Doorgaan naar hoofdcontent

De andere kant

Dit ben ik, na uren huilen omdat mijn benen niet wouden stoppen met zwellen en pijn doen, plat op mijn rug. Meer moeten gaan eten dan ik wil eten omdat mijn lichaam de mankementen wil verhelpen en denkt bouwstoffen nodig te hebben. Mijn straf voor....

Zitten. Jawel zitten. Staan soms. Kleine stukjes lopen van minder dan 10 min. Trappen 1 a 2 keer per dag. Lopen was al meer dan 48 uur geleden. Op zulke momenten kan ik alleen plat liggen anders val ik flauw. Ik moet die rust anders gaat het fout, verlies ik mogelijk bewustzijn en krijgt mijn hart geen rust.

Als ik niet met goede ondersteuning zit zijn er al problemen. Als ik te lang sta tijdens koken... als ik, nee ik wil niet verder gaan. Maar denk aan dit, wanneer ik de keuze maakt om iets niet te doen, het een weloverwogen keuze is of niet. Wat dan ook.

Ik leef mijn leven niet in angst. Ik PROBEER dingen, soms gaat het goed en soms fout. Ik laat mij niet tegenhouden door angst. Maar wel gezond verstand.

Als jij een chronisch zieke kent en twijfel, onthou dit gezicht. Dit is al wanneer iets onverwachts kleins mis gaat. Wat is ons gezicht als we weten wat er mis zal gaan? We maken keuzes, we wegen af, en soms is de pijn teveel. Zelfs wanneer we zitten.

Reacties

Populaire posts van deze blog

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...