weer eens wat nieuws is. Chronisch ziek zijn is een studie, ik kan er niets anders over zeggen, dan dat het dat is.
Veel mensen hebben momenten bij POTS dat ze flauw vallen maar ik ben dat tot nu toe altijd voor geweest, al heb ik wel near syncope gehad (syncope dus flauw vallen). Ook heb ik momenten dat ik compleet tegen een black out kan zijn terwijl ik gewoon lig en in rust positie ben. Black outs zijn toch iets anders dan flauw vallen. Ik heb momenten dat mijn lichaam bijna compleet is uitgeschakeld maar ik zelf nog wakker ben. Chronisch ziek zijn is eng.
POTS is eng, en POTS is gewoon kut en wat wij nodig hebben is een medicijn die ons beter maakt en niet artsen die ons betuttelen en niet serieus nemen ondanks dat we een bewijsbare medische aandoening hebben. Daarom is het dysautonomie awareness month. Want 70 miljoen mensen hebben het, en bijna niemand heeft er over gehoord.........
Ik vind het nou niet echt toeval dat POTS het woord STOP is maar dan omgedraaid. Sinds ik anderhalf jaar geleden de diagnose kreeg voel ik de rem in alles wat ik doe. In dat kleine beetje wat ik kan doen dus. Alles draait om ziek zijn, zelfs dingen die niet draaien om ziek zijn.
Stop! Denk na over wat je doet.
Stop! Is dit echt te doen?
Stop! Wat doe je als x y of z gebeurt?
Stop! Hoe leg je je symptomen het beste uit.
Stop nou en ga nu weer terug plat voor je flauw valt!
Ik kreeg mijn POTS P-L-OTSeling en de diagnose net zo onverwacht. Het is eigenlijk ook de aandoening waarvan ik nog steeds het minst weet voor mijn gevoel, zelfs al weet ik inmiddels meeste dingen wel, chronische aandoeningen blijven verassen. Nog kom ik er achter dat iets opeens een POTS ding is, waarvan ik eerder niet wist waar in Gods naam het weer vandaan kan komen.
En nog steeds heb ik symptomen waarvan ik niet weet of het bij dit of bij dat hoort of weer eens wat nieuws is. Chronisch ziek zijn is een studie, ik kan er niets anders over zeggen, dan dat het dat is.
Veel mensen hebben momenten bij POTS dat ze flauw vallen maar ik ben dat tot nu toe altijd voor geweest, al heb ik wel near syncope gehad (syncope dus flauw vallen). Ook heb ik momenten dat ik compleet tegen een black out kan zijn terwijl ik gewoon lig en in rust positie ben. Black outs zijn toch iets anders dan flauw vallen. Ik heb momenten dat mijn lichaam bijna compleet is uitgeschakeld maar ik zelf nog wakker ben. Chronisch ziek zijn is eng.
POTS is eng, en POTS is gewoon kut en wat wij nodig hebben is een medicijn die ons beter maakt en niet artsen die ons betuttelen en niet serieus nemen ondanks dat we een bewijsbare medische aandoening hebben. Daarom is het dysautonomie awareness month. Want 70 miljoen mensen hebben het, en bijna niemand heeft er over gehoord.........
Reacties
Een reactie posten