Pfft. Soms is tijd het venijnstigste wezen in het universum, is het niet? Voor je weet zijn de dagen, de weken, hell zelfs de jaren verstreken en sta jij nog steeds strak in positie op de plek waar die shift begon. Van shift naar shift gaan duurt alleen nog maar langer wanneer je chronisch ziek bent. En soms is een shift niet echt een shift voor een chronisch zieke.
Wat zeg ik nou? Ja echt! Zie je, wanneer een chronisch zieke een stap vooruit zet, kan het heel goed zijn dat ze 3 stappen terug gaat. En dan neemt het weer 2 stappen in beslag om te starten waar het allemaal weer begon.
Zo voelt mijn leven nu een beetje. En ik besef mij heus wel dat ik meer vooruit ben gegaan dan het voor mij voel, maar elke keer wanneer er een verandering merkbaar is voor mij, kukel ik net zo hard weer terug. Om eerlijk te zijn ben ik er een beetje moe van. Om eerlijk te zijn ben ik er verdrietig van. En om nog heel veel eerlijker te zijn, huil en schreeuw ik er regelmatig door.
Zo ook deze week. Het was op zich een week zoals alle andere weken, bezoekje aan de dokter en boodschappen waren de eerste dingen van die week op maandag, als ik het mij goed heug. Dinsdag kreeg ik na een belletje met mijn andere dokter dat ik aan de betablockers moet, wat schrikken was, maar ik wist dat het er aan kwam. Vrijdag begon ik er aan, daar door een fout in het systeem bij de apotheek het pas toen daar was.
Als eerste ging ik donderdag naar Delft. We gingen eindelijk ergens heen zonder de redenen van iets medisch er om heen, we gingen iets doen voor ons plezier, de laatste keer was in Januari en dit keer gingen we verder weg. Het werd uiteindelijk alleen maar de botanische tuinen, omdat het fysiek niet verder ging maar dat mocht de pret niet drukken. Ik had ook overal sticky notes gehangen in de stad met positieve boodschappen voor mijn dayzero doel van Operation Beautiful. De tuinen waren mooi. Het was zonning en leuk.... Alleen daarna. De 3 stappen terug.
Het begon al op de weg terug met een, ik denk, hypoglycemische crash. Dat was het minste toch nog niet. Het minste was die hartslag die maar niet normaal wou worden. Wat normaal dan ook voor mij is. Het was uiterst vervelend, het was namelijk zo zonnig dat zelfs voorbereide ons niet genoeg drinken hadden meegenomen en genoeg zout. Voor de POTS drink ik meer dan dubbel zoveel als meeste mensen en gebruik ik ook meer zout. Het nam meer dan 24 uur in beslag dat beter te maken.
Toen.... de betablockers. Helaas, ondanks dat ik het even dacht, deed het veel meer kwaad dan goed. Ik was, nee ik ben, allergisch voor de krengen. De zo moe worden dat je bijna black out gaat, nee niet slapen, echt je kom in een staat van wakker zijn amper en bijna nergens meer op te kunnen reageren. Koud zweten, uitslag, en zoveel meer klachten, ik heb een lijst van meer dan 15 geloof ik. De winnaar was de ik ben verbrand in de zon huid op zaterdagvond. Niet alleen voelde mijn hele lichaam zo, al had ik geen zon gezien want ik was alleen maar tijdens de grijze wolken buiten geweest die dag, het voelde ook alsof iemand er constant op liep te drukken en meppen. Ik kon geen comfortabele positie vinden meer, want ik voelde alles drukken op mijn huid, zelfs tijdens het liggen.
Ja dat was moeilijk allemaal, ik wil er niet te veel verder op uit weiden, ik ben er nog erg emotioneel van. Wat ben ik nu aan het doen? Stappen vooruit maar weer. We hebben kaartjes gehaald voor Amsterdam Comicon, en 2 nachtjes geboekt bij Giethoorn, en een midweek in een park die Riviera Beach heet.
Ik ben nu ook bezig weer hard mijn schema's te volgen, licht te studeren, te creaen. Ik ga met mijn huisarts praten over hoe snel ik veel allergien lijk te verzamelen, en ook wat over mijn hart misschien. En ook hopelijk wat bewiging te krijgen weer. Stappen vooruit. Maar soms, soms, ben ik wel klaar voor een nieuwe shift. Eentje waarin ik minder ziek ben en veel meer mijzelf ben. Dat zou leuk zijn.
Wat zeg ik nou? Ja echt! Zie je, wanneer een chronisch zieke een stap vooruit zet, kan het heel goed zijn dat ze 3 stappen terug gaat. En dan neemt het weer 2 stappen in beslag om te starten waar het allemaal weer begon.
Zo voelt mijn leven nu een beetje. En ik besef mij heus wel dat ik meer vooruit ben gegaan dan het voor mij voel, maar elke keer wanneer er een verandering merkbaar is voor mij, kukel ik net zo hard weer terug. Om eerlijk te zijn ben ik er een beetje moe van. Om eerlijk te zijn ben ik er verdrietig van. En om nog heel veel eerlijker te zijn, huil en schreeuw ik er regelmatig door.
Zo ook deze week. Het was op zich een week zoals alle andere weken, bezoekje aan de dokter en boodschappen waren de eerste dingen van die week op maandag, als ik het mij goed heug. Dinsdag kreeg ik na een belletje met mijn andere dokter dat ik aan de betablockers moet, wat schrikken was, maar ik wist dat het er aan kwam. Vrijdag begon ik er aan, daar door een fout in het systeem bij de apotheek het pas toen daar was.
Als eerste ging ik donderdag naar Delft. We gingen eindelijk ergens heen zonder de redenen van iets medisch er om heen, we gingen iets doen voor ons plezier, de laatste keer was in Januari en dit keer gingen we verder weg. Het werd uiteindelijk alleen maar de botanische tuinen, omdat het fysiek niet verder ging maar dat mocht de pret niet drukken. Ik had ook overal sticky notes gehangen in de stad met positieve boodschappen voor mijn dayzero doel van Operation Beautiful. De tuinen waren mooi. Het was zonning en leuk.... Alleen daarna. De 3 stappen terug.
Het begon al op de weg terug met een, ik denk, hypoglycemische crash. Dat was het minste toch nog niet. Het minste was die hartslag die maar niet normaal wou worden. Wat normaal dan ook voor mij is. Het was uiterst vervelend, het was namelijk zo zonnig dat zelfs voorbereide ons niet genoeg drinken hadden meegenomen en genoeg zout. Voor de POTS drink ik meer dan dubbel zoveel als meeste mensen en gebruik ik ook meer zout. Het nam meer dan 24 uur in beslag dat beter te maken.
Toen.... de betablockers. Helaas, ondanks dat ik het even dacht, deed het veel meer kwaad dan goed. Ik was, nee ik ben, allergisch voor de krengen. De zo moe worden dat je bijna black out gaat, nee niet slapen, echt je kom in een staat van wakker zijn amper en bijna nergens meer op te kunnen reageren. Koud zweten, uitslag, en zoveel meer klachten, ik heb een lijst van meer dan 15 geloof ik. De winnaar was de ik ben verbrand in de zon huid op zaterdagvond. Niet alleen voelde mijn hele lichaam zo, al had ik geen zon gezien want ik was alleen maar tijdens de grijze wolken buiten geweest die dag, het voelde ook alsof iemand er constant op liep te drukken en meppen. Ik kon geen comfortabele positie vinden meer, want ik voelde alles drukken op mijn huid, zelfs tijdens het liggen.
Ja dat was moeilijk allemaal, ik wil er niet te veel verder op uit weiden, ik ben er nog erg emotioneel van. Wat ben ik nu aan het doen? Stappen vooruit maar weer. We hebben kaartjes gehaald voor Amsterdam Comicon, en 2 nachtjes geboekt bij Giethoorn, en een midweek in een park die Riviera Beach heet.
Ik ben nu ook bezig weer hard mijn schema's te volgen, licht te studeren, te creaen. Ik ga met mijn huisarts praten over hoe snel ik veel allergien lijk te verzamelen, en ook wat over mijn hart misschien. En ook hopelijk wat bewiging te krijgen weer. Stappen vooruit. Maar soms, soms, ben ik wel klaar voor een nieuwe shift. Eentje waarin ik minder ziek ben en veel meer mijzelf ben. Dat zou leuk zijn.
Reacties
Een reactie posten