Het is al weer even geleden dat ik geschreven heb over mijn globale algemene gezondheid. Ik heb al wel wat geschreven over fodmap en voedselgerelateerde klachten maar niet de rest. Er was ook weinig te vertellen voor een lange tijd, want het enige wat ik kon doen is wachten op mijn afspraak met een andere arts. Dr. Visser. En ik kon vertellen dat ik een rolstoel toegewezen heb gekregen natuurlijk, maar om eerlijk te zijn, ben ik dat gewoon vergeten.
Goed. Dr. Visser. Afgelopen vrijdag was het dan zover. Een afspraak met de dokter en zijn vrouw die samen een hoop regelen en een hoop doen voor ons ME patientjes. Ja ik zeg ons. Zoals het vermoeden er al was, ik heb inderdaad de diagnose ME gekregen. Een diagnose die ik, om eerlijk te zijn, nog niet helemaal verwerkt heb, zelfs al ben ik blij dat ik eindelijk weet wat er aan de hand is en duidelijk is wat ik heb. Het is gewoon dat ik bij zoveel dokters ben weggelopen, onbehandeld, en zonder diagnose, zelfs na ruime onderzoeken. Of soms ronduit niet serieus genomen word. Zo heeft GGZ besloten dat het bijvoorbeeld maar tussen mijn oren zit, door een diagnose te geven van een stoornis die ik niet heb, zonder het er met mij over te hebben echt. Zonder dat ik het wist. Gelukkig ben ik er weg en ga ik naar PsyQ. Enfin,
Dr. Visser en zijn vrouw zijn geweldige mensen, en goede artsen die je ontzettend serieus nemen, en dat was erg fijn. De locatie waar ze zaten was goed te bereiken ook nog eens. Ze nemen de tijd, ze luisteren, ze onderzoeken en ze zetten je aan het denken. Meeste hem, want we hebben voornamelijk dr. Visser gesproken maar zij ook. Ik vond het erg leuk om te zien hoe ze op elkaar ingespeeld waren tijdens de onderzoeken en zelfs elkaars zinnen afmaken. Ik raad het aan, voor iedereen die denkt ME te hebben om naar hem te gaan, ik heb er na 1 middag tijd gespendeerd te hebben daar, geen twijfel over. Hij weet wat hij doet en waar hij het over hebt.
Basis van wat er gebeurt is, is dit: gesprekken, gesprekken en nog eens gesprekken, serie onderzoeken en daarna nogmaals gesprekken waar het voornamelijk gaat over de behandeling.
In de gesprekken hebben we al mijn klachten doorbesproken en heeft hij mij veel vragen gesteld over dingen waar ik niet aan heb gedacht zelfs dat het met de ME te maken zou kunnen hebben. En ook werd nog al duidelijk dat ik veel langer ME had dan ik dacht, en dat ik helemaal niet die luie ongefocussede tiener was die iedereen dacht dat ik was, en dat de laatste jaren enkel achteruitgang was. Eigenlijk werd het toen al duidelijk dat ik ME heb en een vrij ernstige vorm van ook. Dat laatste is niet fijn om te horen, maar om eerlijk te zijn wist ik het al. Toch moest ik het nog een keer vragen voor de zekerheid, heb ik de diagnose nu dan echt? Ja dat heb je.
Maar als aanvulling om het goed te zien, zijn onderzoeken wel belangrijk. Zelfs al kan je aan de hand van het gesprek al verwachten wat je ziet en worden ze wat bijzaak, duidelijkheid is belangrijk voor iedereen met een wat wetenschappelijke insteek en hier dus ook. Pijntesten, concentratietesten, verschillen EEGachtige testen (hart en aders ed) en een kanteltafeltest waren mijn onderzoeken. Overigens klinkt een pijntest enger dan het is hoor, het is gewoon een beetje drukken met een apparaat en dan aangeven wanneer het zeer doet.
Tijdens de kanteltafeltest word je aan een tafel vastgelegd in liggende houding, aan allerlei machines ook vastgemaakt en dan in een hoek zetten waardoor het lijkt alsof je in de lucht staat. Daarna kijken ze naar de metingen, volgen er meer EEGachtige dingen, en dan word je weer teruggelegd, kijken ze of de metingen weer nromaal worden en dan word je weer losgemaakt. Mistte gelijk dat Nikeachtige zweetbandje ding op mijn hoofd maar goed haha.
Daarna word je opnieuw gepoked met de pijntest en de concentratietest, die dan verschil zouden moeten aangeven, wat ze ook deden. En dat was dat deel.
Daarna de behandeling. Hij gaf aan dat er langzaam aan meerdere behandelingen gestart zouden worden, maar een voor een zodat er goed gekeken kan worden wat er dus gebeurt tijdens die behandeling. Waar ik mee gestart ben is Lyrica. Een neuropathische pijnstiller. Na dit alles bracht hij ons netjes naar de lift, rolde hij mijn rolstoel zelfs net als een stukje heenweg wat fijn voor Barend was want er lag een stuk tapijt, en zeiden we gedag tegen ze. Oh en hij heeft mij ook netjes gewaarschuwd geen wonderen te verwachten van mijn medicijnen ed, wat ik enorm netjes vond want hij beloofde geen sprookjes!
Een week later en nu? Het is nu donderdag, en het is dus allemaal een week geleden. De lyrica zit nog in zijn gewenningsperiode dus ik kan over de werking niet veel kwijt. De eerste week voel je je verdoofd, warrig en beetje high en ja dat heb ik allemaal. Ik ben net een 70ties hippie nu maar goed. We zijn er vandaag na een paar dagen buikpijn echter achtergekomen dat er lactose in de Lyrica zit, waar we gewoon veeeeeeel eerder naar hadden moeten kijken. Zoeken de afgelopen dagen waar het vandaan kwam, en maar niet snappen. Totdat ik merkte dat het vandaag half uur startte na de Lyrica en dacht hey er kan in medicijnen ook iets zitten wat ik niet mag. Ja dus, lactosemonohydraat. Apotheek gebeld, en we kunnen morgen een versie ophalen zonder lactose. Voor vandaag echter nog even door de lactose heen lijden, en het minder pijn laten doen met een lactasepilletje. Weer iets geleerd. Net zoals de fodmap mij trouwens heeft geleerd dat ik waarschijnlijk ook reageer op ui/prei, maar dat terzijde. Door de fodmap had ik minder klachten, dus valt het snel op als je weer klachten krijgt. Gelukkig maar, anders hadden we misschien helemaal niet gezocht, omdat ik dan al klachten had. Pffffft.
Hoe gaat het mentaal? Ik weet het niet om eerlijk te zijn. Ik ben vooral in doe zoveel mogelijk dingen en denk er niet aan en leid je af modus en dat lijkt te werken. Voor nu. Ik moet er toch een keer meedealen. Ik heb al een keer een flinke huilbui gehad. Ik wil namelijk wat ervaringsboeken halen voor ME namelijk. Leuk die dingen online, fora en info en noem maar op. Maar dat zijn stukjes informatie hier en daar. Tidbits, so to speak. Ik heb de big picture nodig, iets dat alles aan elkaar verbind en me nu echt laat snappen wat er nu met mij aan de hand is. Want ik heb al die fragmenten in mijn hoofd, mijn toekomst, mijn mogelijkheden, mijn mogelijk gebrek aan dingen, de klachten, de behandelingen, noem maar op, en dan ook stukjes verleden en behandeling van andere artsen, en omgeving, en zoveel en ik krijg ze met de sterkste lijm niet bij elkaar. Ik denk dat die boeken zal helpen. Maar doordat mijn laptop stuk is gegaan en ik Barend in stukken moet terugbetalen en omdat ik, hier komt het ironische, juist door de ME enzo allerlei onderzoeken en behandelingen heb gehad kan ik verwachten dat er weer betalingen komen voor het eigen risico gedeelte van de verzekering. Dus eigenlijk: Ik heb de boeken nodig voor mijn ME, en door mijn ME kan ik ze niet halen. Wat een wereld!
Ik heb nu wel 4 apps op mijn tablet, 3 betaald, waar ik wat dingen mee kan onderzoeken. Twee voor mijn fodmap, en twee voor mijn ME en mijn fibro. De apps voor fodmap geeft duidelijker weer wat ik nu wel en niet mag en in welke hoeveelheden, specifiekere lijsten van wat ik in supermarkten aan producten mag en ook recepten. De andere apps meten patronen in mijn pijn, mijn slaap, medicatie gebruik, vermoeidheid alles. Ze geven overzicht en helpen er achter te komen waar ik winst kan halen. Het is nog te vroeg om te zeggen of het dus wat doet. Maar dat gaan jullie zeker nog van mijn horen zodra ik meer weet. Tot zover mijn update!
Goed. Dr. Visser. Afgelopen vrijdag was het dan zover. Een afspraak met de dokter en zijn vrouw die samen een hoop regelen en een hoop doen voor ons ME patientjes. Ja ik zeg ons. Zoals het vermoeden er al was, ik heb inderdaad de diagnose ME gekregen. Een diagnose die ik, om eerlijk te zijn, nog niet helemaal verwerkt heb, zelfs al ben ik blij dat ik eindelijk weet wat er aan de hand is en duidelijk is wat ik heb. Het is gewoon dat ik bij zoveel dokters ben weggelopen, onbehandeld, en zonder diagnose, zelfs na ruime onderzoeken. Of soms ronduit niet serieus genomen word. Zo heeft GGZ besloten dat het bijvoorbeeld maar tussen mijn oren zit, door een diagnose te geven van een stoornis die ik niet heb, zonder het er met mij over te hebben echt. Zonder dat ik het wist. Gelukkig ben ik er weg en ga ik naar PsyQ. Enfin,
Dr. Visser en zijn vrouw zijn geweldige mensen, en goede artsen die je ontzettend serieus nemen, en dat was erg fijn. De locatie waar ze zaten was goed te bereiken ook nog eens. Ze nemen de tijd, ze luisteren, ze onderzoeken en ze zetten je aan het denken. Meeste hem, want we hebben voornamelijk dr. Visser gesproken maar zij ook. Ik vond het erg leuk om te zien hoe ze op elkaar ingespeeld waren tijdens de onderzoeken en zelfs elkaars zinnen afmaken. Ik raad het aan, voor iedereen die denkt ME te hebben om naar hem te gaan, ik heb er na 1 middag tijd gespendeerd te hebben daar, geen twijfel over. Hij weet wat hij doet en waar hij het over hebt.
Basis van wat er gebeurt is, is dit: gesprekken, gesprekken en nog eens gesprekken, serie onderzoeken en daarna nogmaals gesprekken waar het voornamelijk gaat over de behandeling.
In de gesprekken hebben we al mijn klachten doorbesproken en heeft hij mij veel vragen gesteld over dingen waar ik niet aan heb gedacht zelfs dat het met de ME te maken zou kunnen hebben. En ook werd nog al duidelijk dat ik veel langer ME had dan ik dacht, en dat ik helemaal niet die luie ongefocussede tiener was die iedereen dacht dat ik was, en dat de laatste jaren enkel achteruitgang was. Eigenlijk werd het toen al duidelijk dat ik ME heb en een vrij ernstige vorm van ook. Dat laatste is niet fijn om te horen, maar om eerlijk te zijn wist ik het al. Toch moest ik het nog een keer vragen voor de zekerheid, heb ik de diagnose nu dan echt? Ja dat heb je.
Maar als aanvulling om het goed te zien, zijn onderzoeken wel belangrijk. Zelfs al kan je aan de hand van het gesprek al verwachten wat je ziet en worden ze wat bijzaak, duidelijkheid is belangrijk voor iedereen met een wat wetenschappelijke insteek en hier dus ook. Pijntesten, concentratietesten, verschillen EEGachtige testen (hart en aders ed) en een kanteltafeltest waren mijn onderzoeken. Overigens klinkt een pijntest enger dan het is hoor, het is gewoon een beetje drukken met een apparaat en dan aangeven wanneer het zeer doet.
Tijdens de kanteltafeltest word je aan een tafel vastgelegd in liggende houding, aan allerlei machines ook vastgemaakt en dan in een hoek zetten waardoor het lijkt alsof je in de lucht staat. Daarna kijken ze naar de metingen, volgen er meer EEGachtige dingen, en dan word je weer teruggelegd, kijken ze of de metingen weer nromaal worden en dan word je weer losgemaakt. Mistte gelijk dat Nikeachtige zweetbandje ding op mijn hoofd maar goed haha.
Daarna word je opnieuw gepoked met de pijntest en de concentratietest, die dan verschil zouden moeten aangeven, wat ze ook deden. En dat was dat deel.
Daarna de behandeling. Hij gaf aan dat er langzaam aan meerdere behandelingen gestart zouden worden, maar een voor een zodat er goed gekeken kan worden wat er dus gebeurt tijdens die behandeling. Waar ik mee gestart ben is Lyrica. Een neuropathische pijnstiller. Na dit alles bracht hij ons netjes naar de lift, rolde hij mijn rolstoel zelfs net als een stukje heenweg wat fijn voor Barend was want er lag een stuk tapijt, en zeiden we gedag tegen ze. Oh en hij heeft mij ook netjes gewaarschuwd geen wonderen te verwachten van mijn medicijnen ed, wat ik enorm netjes vond want hij beloofde geen sprookjes!
Een week later en nu? Het is nu donderdag, en het is dus allemaal een week geleden. De lyrica zit nog in zijn gewenningsperiode dus ik kan over de werking niet veel kwijt. De eerste week voel je je verdoofd, warrig en beetje high en ja dat heb ik allemaal. Ik ben net een 70ties hippie nu maar goed. We zijn er vandaag na een paar dagen buikpijn echter achtergekomen dat er lactose in de Lyrica zit, waar we gewoon veeeeeeel eerder naar hadden moeten kijken. Zoeken de afgelopen dagen waar het vandaan kwam, en maar niet snappen. Totdat ik merkte dat het vandaag half uur startte na de Lyrica en dacht hey er kan in medicijnen ook iets zitten wat ik niet mag. Ja dus, lactosemonohydraat. Apotheek gebeld, en we kunnen morgen een versie ophalen zonder lactose. Voor vandaag echter nog even door de lactose heen lijden, en het minder pijn laten doen met een lactasepilletje. Weer iets geleerd. Net zoals de fodmap mij trouwens heeft geleerd dat ik waarschijnlijk ook reageer op ui/prei, maar dat terzijde. Door de fodmap had ik minder klachten, dus valt het snel op als je weer klachten krijgt. Gelukkig maar, anders hadden we misschien helemaal niet gezocht, omdat ik dan al klachten had. Pffffft.
Hoe gaat het mentaal? Ik weet het niet om eerlijk te zijn. Ik ben vooral in doe zoveel mogelijk dingen en denk er niet aan en leid je af modus en dat lijkt te werken. Voor nu. Ik moet er toch een keer meedealen. Ik heb al een keer een flinke huilbui gehad. Ik wil namelijk wat ervaringsboeken halen voor ME namelijk. Leuk die dingen online, fora en info en noem maar op. Maar dat zijn stukjes informatie hier en daar. Tidbits, so to speak. Ik heb de big picture nodig, iets dat alles aan elkaar verbind en me nu echt laat snappen wat er nu met mij aan de hand is. Want ik heb al die fragmenten in mijn hoofd, mijn toekomst, mijn mogelijkheden, mijn mogelijk gebrek aan dingen, de klachten, de behandelingen, noem maar op, en dan ook stukjes verleden en behandeling van andere artsen, en omgeving, en zoveel en ik krijg ze met de sterkste lijm niet bij elkaar. Ik denk dat die boeken zal helpen. Maar doordat mijn laptop stuk is gegaan en ik Barend in stukken moet terugbetalen en omdat ik, hier komt het ironische, juist door de ME enzo allerlei onderzoeken en behandelingen heb gehad kan ik verwachten dat er weer betalingen komen voor het eigen risico gedeelte van de verzekering. Dus eigenlijk: Ik heb de boeken nodig voor mijn ME, en door mijn ME kan ik ze niet halen. Wat een wereld!
Ik heb nu wel 4 apps op mijn tablet, 3 betaald, waar ik wat dingen mee kan onderzoeken. Twee voor mijn fodmap, en twee voor mijn ME en mijn fibro. De apps voor fodmap geeft duidelijker weer wat ik nu wel en niet mag en in welke hoeveelheden, specifiekere lijsten van wat ik in supermarkten aan producten mag en ook recepten. De andere apps meten patronen in mijn pijn, mijn slaap, medicatie gebruik, vermoeidheid alles. Ze geven overzicht en helpen er achter te komen waar ik winst kan halen. Het is nog te vroeg om te zeggen of het dus wat doet. Maar dat gaan jullie zeker nog van mijn horen zodra ik meer weet. Tot zover mijn update!
Reacties
Een reactie posten