Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou kunnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan.
En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen:
1. Ik ben zieker dan jou, want
2. Ik weet het beter dan jou, want.
Het frustreert mij tot het punt van echte boosheid soms. Wat kunnen sommige chronische zieken zo lelijk met elkaar omgaan.
Het lijkt wel een wedstrijd soms om te vergelijken wie meer gedaan heeft, meer onderzoeken doet, en ik weet niet allemaal wat. Ik kan er echt niet tegen. Want laat we je nu wel duidelijk vertellen: Het is geen wedstrijd. Het was nooit wedstrijd en zal nooit een wedstrijd worden want elke chronische zieke is niet hetzelfde.
Ik bedoel die pinterest quote van: Je weet pas was vermoeidheid is als je moet bijkomen van het douchten. Alleen die al, wat een knudde. Ik ben al voor klagen hoor, het mag best even uit je systeem als iets kut is. Ik ben ook voor elkaar adviezen geven vanuit ervaring zonder iets op te dringen en luisteren naar de ander wat hij of zij zegt. Ik ben voor elkaar helpen, en ervaringen delen. Ik ben voor rauwe emoties die er uit mag. Maar niet ten koste van een ander.
Want de ene zieke is de ander niet. Niet alleen in hoe hij of zij met dingen omgaat maar vooral vanwege hoe hij of zij met de ziekte om moet gaan. Want de ziektes zijn anders. We hebben vaak verschillende diagnoses en co-diagnoses, en die hebben vaak hun eigen behandelingen. We hebben daarnaast onze eigen manieren om info te verzamelen over onze aandoeningen en daardoor een goede eigen manier van aanpak te nemen.
En wat vooral. We zijn anders emotioneel. We zijn anders kwetsbaar. Wat de een kan, kan de ander niet en dat moeten we leren begrijpen. Onze lichamen zijn unieke wezens en behandel ze dan ook zo. Daarom zal ik een groot fuck you geven aan alle mensen die denken dat ik op de manier zoals ik dingen doe niet mijn best doe, en vooral wanneer ze denken dat ik niet over het algemeen weet wat mij lichaam nodig heeft of er aan werkt om te weten. Je bent mij niet, en verander mij ook niet in iemand wie ik niet ben.
Ik ben een tevreden mens, ja ik heb het moeilijk maar ik ben een tevreden mens. Het is jammer van die andere vakanties maar ik heb het nu heerlijk naar mijn zin gehad in Zeist en dingen kunnen doen al waren het minder dingen dan ik wou, ik moet mijn grenzen nu eenmaal kennen. Ik heb het nodig even om ergens anders te zijn af en toe, er even lekker uit. Ik ben wel van vakanties en uitstapjes en dingen beleven, maar het moet vanaf nu wel op mijn manier. Hey, er rijden zat nachttreinen met slaapcoupes naar plekken zodat ik kan rusten en al die dingen. Ik maak me geen zorgen, ik kan de wereld wel zien.
Ik hoop dat jullie de wereld ook kunnen zien. En vooral dan hoe eerlijk anders alles is, zelfs enkel mens. Heb respect voor elkaar en leef met begrip. Begrijp wat een ander anders maak, en kijk zonder oordeel. Dat is hoe we moeten leven. Want elke chronische ziekte is zwaar, en elke komt met een groot stigma en een set aanpassingen. Een beetje begrip richting elkaar brengt de halve wereld bij elkaar. En als we support voelen, minder alleen, word ons kracht dit te doen sterker!
Ik heb respect voor hoe al jullie het doen, al jullie sterke mensen met hun voeten ferm op de grond of plat in bed, of wat dan ook. Jullie zijn bikkels. En ik had geen paar dagen vakantie nodig om dat te kunnen vertellen. Wow! Goed man!
En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen:
1. Ik ben zieker dan jou, want
2. Ik weet het beter dan jou, want.
Het frustreert mij tot het punt van echte boosheid soms. Wat kunnen sommige chronische zieken zo lelijk met elkaar omgaan.
Het lijkt wel een wedstrijd soms om te vergelijken wie meer gedaan heeft, meer onderzoeken doet, en ik weet niet allemaal wat. Ik kan er echt niet tegen. Want laat we je nu wel duidelijk vertellen: Het is geen wedstrijd. Het was nooit wedstrijd en zal nooit een wedstrijd worden want elke chronische zieke is niet hetzelfde.
Ik bedoel die pinterest quote van: Je weet pas was vermoeidheid is als je moet bijkomen van het douchten. Alleen die al, wat een knudde. Ik ben al voor klagen hoor, het mag best even uit je systeem als iets kut is. Ik ben ook voor elkaar adviezen geven vanuit ervaring zonder iets op te dringen en luisteren naar de ander wat hij of zij zegt. Ik ben voor elkaar helpen, en ervaringen delen. Ik ben voor rauwe emoties die er uit mag. Maar niet ten koste van een ander.
Want de ene zieke is de ander niet. Niet alleen in hoe hij of zij met dingen omgaat maar vooral vanwege hoe hij of zij met de ziekte om moet gaan. Want de ziektes zijn anders. We hebben vaak verschillende diagnoses en co-diagnoses, en die hebben vaak hun eigen behandelingen. We hebben daarnaast onze eigen manieren om info te verzamelen over onze aandoeningen en daardoor een goede eigen manier van aanpak te nemen.
En wat vooral. We zijn anders emotioneel. We zijn anders kwetsbaar. Wat de een kan, kan de ander niet en dat moeten we leren begrijpen. Onze lichamen zijn unieke wezens en behandel ze dan ook zo. Daarom zal ik een groot fuck you geven aan alle mensen die denken dat ik op de manier zoals ik dingen doe niet mijn best doe, en vooral wanneer ze denken dat ik niet over het algemeen weet wat mij lichaam nodig heeft of er aan werkt om te weten. Je bent mij niet, en verander mij ook niet in iemand wie ik niet ben.
Ik ben een tevreden mens, ja ik heb het moeilijk maar ik ben een tevreden mens. Het is jammer van die andere vakanties maar ik heb het nu heerlijk naar mijn zin gehad in Zeist en dingen kunnen doen al waren het minder dingen dan ik wou, ik moet mijn grenzen nu eenmaal kennen. Ik heb het nodig even om ergens anders te zijn af en toe, er even lekker uit. Ik ben wel van vakanties en uitstapjes en dingen beleven, maar het moet vanaf nu wel op mijn manier. Hey, er rijden zat nachttreinen met slaapcoupes naar plekken zodat ik kan rusten en al die dingen. Ik maak me geen zorgen, ik kan de wereld wel zien.
Ik hoop dat jullie de wereld ook kunnen zien. En vooral dan hoe eerlijk anders alles is, zelfs enkel mens. Heb respect voor elkaar en leef met begrip. Begrijp wat een ander anders maak, en kijk zonder oordeel. Dat is hoe we moeten leven. Want elke chronische ziekte is zwaar, en elke komt met een groot stigma en een set aanpassingen. Een beetje begrip richting elkaar brengt de halve wereld bij elkaar. En als we support voelen, minder alleen, word ons kracht dit te doen sterker!
Ik heb respect voor hoe al jullie het doen, al jullie sterke mensen met hun voeten ferm op de grond of plat in bed, of wat dan ook. Jullie zijn bikkels. En ik had geen paar dagen vakantie nodig om dat te kunnen vertellen. Wow! Goed man!
Reacties
Een reactie posten