Doorgaan naar hoofdcontent

Ik leef nog steeds

Ik weet dat het inmiddels al weer even geleden is dat ik heb geblogd, meer dan 4 maanden zelf. Om eerlijk te zijn gaat zitten achter een laptop om te typen niet echt goed. Niet alleen omdat zitten niet altijd perse goed gaat. Maar zodra ik omhoog zit lijkt mijn brein naar mijn tenen te zakken.
Dat deel lijkt soms in denkkracht afgenomen te zijn en dat valt mij erg zwaar. Maar waar ik snel opmerk dat mijn brein lijkt te krimpen, lijk ik ook te beseffen dat dit een gevoelig punt voor mij is en dat ik er snel meer achter zoek dan het is. Het is gewoon vermoeidheid. En wanneer ik minder moe ben werkt mijn brei wel weer meer.

De laatste tijd lijk ik langzaam echter weer wat meer te kunnen. Dus ben ik een bookstagram begonnen (@chronically_bookish) om mijzelf mee te vermaken en kleine schrijfprompts te combineren met mijn liefde voor boeken en mijn plezier in foto's maken. Ik post op dit moment maar 1 keer per dag. Ik besteed wel wat meer en meer tijd aan mijn foto´s en ideeën.
Ook zit ik wat meer in de huiskamer en hebben we een kleine sporthoek gecreërd zodat ik wat beweging kan krijgen op momenten dat ik dat aan kan. Het zijn kleine dingen maar ik haal er wel wat uit. En het feit dat ik af en toe wat meer in huis kan doen. Ik geniet er van.

Ik ga binnenkort starten aan carnitine voor medicatie en ik ben van de b12 neusdruppels over gegaan naar de prikken. Barend injecteert mij en hij is goed hierin!! Ik merk er echt bijna niets van. Geweldig toch? Zeker aangezien ik zo ee angsthaas ben rondom naalden.
Op dit moment lijkt het alsof je gezondheid en je ziek zijn fluide kan zijn en zelden rigoreus hetzelfde is en dat is omdat het ook exact dat is. Je gezondheid vindt altijd nieuwe balansen en disbalansen en soms veert het weer terug. Dit is misschien wat er zo rigoreus hetzelfde aan is, dat veranderen.

Voor nu probeer ik vooral door de zomer heen te komen maar dat gaat tot nu toe wel aardig. Zo lang het niet benauwd heet is maar dat soort weer komt vrij snel weer. En herfst komt ook snel dus euh....
Al bij al gaat het zijn gangetje al is dat anders dan voor een gezond persoon. We redden het wel!

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar