Chronisch tijdgebrek

Het is alweer meer dan een maand geleden dat ik heb geblogd. Helaas heeft mijn gezondheid het niet echt t oegelaten om te bloggen, en moest mijn energ ie ook naar andere dingen gaan. Maar ik ben niet vergeten dat ik zou updaten hoe het verder ging met mijn gezondheid, en met mijn zoektocht naar een volwaardig onderzoek naar mogelijke MCAS. Ik heb een toetsenbord met hoes voor mijn tablet gehaald om op die manier mogelijk meer te kunnen schrijven vanuit een l iggende positie wanneer nodig maar zover heeft dat ding alleen maa r onhandig gebleken dus ik ga hem terug sturen. De toetsen zate n zelfs niet alle maal op een goede plek. De Q wa s A en andersom en nog meer dingen. Gelukkig zit ik nu even in de huiskamer met de laptop, t erwijl ik naar buiten kijk en de geuren en groene kleuren van de lente in mij opneem . Het blijft mijn favorie te seizoen, ik voel me meestal het sterkst in de le nte. Ik geloof dat ik niet de enige chronisch zieke be n die dat zo ervaart, en ook mijn pa...

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Vers van de... nu ja fodmapreceptenblog! Een nieuw fodmaprecept. Fodmaprijstloempia´s  

Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven. Niet dat ik niets te vertellen had maar soms zijn er geen woorden voor wanneer je moet bijkomen van de hectiek dat het leven is van een chronisch zieke. Nee we staan niet zo stil als dat je denkt.  Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.  Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, ...

Vanochtend was het dan zover. Mijn afspraak met de allergologe was daar. Enigszins te laat kwamen we aan en na even wachten waren we snel aan de beurt. Het was fijn dat het zo lekker dichtbij was, gewoon bij de poli in mijn dorpje zelf. Dan heb je wat meer energie voor het gesprek als je minder hoeft te reizen. En het was een heel fijn gesprek moet ik eerlijk zeggen! Ze luisterde goed, stelde enorm veel vragen, nam een grote hoeveelheid van notities op de computer en nam mij echt goed serieus. Erg prettig. Zij vond het weer prettig dat wij zoveel info uitgeprint hadden meegenomen, zoals een uitgebreide klachtenlijst, een progressielijst en... we hadden een wetenschappelijk artikel en een deel van een ander zo artikel bij ons. Ze wou het kopieren zodat ze gelijk alles goed kan bijlezen wat er in stond.  Want ondanks dat het een normaal erg onbekende ziekte was, wist zij er we degelijk van en was erg geinteresseerd in nog meer info. We hebben alles aan haar gegeven, we hebben het...

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

Pfft. Soms is tijd het venijnstigste wezen in het universum, is het niet? Voor je weet zijn de dagen, de weken, hell zelfs de jaren verstreken en sta jij nog steeds strak in positie op de plek waar die shift begon. Van shift naar shift gaan duurt alleen nog maar langer wanneer je chronisch ziek bent. En soms is een shift niet echt een shift voor een chronisch zieke. Wat zeg ik nou? Ja echt! Zie je, wanneer een chronisch zieke een stap vooruit zet, kan het heel goed zijn dat ze 3 stappen terug gaat. En dan neemt het weer 2 stappen in beslag om te starten waar het allemaal weer begon. Zo voelt mijn leven nu een beetje. En ik besef mij heus wel dat ik meer vooruit ben gegaan dan het voor mij voel, maar elke keer wanneer er een verandering merkbaar is voor mij, kukel ik net zo hard weer terug. Om eerlijk te zijn ben ik er een beetje moe van. Om eerlijk te zijn ben ik er verdrietig van. En om nog heel veel eerlijker te zijn, huil en schreeuw ik er regelmatig door. Zo ook deze week. Het...

Ja ik weet het, ik begin straks nog op een foodie blog te lijken ipv een chronische whatever blog maar goed, eten is dan ook lekker! Experimenteren is fantastisch! En fodmappen is interessant. En dan soms vind je interessante recepten online, waarna je besluit zelf te experimenteren en een variant te maken. Maar don' no wurrie, me ole frends! Ik heb zat blogmateriaal komend die niet recepten zijn. Zoals het herintroduceren van spelt in mijn dieet... en gebroken tenen. Wat???? Ja echt. Later. Niet nu. Dit recept is ongeveer. Als je het helemaal vegan wil maken, gebruik dan of gewoon wat meer harde kokosolie, of wat kokoscream. Vooral die laatste kan erg lekker zijn en je kan die gewoon goedkoop kopen bij je lokale supermarkt. Goed, de hoeveelheden ga je lekker baseren op smaak en op de hoeveelheid koekjes die je wil maken, maar wees niet zuinig met de pindakaas als je een goede pindasmaak wil hebben, mmmmkay? Nodig: Pindakaas dus Kokosolie Suiker wat voor suiker je ook wil ...

Ja ja, ik had het eigenlijk beloofd, een update over het fodmappen. Maar zoals je al wel mee gekregen hebt, is er in de tussentijd nog al wat andere dingetjes gebeurt en was ik een beetje afgeleid. Maar hoe komt mijn update over het fodmappen, en het is: er valt eigenlijk nog bar weinig over te vertellen. Nee nee dit betekend niet het einde van deze blog. Want wat er te vertellen was, wil ik eigenlijk vertellen. Fodmappen is uitproberen, uitproberen, vallen, pijn hebben en dan weer opstaan, en dan de routines volgen tot de ratio van het aantal keer uitproberen tot het vallen, pijn hebben en dan weer opstaan dus groter word. En die uitproberens krijgen af en toe een woordje er tussen: weten. Weten wat wel en niet mag. Weten waar je wel op lijkt te reageren als je de fout in gaat en dat leid tot het volgende woordje die er bij komt. Ontdekken. En dat is vooral het woordje waar het nu allemaal omdraait. Dat ontdekken. In het begin merkte ik al snel verschil van het fodmappen. Zo snel...

Het is al weer even geleden dat ik geschreven heb over mijn globale algemene gezondheid. Ik heb al wel wat geschreven over fodmap en voedselgerelateerde klachten maar niet de rest. Er was ook weinig te vertellen voor een lange tijd, want het enige wat ik kon doen is wachten op mijn afspraak met een andere arts. Dr. Visser. En ik kon vertellen dat ik een rolstoel toegewezen heb gekregen natuurlijk, maar om eerlijk te zijn, ben ik dat gewoon vergeten. Goed. Dr. Visser. Afgelopen vrijdag was het dan zover. Een afspraak met de dokter en zijn vrouw die samen een hoop regelen en een hoop doen voor ons ME patientjes. Ja ik zeg ons. Zoals het vermoeden er al was, ik heb inderdaad de diagnose ME gekregen. Een diagnose die ik, om eerlijk te zijn, nog niet helemaal verwerkt heb, zelfs al ben ik blij dat ik eindelijk weet wat er aan de hand is en duidelijk is wat ik heb. Het is gewoon dat ik bij zoveel dokters ben weggelopen, onbehandeld, en zonder diagnose, zelfs na ruime onderzoeken. Of soms r...

Vandaag heb ik voor het eerst zelf chocoladepasta gemaakt. Vrij van koemelk, noten, lactose, gluten, soja, en compleet vegan ook nog eens een keer. Ik moet eerlijk bekennen het was niet goedkoop maar ik denk dat het stukken goedkoper was dan de meeste recepten die ik online vond, die vegan zijn. Veel dure noten die gebruikt worden, dure chocolade, etc, en dadels. En ik had sommige dingen nog in huis wat er voor zorgde dat ik alleen kokosmelk en cacao poeder hoefde te halen. Ik ga proberen te kijken of ik nog goedkoper kan maken, met dezelfde yummie smaak en als ik succesvol ben, laat ik het weten! De ingredienten voor dit recept zijn: Cacaoboter (ik had nog een verpakking van 300gr van Body en Fit staan, die verpakking eromheen kan je gebruiken om de pasta in te doen) Een blik kokosmelk Rietsuiker Cacao poeder. Eigenlijk is het heel makkelijk. Smelt de boter langzaam op een laag vuurtje en laat het geheel niet koken of te warm worden. Hou het in de gaten. Gooi er wanneer er een...