Doorgaan naar hoofdcontent

Wat is POTS/Dysautonomie?

Vandaag wou ik het hebben over wat POTS is en wat dat voor mij betekend. Ik heb net mijn nieuwe mooie lavendelkleurige steunkousen binnen en dit leek mij een goed moment. Nu is het nog een onderwerp dat ik enigszins moeilijk vind, dus als ik ergens emotioneel word, blijf erbij. Ik stuur mijzelf weer terug in de goede richting dat beloof ik. Bij Fibromyalgia toendertijd en nu pas met de ME, wist ik dat die mogelijkheid er was, dat ik het had en ik had mijzelf voorbereid. Hier was ik niet op voorbereid en dus duurt het even wat langer om de informatie te verwerken, ik ben ook maar een mens.
In mijn zoektocht naar wat POTS is en wat ik kan verwachten ben ik enigszins geschrokken van wat ik allemaal las. Nu ga ik nergens van het ergste uit maar ja, ik zal een idioot zijn als ik denk dat die steunkousen alleen genoeg zullen zijn en ik niets meer hoef te doen. Nu ja met alles moet je natuurlijk dingen doen om er voor te zorgen dat het allemaal niet erger word, maar wat ik bedoel, kom ik later op terug.

Ik heb al lang erg moeite gehad met staan. Ik ging graag naar een concert, maar ik hobbelde maar wat heen en weer op mijn voeten, leidde mijzelf af om maar niet stil te staan, anders zou ik instorten, niet van de pijn maar van het totale oncomfortabele gevoel. Ook zweet ik al jaren en jaren en jaren ongelooflijk veel met het geringste beetje beweging, of door... juist, gewoon stil staan. Ik was snel kortademig, maar rekende dat als nasleep met mijn verleden met chronische bronchitis. Slecht slapen etc, al die dingen die ik had en dus dacht van: nu ja, hoort erbij, bij chronisch ziek zijn/bij wie ik ben/etc, verklaren nu een hele hoop. Had ik toen al daadwerkelijk POTS? Ik zal het nooit weten, maar wat duidelijk is, is dat de kans is dat als niet, dat het er zeker zat aan te komen.

~*Wat is POTS?*~

POTS staat voor Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome. Veel van de info te vinden is allemaal praktisch alleen in het Engels, dus het kan zijn dat ik een typfout hier en daar maak. POTS valt onder de noemer Dysautonomie. Dat zijn verschillende aandoeningen die te maken hebben met een storing in het autonome zenuwstelsel. Het autonome zenuwstelsel stuurt veel van de essentiele lichaamsfuncties aan. Denk aan hartslag, bloeddruk, spijsvertering, het vernauwen en weer verwijden van de pupillen en ook je temperatuur. De verschillende taken worden weer onderverdeeld onder het parasympathisch zenuwstelsel en het sympathisch zenuwstelsel.
Bij Dysautonomie werken die twee dus niet meer goed samen en dat is bij de POTS dus ook het geval. Wat gebeurt er dan bij POTS? Wanneer je in een op-positie komt, dit is vooral staan maar kan voor sommigen ook zitten zijn, verhoogt je hartslag binnen 10 minuten met meer dan 30 hartslagen per minuut, of over 120 hartslagen. In kinderen is dit meer dan 40 hartslagen. Het bloed kan niet goed uit je benen terug omhoog komen, het gaat niet waar het moet gaan en je hersenen krijgen niet genoeg zuurstof doordat de bloeddoorstroming dus niet voldoende zijn doelen bereikt.

~*Wat zijn de symptomen, en wat ervaar ik zelf?*~

POTS heeft veel symptomen, wat erg aan de voorgrond staat is het enorm duizelig worden tijdens het staan, in vele patienten kan dit ook leiden tot flauwvallen. Dat heb ik zelf nog niet ervaren, maar Barend heeft mij wel eens naar de slaapkamer moeten helpen een paar keer, omdat ik bijna omviel. 
Andere klachten zijn vermoeidheid, pijn op de borst, last van maag darm problemen en misselijk zijn, veel of weinig zweten, zwakte, slecht zien, bloedophopingen in de benen en soms ook armen, cognitieve beperkingen, migraines, hartkloppingen, trillerig, slecht slapen, zelfs problemen met de blaas. Dan heb je ook nog intolerant zijn voor (teveel) sport/beweging, intolerant zijn voor hitte, en meer. Ook lijken de klachten vaak op die van een paniekaanval, en hebben mensen ook angstachtige klachten. (Mensen met POTS hebben echter absoluut niet meer aanleg tot een daadwerkelijke volledige paniekstoornis dan gezonde mensen dat doen)

Ik heb aardig wat van de symptomen, al denk ik wel dat ik geluk heb dat ik een gewone goede bloeddruk heb, wat meeste mensen met POTS niet hebben, vaak is het te laag en soms te hoog. Doordad ik zelf wel aanleg heb voor paniekklachten is het ook zo dat wanneer ik mij echt flink ziek voel, het dus voelt als een paniekaanval, ik dan vervolgens ga denken aan dingen waarvan ik paniekerig word, en een daadwerkelijke paniekaanval krijg waardoor ik mij zieker voel. Ondanks dat dit dus absoluut niet tussen mijn oren zit, is het psychologische deel daarvan wel iets wat ik ga bespreken bij PsyQ, en laten behandelen. Want de paniek en angst maken de POTS op die momenten wel erger.
De klachten die ik had, had ik nooit uit mijzelf kunnen verbinden aan de oorzaken. Ik kon geen normale avondmaaltijden meer eten. Ik werd ziek en moe en kon letterlijk niet meer verder eten. Je vergeet gewoon dat dat dingen zijn die te maken hebben met de bloeddoorstroming.
Je moet je ook bedenken dat iemand met POTS zich de hele dag ziek voelt, en het probleem niet alleen zich voordoet met staan. Hun hele leven moet aangepast worden en ze moeten overal rekening mee houden. Een gewone hete douche gaat al niet meer. Dat heeft al invloed op bloeddoorstroming.

~*Hoe word POTS vastgesteld en hoe behandelen medici het?*~

De diagnose POTS word gesteld door een kanteltafeltest waarin gemeten word of men aan alle criteria voldoet (de toename van de hartslag, de verminderde doorbloeding van de hersenen). Bij een kanteltafeltest word je vastgebonden aan een tafel, en vastgemaakt aan allerlei aparaten. Je krijgt in sommige gevallen ook EEG/ECG/Doppler tests vooraf en wanneer de tafel in zijn opwaartse positie van 60/70% is gekomen. Vaak ben je een lange tijd in de positie of totdat je flauwvalt/echt niet meer kan voor een bepaalde reden. In ieder geval tot ze genoeg informatie hebben. De informatie word verzameld en na bepaalde tijd krijg je je uitslag.
Er zijn veel dingen voor POTS maar de behandelingen zijn meer symptoombehandelingen. Genezing is niet iets wat je moet verwachten. Je kan soms wel weer functioneren volledig, of met maar beperkte problemen en enkele aanpassingen, maar het kan ook altijd zwaar blijven. Welke groep je bij hoort? Dat merk je vanzelf. Meesten ervaren wel verbetering in de jaren, en hoe jonger je bent, hoe beter je kansen.
De behandelingen bestaan vooral uit steunkousen en medicijnen. Bij elk patient moet gekeken worden wat de klachten echt zijn om er uit te komen bij welke behandeling zij het meeste baat zullen hebben. Het kan dus een tijd duren voor je een passende behandeling vind. 
Ik heb zelf nu steunkousen, ik kan nog weinig zeggen over de effecten. Het lijkt te werken maar ik heb een vooral liggend en zittend leven, dus veel heb ik nog niet gemeten. 2 keer tot nu toe, en de eerste keer merkte ik zeker verschil al. Maar het is te vroeg om er nog echt wat over te zeggen. Of medicijnen later er ook bij komen? Ik weet het niet. Ik hou daar wel rekening mee.
Daar dat er nog geen officiele behandeling bestaat voor POTS, opgenomen in de regeltjes van de ziektekostenverzekeringen, kan het soms zijn dat niet alles vergoed word. Bespreek alles met je arts. 

~*Wat kan je zelf doen met POTS?*~

Nou aardig wat!! Gelukkig maar. Als je POTS hebt moet je erg oplettend worden waar je je klachten van krijgt en daar aanpassingen in maken. Zoals ik bv merk dat als ik met al mijn allergien en voedselintoleranties iets verkeerd eet en gelijk meer klachten heb, en dus zeker nu ik Fodmap, zeker moet inspringen als ik weer ga provoceren met voedsel zodra ik ook maar iets merk. Maar dingen die voor veel mensen terug komen zijn:

* Eet liever 6 keer per dag een kleine maaltijd, dan 3 keer een grote. Grote maaltijden maken de klachten vaak erger, ook doordat de bloed dan meer werkt voor de vertering en minder kan doen op andere plekken in het lichaam, of omdat je bloed niet goed zijn werk daar kan doen, waar bij sommigen erg misselijk worden.
* Zorg dat je genoeg zout en electrolytes binnen krijg. Electrolytes zijn specifieke mineralen die vaak worden toegevoegd aan sportdrankjes maar je ook gewoon terug vind in voeding als je goed eet. Beiden zorgen dat je vocht beter opneemt waardoor je bloedvolume toeneemt, en het dus beter stroomt. Voeg wat toe aan wat van de drankjes die je drinkt gedurende de dag. Alleen veel water drinken vermindert zout en electrolytes in het bloed en kan symptomen verergen. Dus let er zeker op. 
* Veel drinken en vooral in de ochtend zorgen dat klachten snel afnemen. 2/3 liter per dag. Klinkt als veel maar goed, ik merk zelf dat ik toch ook echt dorstig ben dus het gaat makkelijker af dan je denkt.
Als het gaat om zout, electrolytes en voldoende vocht tot je nemen, gebeurt het met POTS patienten nog wel eens dat ze naar het ziekenhuis moeten voor een zak zoutoplossing, iets dergelijks, een infuus dat zorgt dat er weer voldoende vocht ed in het lichaam komt. Nu heb ik een normale bloeddruk en dat is een plus en heb ik minder kans dat dat gebeurt, maar aangezien ik bang ben voor naalden kan je je voorstellen dat ik daar wel van schrok.
* Milde beweging, opbouw van beweging. Vooral beweging in liggende positie. Pilates hoor ik veel. Ligfietsstoel en roeimachine. Zelf denk ik dat milde yoga in liggende positie ook wel zal helpen. Lichte krachttraining voor armen, benen, en ook voor je buik om je core te versterken zijn ook erg bevorderlijk voor doorbloeding. Je moet hier je weg in vinden. 
* 's Ochtends kort door het huis heen wandelen lijkt te helpen. Doordat je lichaam nog stijf is word je bloeddoorstroming extra bevorderd flink te stromen.
* Prop het hoofddeel van je bed wat op. 
* Neem voldoende rust.
* Let op welke medicijnen je neemt, vooral over the counter medicijnen van het meer euh natuurlijke soort, die kunnen soms klachten verergeren. Check altijd met je dokter voor je wat neemt.
* Vermijd hitte, alcohol, afhankelijk van je klachten ook teveel caffeine en energiedrankjes (tenzij het helpt bloeddruk te verhogen maar zelfs dan is het opletten), je armen over je hoofd doen, en stress.

Er zijn dus veel dingen die je kan doen om te helpen, ik heb hier enkel de belangrijkste genoemd. Het is vooral belangrijk te vinden wat voor jou helpt. Voor mij? Ik drink veel, zorg voor beweging korte periodes op de dag, let op mijn zout en electrolytes. Ik wandel door het huis 's ochtends, vermijd sommige dingen, etc etc etc. Ik doe er veel mee. Ik ben continu aan het luisteren naar wat mijn lichaam tegen mij zegt. Dat is wat telt, al vind ik het moeilijk het soms te horen. Luisteren betekend soms ook accepteren wat je niet meer kan en wat niet meer in je toekomst ligt en dat is hard. Ook het accepteren van de onzekerheid is hard. Maar als ik dan kijk hoe het al helpt om kleinere maaltijden te eten gedurende de dag, en niet meer te eten tot ik vol zit, maar gewoon voldaan ben, heb ik goede hoop. Al moet ik nog met vele emoties omgaan. Voor nu is het echter kijken naar beter zijn, naar hoe ik een volwaardig leven kan leiden ondanks mijn beperkingen. En mijn idee van een volwaardig leven zal anders zijn dan die van een gezond persoon, vast. Mijn idee van wat ik wel en niet kan doen, zal anders zijn dan wat men van mij verwacht en wil dat ik doe, vast. Maar aan het eind gaat het erom dat ik mijn eigen weg hier in kan vinden, en met Fibromyalgie, met ME en nu ook met POTS is het duidelijk dat mijn lichaam wilt dat ik haar of hem (afhankelijk van mijn gender-dag) serieus neemt en serieus behandelt zoals zij of hij behandeld wilt worden. 

Deze site heeft voor mijn gevoel de beste informatie die er is:
Potsplace  

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar