Chronisch tijdgebrek

Ik weet dat het inmiddels al weer even geleden is dat ik heb geblogd, meer dan 4 maanden zelf. Om eerlijk te zijn gaat zitten achter een laptop om te typen niet echt goed. Niet alleen omdat zitten niet altijd perse goed gaat. Maar zodra ik omhoog zit lijkt mijn brein naar mijn tenen te zakken. Dat deel lijkt soms in denkkracht afgenomen te zijn en dat valt mij erg zwaar. Maar waar ik snel opmerk dat mijn brein lijkt te krimpen, lijk ik ook te beseffen dat dit een gevoelig punt voor mij is en dat ik er snel meer achter zoek dan het is. Het is gewoon vermoeidheid. En wanneer ik minder moe ben werkt mijn brei wel weer meer. De laatste tijd lijk ik langzaam echter weer wat meer te kunnen. Dus ben ik een bookstagram begonnen (@chronically_bookish) om mijzelf mee te vermaken en kleine schrijfprompts te combineren met mijn liefde voor boeken en mijn plezier in foto's maken. Ik post op dit moment maar 1 keer per dag. Ik besteed wel wat meer en meer tijd aan mijn foto´s en ideeën. Ook z...

Ik weet nog steeds niet wat ik moet denken over mijn enigszins frustrerende bezoek bij de dokter blijf ik met het knagende gevoel zitten dat dokters niet weten wat ze aan moeten met patienten die chronisch ziek zijn en al helemaal niet patienten die ook nog eens de "mentale labels" hebben. Hoe balanceer je je menselijke reactie van 'die mensen moet je vooral zoveel mogelijk niet serieus nemen' en de dokters reactie van 'maar het kan wel eens wat zijn.' Meestal balanceert zich dat toch helaas naar niets of het minimale doen. Het is Solk. Je gewicht. Je weet niet hoe je met ziek zijn moet omgaan. Je ben dit onbekende ziek omdat je dat bekende ziek ben. Het is stress! Of nee zelfs angst! Het is het weer! Het.zit.tussen.je.oren.  Het is een hele kakofonie van dingen die je hoort en geen enkele bied een oplossing voor je problemen. Want dokters vergeten iets bij ons wat ze niet vergeten bij de mensen die bij hen komen zonder labels (of misschien is het anders bij o...

Mag ik 1 ding vragen? Kan het klaar zijn met de inspiratie porno?  Kan het klaar zijn met die onrealistische beelden over handicaps? Kan dat? Ah toe? Inspiratie porno is het inspiratie noemen of verwachten van inspirerend gedrag van mensen met een handicap of chronische aandoening puur enkel omdat ze chronisch ziek zijn of een handicap hebben. Het is een onrealistische manier om te kijken naar het hebben van een handicap.  Dit heeft een groot probleem en dat probleem is dat het een vaak onrealistische kijk betreft op wat het is om chronisch ziek te zijn en hoe het is om gehandicapt te zijn en de problemen die erbij komen door te zien als anders dan ze zijn omdat je als buitenstaander kijkt naar wat er plaats vind.  We denken vaak dat iets onmenselijk moeilijk is en denken vaak dat mensen veel meer moeten kunnen dan ze doen en het is het ene of het andere. Geen middelweg te vinden in de wereld van inspiratieporno.  "Niet bij de pakken neerzetten." "Inspiratie v...

Uit het boek van Amanda Palmer, The art of asking, haal ik deze quote die gaat uitleggen waarom ik deze blog ga schrijven: “The Fraud Police are the imaginary, terrifying force of 'real' grown-ups who you believe - at some subconscious level - are going to come knocking on your door in the middle of the night, saying: We've been watching you, and we have evidence that you have NO IDEA WHAT YOU'RE DOING. You stand accused of the crime of completely winging it, you are guilty of making shit up as you go along, you do not actually deserve your job, we are taking everything away and we are TELLING EVERYBODY.” Vervang alle benodigde woorden over werken en dergelijke en vervang ze door ziek zijn. Begint er al een bekend gevoel te knagen voor jou? Want het doet het voor mij en het is een gevoel wat ik al heel lang bij mij draag in allerlei verschillende vormen. Je bent niet echt ziek. Je bent niet ziek genoeg. Je mag je niet zo of zo voelen wanneer je ziek bent...

Al typende vanaf mijn tablet besef ik mij maar als te goed hoe moeilijk het is om iedere keer weer te bloggen. Wat valt er te zeggen als je enkel kan zeggen ja het gaat kut? Updaten dan maar. Niet dat dat positief wordt. Maar wel duidelijker. Mcas ligt voor nu op de hoedenplank. Groningen heeft mij al afgewezen vanwege hun wachtlijst en ik heb er op dit moment geen energie voor, ik kan steeds minder. Helaas ben ik er inmiddels zeker van dat mijn arts (die ik nu tijdelijk heb omdat mijn echte dokter vanwege zijn gezondheid parttime werkt ) denkt dat van alles tussen mijn oren zit, mijn huisarts bedoel ik dus, dus ik weet niet wanneer ik er op terug durf te komen en ik heb voor nu wat beter grip op wat ik kan hebben qua voeding en er is balans. Mijn andere klachten echter. .... Hoe gaan we daar mee verder? Na 3 antibiotica kuren is mijn ME lichaam van slag en ik kreeg weer dingen als spasmen, elektriciteit door mijn hoofd en lichaam. Hij denkt dat het psychisch is, doet een bloedonderz...

Disclaimer: Dit is een post voor alle mensen die menstrueren. Ik kies bewust voor het woord mensen en niet voor vrouwen omdat er mensen zijn die niet identificeren met het label vrouw die menstrueren (denk aan transgender mannen voor de operatie om een voorbeeld te noemen), en er zat vrouwen zijn die door allerlei omstandigheden niet of niet meer menstrueren. Menstruatie bepaalt niet jouw gender, en dus zal ik zoveel mogelijk gebruik maken van de woorden mensen en personen, waar dit van toepassing is.  Menstruatie is een dure en vaak grote afval kwekende zaak. Iemand met een hevige vloed gaat gerust door meerdere verpakkingen maandverband of tampons heen, en vind zelden dat een verpakking genoeg is. Vaak komt het ook nog met risico´s. Zo hebben we bv het risico op TSS, Toxische Shock Syndroom. En voor chronisch zieken en soms ook niet chronisch zieken is menstrueren nog vervelender vanwege de materialen die gebruikt wordt en die veel overgevoeligheidsreacties geven. Een tampon ve...

Ik wou een blog gaan schrijven over Zero Waste menstrueren, maar dat is voor de volgende periode euh blog (flauw ik weet het). Helaasch merk ik een patroon op de Zero Waste gezelschap die ik wil adresseren en die voor ons belangrijk is om te weten, zodat we ook als chronisch zieken zekerder voelen in onze Zero Waste reis. Datgene waar ik het over wil hebben is wat in het engels Ableism heet.  Ableism is wanneer discrimineren op de status van gezondheid, en het is ook vooral wanneer de mensen een mindset hebben die inclusief alleen rekening houd met mensen met een gezond lichaam. Het is een vorm van discriminatie die wij allemaal op grootschalige schaal tegenkomen. Hoe kan iemand van 25 niet even een trap lopen? Hoe bedoel je dat je als 40jarige niet jouw hand goed vast kan knijpen om een banaan beet te houden? Je bent pas 50, je kan toch niet zo vergeetachtig zijn?  Ableism is een van de vormen van discriminatie die nog steeds het meest geaccepteerd word, vooral richting me...

Nadat ik de tag had zien staan bij de blog van Emily, dacht ik: Oh die wil ik ook wel eens invullen, zeker omdat hij op andere blogs ook staat. Maar daarna vergat ik hem natuurlijk net zo hard weer. Tot ik hem dus nu op de blog van Just live blog zag, ingevuld door Kelly. Gelijk het bericht gesaved op Facebook en nu ben ik er eindelijk aan toe de tag in te vullen. Tags zijn best hip in de blog wereld. Er bestaan allerlei verschillende soorten tags, maar een chronisch ziekentag bestond nog niet. Tot Leonie van Sugarframe er dus een creërde. Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor? Ik heb chronische bronchitis, POTS, ME, Fibromyalgie, PDS, Vitamine D tekort, had een vitamine B12tekort maar niet meer, en ik heb mogelijk MCAS maar sowieso een hoop allergieën/intoleranties. Mentaal heb ik paniekklachten, PTSS, DISNAO, Borderline en ik ga onderzocht worden op OCD en er is ook nog een mogelijkheid van ADHD dat al jaren als een mogelijkheid in limbo hangt vanwege omstandi...

Toen de diagnose ME werd gesteld heb ik al wat gepraat over ME en wat het op dat moment voor mij betekende. Het was echter zo dat ik de diagnose toen net heb gehad, en ik het gevoel heb dat ik er inmiddels wat beter op in kan gaan. Als eerste wil ik er op ingaan waarom de naam van de aandoening zoveel voor mij betekend, en wanneer ik mijn aandoening probeer uit te leggen zal het ook nog duidelijker worden waarom de naam CVS gewoon niet voldoende is. Ik zal ook even uitleggen waarom SOLK ook niet klopt. ME is een ziekte die een geschiedenis heeft die vindbaar terug gaat tot tweehonderd jaar geleden, en waarschijnlijk ook daarvoor zou hebben bestaan, albeit zonder diagnose. ME heeft vele namen gehad waar later op terug gegaan is omdat het niet paste bij de nieuwe bevindingen. Na grote uitbraken van de ziekte in de jaren 50 kreegt het de benaming benign myalgic encephalomyelitis of wat afgekort ME werd, omdat ze dachten ontstekingen te kunnen zien in het brein bij de weinige o...

Hallo! Als eerste een goed nieuw jaar nog iedereen. Ik weet het mensen, ik ben laat, maar ik heb nog niet de energie gehad om een nieuwe blogpost te maken. Maar ik wou jullie toch graag vertellen over iets waar ik mee bezig ben dus ik gooi er wat energie achter en tik het toch in. Al jaren ben ik begaan met de voetafdruk die ik zal achterlaten op de wereld. Iedereen die mij kent weet dat de natuur een belangrijk iets is in mijn leven en ook altijd is geweest. Al was ik vroeger niet altijd bewust van de impact die mijn acties op de natuur achterlieten. Ik wil niet claimen dat ik nu wel ten volle bewust ben hoor, maar zeker meer. Ik ben mij erg bewust van dingen als de carbon footprint, ik ben mij bewust van klimaatverandering, ik ben mij er bewust van wanneer ik in een bos loop, dat andere mensen zich er niet bewust van zijn van waar ze zijn en zelfs daar al hun zooi op de grond mieteren. Maar het gaat om zoveel meer dan dat. Eigenlijk is elke handeling die we maken er eentje om ove...

Een rolstoel aanvragen bij de WMO gaat niet altijd zonder slag of stoot. Mijn eerste aanvraag toen ik nog in mijn oude dorp woonde, ging onverwacht makkelijk en ik werd heel serieus genomen. De verhuizing gebeurde echter enkele maanden terug en wanneer je naar een nieuwe gemeente verhuist, moet je ook een nieuwe aanvraag doen. Het gesprek met de mensen van de WMO hier zelf ging ook erg fijn, misschien te fijn, misschien gaf het mij een te positieve kijk op het proces. Ik kreeg een brief dat ik toch naar een van de artsen moest voor een oordeel, waar ik op voorbereid was want die onderzoeken zijn te verwachten vond ik zelf, en dus daar ging ik heen afgelopen dinsdag, vol goede moed en met een flinke dosis vermoeidheid. Het was niet mogelijk om iemand op huisbezoek te krijgen, maar ik had nog zoiets van vooruit, en ze dachten mee met mij, dus dat is niet te erg. Tenslotte is hun motto ´maakt meedoen mogelijk´, dat moet positief zijn toch? Ja vast toch? Ik kan dus met eerlijkhe...

Ik had mijn plannen voor de komende blogs. Ik zou er eentje schrijven over hoe mijn nieuwe medicatie werkt. Ik zou er eentje schrijven over waarom ik ME niet CVS noemt, en waarom ik niet de originele betekenis gebruikte voor ME maar myalgic encaphelopathy. Ik had serieuze bedoelingen om te schrijven over huiselijk geweld door mantelzorgers tegen mensen met aandoeningen (een onderwerp die ik zelf niet meemaak in mijn huidige situatie maar als iemand die nu mantelzorg ontvangt en ervaringen heeft met huiselijk geweld, is het voor mij een belangrijk onderwerp om over te hebben), ik wou wat dieper ingaan op mijn POTS, en heck morgen is het de dag van de mantelzorg dus dat zou ook een goed onderwerp zijn, mantelzorg. Nee in plaats daar van bevind ik mij in een situatie waarin ik aan het praten ben over de Amerikaanse verkiezingen, omdat de slechtse man gewonnen heeft. Ik schrijf deze blog in solidariteit met alle minderheden in Amerika die zullen lijden onder dit nieuwe regime. Wa...

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat. De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt ...

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...

Je hebt ze misschien nu al een paar keer zien rondzweven op Instagram of mogelijk op mijn persoonlijke Facebook, als je mij volgt of bevriend bent. Zo niet, je kan op de instagramlink klinken die als het goed is ergens in de header rondzweeft op mijn blog. Foto´s van mij. Nee dat is niet bijster interessant en weinig belangrijk voor chronisch ziek. Ik bedoel specifiek diegene met mijn en een koptelefoon op. Als je de tekst niet leest, en mij een beetje kent zal je al snel denken van ooooh die is zoals gewoonlijk verslavend naar muziek aan het luisteren. Non stop. Want dat is het soort persoon die ik was. Als je mijn last.fm, die heb ik inmiddels niet meer, bekeek voor de vele resets, dan was mijn gemiddelde luisterhoeveelheid al gauw dichtbij de 100 nummers muziek per dag. En dat waren de geregistreerde nummers, en dat was zonder concerten die ik toen nog wel bezocht en zonder alle muziek van mijn mp3 wanneer ik buiten muziek luisterde. Ik was een echte muziekjunkie en ik kon mij hel...

Vandaag ben ik begonnen met de readathon van Oh my book, ik heb het nodig dat ik even mijzelf wat rust geeft maar dat ik wel het gevoel heb dat ik echt wat aan het doen ben. Nu was ik om die reden al veel aan het luisteren naar audioboeken enzo maar goed ik verveel me nog steeds snel ongeacht dat je verwachten zou dat ik er nu toch wel aangewend zal zijn. Maar lezen helpt veel, audioboeken wanneer de letters van een gewoon of e-book voor mijn ogen dansen. Harry Potter, gelezen door Stephen Fry. Maar toen ik de Chronisch zieken tag las op  Emily´s blog wou ik daar wel even tijd voor maken. Vaak zijn er vragenlijsten voor allerlei bloggen en blogstoorten maar niet voor chronisch zieken en bloggen die daar (deels) over gaan. De tag komt origineel hier vandaan: http://sugarframe.nl/chronisch-zieken-tag/ Dit is mijn vraag en antwoord sessie. Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor? Ik heb een aantal fysieke en mentale chronische aandoeningen. Fibromyalgie, ...