Het is al weer een tijd geleden dat ik heb geschreven. Niet dat ik niets te vertellen had maar soms zijn er geen woorden voor wanneer je moet bijkomen van de hectiek dat het leven is van een chronisch zieke. Nee we staan niet zo stil als dat je denkt.
Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.
Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, er komt een opvouwbare plank over het bed om rustig zittend te kunnen tikken zonder in een kronkel te zitten etc...
En onze halletje is al aangepast en is nu een library geworden, nu ja een kleintje, het is nog maar 2 planken maar het is al meer boekenkast feel dan ik ooit boekenkast heb gehad, echt leuk. De huiskamer krijgt nog een verfje en aanpassingen, het gangetje word groen, de keuken krijgt wat behang en ik denk dat ik ook wel meer aanpassingen kan doen in de badkamer dan wat ik van de week heb aangepast in de indeling van wat dingen daar. We shall see! Daarnaast is het spannend maar leuk dan ik een meeting heb met een maatje voor het maatjesproject maar ik vind het zeker positief. Donderdag al!! En ze woont nog dichtbij ook, dus dat is leuk.
Maar, ik heb ook enorm gebattled met mijn gezondheid weer en ik denk dat ik weer de ervaringen heb gehad van de achteruitgang, en de pijn van toch nog altijd mijn grenzen opzoeken. Ik heb het erg moeilijk gehad met die dingen en soms was ik echt fysiek van de kaart. Ik dissocieerde ook nog eens erbij, waarschijnlijk van de medicijnen waardoor ik soms echt in mijn eigen wereld zat ook nog eens. Het maakte alles anders, zullen we maar zeggen. Ik wil teveel en ik kan te weinig.
Zo heb ik ook een fikse reactie gehad op Alternate Day Fasting. Fasting, mits gedaan op een goede voorbereide manier, kan een goed effect hebben op enkele lichamelijke kwalen en natuurlijk gewicht, again mits goed gedaan en zeker op een wetenschappelijke manier waarin je absoluut niet doorslaat en teveel fast. Maar het zit er niet in, mijn lichaam weigert het pertinent. Gedurende de dag ging het nog wel, maar in de avond ging het fout en ik was compleet van de wereld en ik had zoveel pijn. We hebben mij uiteindelijk ´s avonds goed moeten bijvoeden om alles weer tot rust te brengen. Dus no no, voor dat. Het is duidelijk niet voor mij.
Een blogvriendin en medisch chronisch zieke warrior wees mij vorige week op het vaak niet geziene probleem van B12 tekort. Zij had zich laten prikken en kwam er achter dat zij een fiks tekort had. Het is een vaak voorkomend probleem die niet gezien word, zeker bij chronisch zieken. Het kan bijhoorlijke schade aanrichten die niet meer terug te draaien valt. Ik had mij nooit verdiept in B12 tekort, en ik dacht mijzelf veilig, ik bedoel, ik slik B12 tabletten tenslotte om dat het goed is bij mijn aandoening. Maar het opnemen van B12 gaat niet voor iedereen even makkelijk, en je moet niet altijd van het verwachte uitgaan. Ik wist van de gevaren van D tekort, maar niet B12 en besloot bloed te laten prikken.
Niet alle uitslagen zijn nog binnen, en daar word nog even op gewacht maar het is duidelijk dat mijn B12 aan de lage kant zit. Hoe erg de schade is, is nog even afwachten op de uitslag van de andere test. Ik zit nog niet onder de grens van 150 van dit is absoluut problematisch volgens alle artsen, maar zit in de grijze gebied er wat boven waar al fikse klachten kunnen zijn en absoluut laag is maar wat onduidelijk is hoe problematisch is.... daarom die andere test.
Maar nu ben ik mijn andere dokter geweest, mijn ME arts en die zei al gelijk dat mijn 173 echt al een probleem aangaf. B12 moet echt fiks en fiks hoger, zeker omdat bij ME een kwestie is van hoe hoger hoe beter, hoe meer het helpt met de klachten. Dus donderdag ga ik een afspraak maken met de huisarts, alles bespreken en dan ga ik waarschijnlijk voor de komende tijd 2 keer per week een B12 injectie krijgen, yikes! Erg leuk voor iemand met een naalden angst als ik, maar goed. En dan voor een lange tijd nog 1 keer per week.
Daarnaast kan het zijn dat via de nieuwe standaard mijn vitamine D toch nog t laag is, dus dat word ook even afwachten want dat was ook getest. Aanpakken met die vitamines dus!!
Voor de rest over de afspraak bij dr. Visser weinig te melden. Ik ga aan nieuwe medicatie want de Lyrica hielp niet voldoende en tja, is waarschijnlijk de probleem geweest met mijn disoccieren, daarnaast hartonderzoeken, alles was gewoon goed. Erg saai zoals de dokter zei. Ik had wel wat lage bloedvolume in mijn hart zelfs liggend, en een wat kleine kamer maar daar moet ik geen problemen aan ondervinden. En ik werd duidelijk nog eens op het hart gedrukt dat ik echt voorzichtig moet zijn in het actief zijn ala bewegen dus. Ik moet goed opletten op de POTS en ME en echt even op de rem staan en niet te veel willen. Hydrotherapie, en nee dus niet baantjes zwemmen in warm water, was toch het meest aan te raden. Maar ja, dat lijkt niet hier in de buurt te zitten, dus tja maar misschien dat de fysio wat weet. In ieder geval echt even niet te veel willen is altijd maar weer belangrijk. Ik kan zo snel de situatie erger maken en weer meer plat moeten dan nu al. Soms eng om aan te denken, dus dat doen we maar niet. Goed en fijn om een alerte en betrouwbare dokter te hebben.
Ik heb ook nog gesproken met de allergoloog vandaag. Ze neemt het allemaal serieus en het beste is dat ik naar een academisch ziekenhuis gaat en mij daar verder gaat laten helpen als het gaat om de MCAS. Zij zal een brief schrijven naar de huisarts en hij kan mij verwijzen. Nu nog even kiezen welk ziekenhuis! Nu ja ik denk dat ik het al weet, Utrecht waarschijnlijk.
Enfin, ik denk dat het wel weer was voor mijn update. Ik vind het ook wel goed zo want man dit is een lange post. Maar dit speelt er nu even in mijn leven. Vanavond beginnen aan de nieuwe medicatie en afwachten of het over 2 weken begint met pijn verminderen. We zijn benieuwd!
Meeste van de drukte was wel fijn. Zo zijn we bezig geweest met het verbouwen en verven etc van ons huis voor een minimaal bedrag mogelijk en dan echt minimaal. Ik was zo arrrrrgh moe van al dat geel geel geel overal. Van de oude bewoners nog en ik kon er niet meer tegen. Er was al een muur rood geworden in de huiskamer een tijd terug en ik denk dat ik toen merkte, ja het moet echt anders als ik ook maar iets van een thuis gevoel wil krijgen hier.
Focus is dan natuurlijk de slaapkamer. We gaan er namelijk ook een atelier en werkruimte van maken, daar ik mijn meeste werk helaas nog altijd doe van bed. En we zijn al aardig op weg. Lekkere frisse en wat donkere kleuren erbij, een oude kast van Barend word binnenkort opgepikt, er komt een opvouwbare plank over het bed om rustig zittend te kunnen tikken zonder in een kronkel te zitten etc...
En onze halletje is al aangepast en is nu een library geworden, nu ja een kleintje, het is nog maar 2 planken maar het is al meer boekenkast feel dan ik ooit boekenkast heb gehad, echt leuk. De huiskamer krijgt nog een verfje en aanpassingen, het gangetje word groen, de keuken krijgt wat behang en ik denk dat ik ook wel meer aanpassingen kan doen in de badkamer dan wat ik van de week heb aangepast in de indeling van wat dingen daar. We shall see! Daarnaast is het spannend maar leuk dan ik een meeting heb met een maatje voor het maatjesproject maar ik vind het zeker positief. Donderdag al!! En ze woont nog dichtbij ook, dus dat is leuk.
Maar, ik heb ook enorm gebattled met mijn gezondheid weer en ik denk dat ik weer de ervaringen heb gehad van de achteruitgang, en de pijn van toch nog altijd mijn grenzen opzoeken. Ik heb het erg moeilijk gehad met die dingen en soms was ik echt fysiek van de kaart. Ik dissocieerde ook nog eens erbij, waarschijnlijk van de medicijnen waardoor ik soms echt in mijn eigen wereld zat ook nog eens. Het maakte alles anders, zullen we maar zeggen. Ik wil teveel en ik kan te weinig.
Zo heb ik ook een fikse reactie gehad op Alternate Day Fasting. Fasting, mits gedaan op een goede voorbereide manier, kan een goed effect hebben op enkele lichamelijke kwalen en natuurlijk gewicht, again mits goed gedaan en zeker op een wetenschappelijke manier waarin je absoluut niet doorslaat en teveel fast. Maar het zit er niet in, mijn lichaam weigert het pertinent. Gedurende de dag ging het nog wel, maar in de avond ging het fout en ik was compleet van de wereld en ik had zoveel pijn. We hebben mij uiteindelijk ´s avonds goed moeten bijvoeden om alles weer tot rust te brengen. Dus no no, voor dat. Het is duidelijk niet voor mij.
Een blogvriendin en medisch chronisch zieke warrior wees mij vorige week op het vaak niet geziene probleem van B12 tekort. Zij had zich laten prikken en kwam er achter dat zij een fiks tekort had. Het is een vaak voorkomend probleem die niet gezien word, zeker bij chronisch zieken. Het kan bijhoorlijke schade aanrichten die niet meer terug te draaien valt. Ik had mij nooit verdiept in B12 tekort, en ik dacht mijzelf veilig, ik bedoel, ik slik B12 tabletten tenslotte om dat het goed is bij mijn aandoening. Maar het opnemen van B12 gaat niet voor iedereen even makkelijk, en je moet niet altijd van het verwachte uitgaan. Ik wist van de gevaren van D tekort, maar niet B12 en besloot bloed te laten prikken.
Niet alle uitslagen zijn nog binnen, en daar word nog even op gewacht maar het is duidelijk dat mijn B12 aan de lage kant zit. Hoe erg de schade is, is nog even afwachten op de uitslag van de andere test. Ik zit nog niet onder de grens van 150 van dit is absoluut problematisch volgens alle artsen, maar zit in de grijze gebied er wat boven waar al fikse klachten kunnen zijn en absoluut laag is maar wat onduidelijk is hoe problematisch is.... daarom die andere test.
Maar nu ben ik mijn andere dokter geweest, mijn ME arts en die zei al gelijk dat mijn 173 echt al een probleem aangaf. B12 moet echt fiks en fiks hoger, zeker omdat bij ME een kwestie is van hoe hoger hoe beter, hoe meer het helpt met de klachten. Dus donderdag ga ik een afspraak maken met de huisarts, alles bespreken en dan ga ik waarschijnlijk voor de komende tijd 2 keer per week een B12 injectie krijgen, yikes! Erg leuk voor iemand met een naalden angst als ik, maar goed. En dan voor een lange tijd nog 1 keer per week.
Daarnaast kan het zijn dat via de nieuwe standaard mijn vitamine D toch nog t laag is, dus dat word ook even afwachten want dat was ook getest. Aanpakken met die vitamines dus!!
Voor de rest over de afspraak bij dr. Visser weinig te melden. Ik ga aan nieuwe medicatie want de Lyrica hielp niet voldoende en tja, is waarschijnlijk de probleem geweest met mijn disoccieren, daarnaast hartonderzoeken, alles was gewoon goed. Erg saai zoals de dokter zei. Ik had wel wat lage bloedvolume in mijn hart zelfs liggend, en een wat kleine kamer maar daar moet ik geen problemen aan ondervinden. En ik werd duidelijk nog eens op het hart gedrukt dat ik echt voorzichtig moet zijn in het actief zijn ala bewegen dus. Ik moet goed opletten op de POTS en ME en echt even op de rem staan en niet te veel willen. Hydrotherapie, en nee dus niet baantjes zwemmen in warm water, was toch het meest aan te raden. Maar ja, dat lijkt niet hier in de buurt te zitten, dus tja maar misschien dat de fysio wat weet. In ieder geval echt even niet te veel willen is altijd maar weer belangrijk. Ik kan zo snel de situatie erger maken en weer meer plat moeten dan nu al. Soms eng om aan te denken, dus dat doen we maar niet. Goed en fijn om een alerte en betrouwbare dokter te hebben.
Ik heb ook nog gesproken met de allergoloog vandaag. Ze neemt het allemaal serieus en het beste is dat ik naar een academisch ziekenhuis gaat en mij daar verder gaat laten helpen als het gaat om de MCAS. Zij zal een brief schrijven naar de huisarts en hij kan mij verwijzen. Nu nog even kiezen welk ziekenhuis! Nu ja ik denk dat ik het al weet, Utrecht waarschijnlijk.
Enfin, ik denk dat het wel weer was voor mijn update. Ik vind het ook wel goed zo want man dit is een lange post. Maar dit speelt er nu even in mijn leven. Vanavond beginnen aan de nieuwe medicatie en afwachten of het over 2 weken begint met pijn verminderen. We zijn benieuwd!
Reacties
Een reactie posten