Chronisch tijdgebrek

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Ja wel! Ipv verwarrend alle recepten en losse blogs hier door elkaar heen te hebben, ben ik gestart met een speciale allergenenvrije blog, nu ja.... voor mij allergenenvrije blog (maar als je wil dat ik probeer iets te vinden dat vrij is van jouw allergenen ook nog eens, laat het me weten!), en daar kan je voortaan alle recepten vinden! Ik zal ze natuurlijk regelmatig in mijn blogs doorlinken naar je, zodat je nog steeds op de hoogte blijft, maar dit keer is meer specifieke informatie een klik weg. Je kan zoeken op wat jij wilt weten! We gaan starten met ja wel, de eerder beloofde recepten voor chinees eten, allen netjes in 1 blog samengekomen. In 1 maaltijd zelfs in mijn geval. Dus klik, probeer en geniet ervan! Bon apetit! http://fodmapandfriends.blogspot.nl/2016/04/nasi-satesaus-en-babi-pangang-holland.html

Na een week of anderhalf vol voorbereiden is het dan ook echt eindelijk daar. Mijn eigen webcomic! Ik had opeens ideen, inspiratie. Ik wou op een grappige manier wat doen met mijn ervaringen en een comic leek het beste. Al kan ik voor geen meter tekenen, dat leek me nog niet eens het belangrijkste. Het belangrijkste was dat gevoel van ervaringen delen die we allemaal hebben gehad en ook de buitenwereld laten zien hoe het is ons wereld. Maar op een andere manier. Ik hoop dat het is gelukt! http://chronicallyalive.thecomicseries.com/  

Laatst las ik een bericht op Emily's blog dat ging over self-care. Wat doe jij elke dag dat lief zijn voor jezelf is? Weinig, was mijn antwoord. Waarschijnlijk het antwoord van vele chronisch zieken. We zijn harder voor ons zelf dan we beseffen. Maar een gesprek met mijn begeleider vandaag deed mij beseffen, ik ben veel liever voor mijzelf geworden dan ik zelf beseftte. Ik accepteer namelijk veel minder bullshit van mensen dan ik vroeger deed, zo ook rond het ziek zijn. Omgevingsgeluiden. Dat is wat mij nu zo ziek gemaakt heb als dat ik ben, het niet luisteren naar mijn lichaam omdat de wereld te luid staat heeft mij in de positie gebracht dat ik ben. Dokters die niet naar je luisteren. Vrienden die niet snappen dat je niet gezellig alles met ze kan doen. De media met hun verhalen over hoe slecht arbeidsongeschikten zijn. Het internet vol met... tja. Je bent lui. Je bent een teleurstelling. Je stelt je aan. Als je nou het zo of  zo doet en gewoon doorzet. Je wilt gewoon niet.

Pfft. Soms is tijd het venijnstigste wezen in het universum, is het niet? Voor je weet zijn de dagen, de weken, hell zelfs de jaren verstreken en sta jij nog steeds strak in positie op de plek waar die shift begon. Van shift naar shift gaan duurt alleen nog maar langer wanneer je chronisch ziek bent. En soms is een shift niet echt een shift voor een chronisch zieke. Wat zeg ik nou? Ja echt! Zie je, wanneer een chronisch zieke een stap vooruit zet, kan het heel goed zijn dat ze 3 stappen terug gaat. En dan neemt het weer 2 stappen in beslag om te starten waar het allemaal weer begon. Zo voelt mijn leven nu een beetje. En ik besef mij heus wel dat ik meer vooruit ben gegaan dan het voor mij voel, maar elke keer wanneer er een verandering merkbaar is voor mij, kukel ik net zo hard weer terug. Om eerlijk te zijn ben ik er een beetje moe van. Om eerlijk te zijn ben ik er verdrietig van. En om nog heel veel eerlijker te zijn, huil en schreeuw ik er regelmatig door. Zo ook deze week. Het

Jaja de laatste dag van 7 dagen van muziek alweer en wat zijn we op de laatste dag? Juistem, boos!! Boos op onze ziekte waar we elke dag toch eigenlijk mee praten! Let even op de mooie speciale bridge. Apocalyptica - Bring them to light https://youtu.be/62Nn0kuGMag

Soms worden we depressief. Soms weten we het even niet meer. Soms... Soms moeten we de zee voelen op ons huidom te voelen dat we er nog zijn en niet opnieuw die dekens om ons heen. Stef Bos - Witsand. https://youtu.be/a4O6pHi7Ekw

Soms willen we gewoon mensen en vooral onszelf laten weten dat we nog mens zijn. Daughter - Human. https://youtu.be/MbCeyb9okac

Als chronisch zieke heb je een unieke positie waarin de maatschappij kan zien ennom eerlijk te zijn is het niet altijd leuk wat we zien. De maatschappij zet men onder druk altijd meer te presteren en iedereen die anders is, die geld kost ipv maakt of voor wat voor reden dan ook als niet productief wordt beschouwd staat al snel te boek als een crimineel, een fraudeur, een leugenaar, een dief van de portemonnee. We willen niet voor onze zwakkeren zorgen, want oh wee als we moeten beseffen dat wij ook onderdeel kunnen worden van die groep, oh nee! En dus zetten we zieken onder druk, want tja ziek zijn is niet normaal! En wij? Wie zien alles van onze positie hier op de vloer, en dat door deze dtuk steeds meer mensen naar beneden tumbelen. Oh als we toch liefde voor elkaar een kans konden geven. Queen (ft. David Bowie) - Under Pressure, dus. https://youtu.be/a01QQZyl-_I

Dag 3 alweer. Vandaag weer eens wat specifieker. Voelen we ons niet eenzaam als chronisch zieken? Raken we niet veel mensen kwijt vanwege het ziek zijn en dat we daardoor toch veranderen? Daarom dus dit nummer. Bjork - Black lake. Voor al die vrienden die we in de vele jaren zijn verloren. https://youtu.be/YGn1pJIpZw8

Antimatter - Dream. Ik hoef deze niet uit te leggen. Dit voelen wij als chronisch zieken allemaal. How it changed, from a dream.... Did I stray from the path laid out for me? https://youtu.be/8L_tniTVYEQ

Ik vond het tijd voor eens wat anders. Eventjes iets niet positief, noch negatief maar iets wat ons allemaal begrepen doet voelen. Muziek. 7 dagen post ik een nummer die voor mij ook voelt als muziek die snapt hoe het is om fysiek en/of psychisch ziek te zijn. Je snapt dat het hard is om uit al mijn liefjes nummers te kiezen en andere te overslaan die ik ook wil laten horen vanwege andere redenen. Maar ik zal het doen!!!!! Elke nummer heeft een eigen associatie met het thema ziek zijn. Dit nummer? Lost control van Anathema? Heeft bijna alle associaties die je maar kan bedenken... https://youtu.be/mx04rGwuqtU

Mijn blogs zullen de komende tijd korter worden. Mijn laptop is kaduuk en ik ben op mijn tablet aangewezen. Ik wou natuurlijk wel een fodmap update geven, it has been too long. Oh en ik heb ook andere updates, ik heb namelijk zo een 5 minuten kunnen wandelen eergisteren! Dat is het langste op een dag tot nu toe. Voor heen was 3 of korter, vaak zelfs maar 1. Ik ben daarna nog niet buiten geweest maar morgen weer als het goed is. En ik zo een 10 minuten liggende yoga kunnen doen op een niet buiten zijn dag kort gelegen. Stapjes mensen, stapjes! Ik ben mijzelf absoluut aan het pacen, pushen voor vooruitgang maar bereid te stoppen waar die niet meer te halen valt. Gelukkig heb ik de grens nog niet bereikt. Ik luister naar mijn lichaam, en leer van mijn fouten, zoals zelfs elk oudgediende ze maakt. Zo ook met de Fodmap, al maak ik daar nog veel te vaak fouten en ik moet vaak stappen terug doen. De Pots eist ook nog dieet oplettendheid, en dat maakt de verwarring groter. En waar komen welke