Chronisch tijdgebrek

Vorig jaar Oktober moest hij mij naar het toilet helpen. Enkele malen heeft hij mij moeten wassen. Vaak wast hij mijn haren. Hij geeft mij een arm wanneer ik niet goed kan lopen. Vangt mij op als ik bijna omkukel of bijna flauwval. Rolt mij overal met de rolstoel. Soms helpt hij met aankleden. Hij kookt vaak, doet de grote delen van het huishouden. Hij is mijn spellingsbitch wanneer ik dingen schrijf en gecheckt wil hebben. Hij helpt mij met alles waar ik zorg nodig bij heb. Hij is beiden mijn rem wanneer nodig, en ook mijn motivatie en mijn push, steuntje in de rug. Ik heb een partner. Ik heb een verzorger. En hij is 1 persoon en heet Barend. In Augustus zijn we al weer 6 jaar bij elkaar. Deze rol heeft hij langzaam op zich moeten nemen in de laatste 5 jaar waarin het het snelst over ons heen viel sinds vorig jaar eind September. Na een korte goede periode. Niemand waarschuwt je er voor wanneer je chronisch ziek bent wat het doet met je relatie. Hoe de balans shift en er veel ding...

Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou ku nnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan. En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen: 1. Ik ben zieker dan jou, want 2. Ik weet het beter dan jou, want. Het...

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment. Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe. Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug kom...

In de korte, of lange, tijd dat ik blog over mijn ziek zijn had ik niet verwacht dat het sympathie was dat ik zou verscharen in het begin. Ik had ook niet verwacht dat iedereen mijn motivatie zou snappen voor hoe ik denk en waarom ik blog. Zeker had ik niet verwacht dat iemand een moment zou nemen om ´walk a mile in my shoes´ te doen, wie dan ook. En wat ik ook niet zou verwachten is dat in een korte tijd ik zoveel zou leren over andere mensen en mijzelf en dat is fijn, dat is onverwacht plezant ongeacht wat ik zou leren plezant zou zijn of niet. Geen twee personen zijn gelijk, noch der behoeftes, noch de manier hoe ze dingen moeten aanpakken, hoe ze er over voelen, hoe ze er over praten, hoe ze om gaan met hun emoties... Omgaan met hun emoties, zeg ik? Ja omgaan met hun emoties. Emoties zijn een groot ding wanneer je chronisch ziek bent maar eigenlijk zijn ze gewoon een groot ding ongedacht wie je bent en wat je toestand is. Emoties kunnen je maken en breken. Emoties kunnen je overw...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Vandaag wou ik het hebben over wat POTS is en wat dat voor mij betekend. Ik heb net mijn nieuwe mooie lavendelkleurige steunkousen binnen en dit leek mij een goed moment. Nu is het nog een onderwerp dat ik enigszins moeilijk vind, dus als ik ergens emotioneel word, blijf erbij. Ik stuur mijzelf weer terug in de goede richting dat beloof ik. Bij Fibromyalgia toendertijd en nu pas met de ME, wist ik dat die mogelijkheid er was, dat ik het had en ik had mijzelf voorbereid. Hier was ik niet op voorbereid en dus duurt het even wat langer om de informatie te verwerken, ik ben ook maar een mens. In mijn zoektocht naar wat POTS is en wat ik kan verwachten ben ik enigszins geschrokken van wat ik allemaal las. Nu ga ik nergens van het ergste uit maar ja, ik zal een idioot zijn als ik denk dat die steunkousen alleen genoeg zullen zijn en ik niets meer hoef te doen. Nu ja met alles moet je natuurlijk dingen doen om er voor te zorgen dat het allemaal niet erger word, maar wat ik bedoel, kom ik la...

Goed, ik had niet verwacht nog een gezondheidsupdate te doen, maar te vertellen over hoe het schilderen gaat maar dingen veranderen en gebeuren, ik ben namelijk nog een diagnose rijker. Vandaag belde dr. Visser over hoe het ging met de Lyrica, en hij had ook de uitslagen van de kanteltafeltest, EEGdingen etc en de onderzoeken gedaan. Kort gezegd, ik heb ook POTS. POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Wat betekend dat? Wanneer ik gaan staan, lopen, zitten of wat dan ook in een upward position... dan zakt het bloed naar mijn benen als bij elk mens, alleen het heeft wat minder zin weer omhoog te gaan. Dat is al lastig bij elk mens maar bij mij dus lekker heel lastig. Mijn hartslag gaat meer dan 30 hartslagen omhoog omdat het bloed dus niet terug komt, wilt meer zuurstof overal, hersenen krijgen teveel zuurstof, vernauwen de bloedvaatjes, en zo start een viceuze cirkel. Je kan je voorstellen dat ik veel klachten heb wanneer ik in een op-positie ben. Zelfs incl het b...

Voor de laatste paar uur dat ik had moeten slapen ben ik bezig geweest met aan iets denken waar ik heel lang niet aan gedacht. Niet omdat het mij wakker hield hoor, daar is mijn lichaam prima toe in staat zonder hulp van mijn brein, maar omdat het perfect beschrijft hoe ik voor heel lang de schuld voor de hele wereld op mijn schouders heb willen dragen, en proberen te dragen. Er is een foto. Hij ligt vast ergens nog in de kast bij mijn moeder, ik heb hem zelf niet. Niet in huis, niet op de computer, niet ergens in de buurt. Op die foto staan mijn familie in een omhelzing, zoekend om zich heen te kijken en ik sta er niet bij. Het is mijn ouders 12enhalf jaar huwelijk, en ze zijn omringd door mensen die aanstekers omhoog houden. Het laatste dansje, de familie dans. Blijkbaar een ding in die tijd, maar dat kan ik mij niet erg heugen. Wat ik mij wel heug is dat ik toen ongeveer 13 jaar was. En wat doen tieners graag? Juist, met leeftijdsgenootjes hangen. Ik was op het feest eigenlijk ove...

Ondanks de populaire opinion over, en soms zelfs door, chronische zieken probeer ik echt dingen te doen en beter te zijn en te worden wanneer ik kan. Het maakt niet uit of het over chronische ziekte is, of langdurige of kortdurige ziekten. Ik probeer altijd mijn best te doen om te blijven functioneren met de op dat moment bestaande beperkingen. Helaas is dat niet wat mensen zien, ze zien het alleen wanneer je niet instaat ben dat te doen. En het is frustrerend. Elke dag is het weer een balans zoeken tussen wat je lichaam van je vraagt, het niet zoek raken in het ziek zijn, en wat ik moet doen om mentaal en fysiek gezond te blijven. Over het algemeen lukt het mij aardiger dan meeste mensen verwachten, zelfs al is het een stuk minder dan andere mensen nodig hebben om een dag functioneel te maken in hun ogen. Ik probeer elke dag te bewegen en buiten te komen, ik schrijf en dicht, ik probeer mijn brein te onderhouden met cursusjes en dingen, ik kunst, ik lees, ik doe kennis toe door ding...