Doorgaan naar hoofdcontent

Soms is het zo.

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment.

Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe.

Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug komt, dit is het niet. Ik ga lekker op bed liggen en wat dingen kijken. Daar neem ik sowieso veels te weinig tijd voor, voor gewoon lekker rusten. Maar eerst, eerst, gaat er en mail de deur uit.

Jammer van de lentewandeling van het maatjesproject. Ik had zo graag gegaan morgen maar ik voel aan mijn lichaam dat het niet kan. Mijn lichaam wilt niet, ik luister er naar en het gaat gewoon niet. Ik moet dit ontzettend leuke ding opgeven. En waar de studie niet zo zeer doet, boy dit doet zeer.

Gelukkig was er balans en ga ik waarschijnlijk binnenkort een beetje meer vrijwilligerswerk doen dus is er wel balans. Maar het een dat leuk is maakt soms even het ander niet minder rot. Maar er is balans, goede dingen komen ook op je pad als chronisch zieke.

Dingen die je leuk vind afzeggen of opzeggen of wat dan ook is gewoon nooit leuk maar soms is het gewoon zo. Soms kunnen dingen wel en soms niet, en hoe graag je ook wilt, complete controle heb je er niet over. Soms moet je je aanpassen aan de situatie.

Hoe vaak mensen je het willen vertellen, afzeggen is geen zwakte. Naar je lichaam luisteren en niet continu over je eigen grens gaan is geen zwakte. Je moet soms ruimte laten voor het ziek zijn om op andere momenten gewoon gezond te kunnen zijn.

Je zie, niet luisteren naar je lichaam is heel ongezond. Als je jezelf continu te ver en te ver pusht dan breng je je lichaam meer en meer richting destructie en dat dingen erger worden. Net als ik bedlegerig worden is dan een optie. Er is een andere kant, en die kant kan je ook bedlegerig maken. En dat is opnieuw als je niet naar je lichaam luistert maar naar angst, en je veeeeel minder doet dan je lichaam aan kan en je gedeconditioneerd word. Ja daar hebben ze een mooi woord voor.

Vind de balans van je lichaam. Dit heeft tijd nodig. Leer wat je aan kan, leer wanneer je ver gaat, leer wanneer je nog een stapje verder kan en neem die tijd om je lichaam te leren kennen wanneer je chronisch ziek word.

En soms moet je wat afzeggen waarvan je hoopte dat je op dat moment wel zou kunnen. Soms is het zo. Want chronisch ziek zijn betekend ook leren in je lichaam dat het ondanks alles onberekenbaar is en onverwacht. Soms moet je leren dat je iets toch moet doen ondanks angst ziek te worden, omdat de angst je binnen gesloten deuren houd, dat kan ook.

Voor mij is dat niet zo, niet meer zo in ieder geval. Ik wil veel doen maar leer dat ik niet alles kan, niet altijd en dat ipv het vasthouden ik dat beter ok kan vinden, en kan leren dat er heus wel meer dingen mijn kant op komen die leuk zijn en die ik op dat moment wel kan doen. Dat is ok. Ik moet nu even door dit ziek zijn om mijn na de rust weer gezonder te voelen en meer te kunnen.

Dat is mijn les van vandaag. Ga op je eigen snelheid, je eigen pas, op je eigen pad zoals jij voelt dat voor je werkt. Iedereen heeft zijn eigen snelheid en zijn eigen kunnen, vind het jouwe. Al zal het altijd de pas zijn dat je af en toe, een afspraak moet afzeggen. Soms is het zo.

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Barend schrijft

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...