Doorgaan naar hoofdcontent

Inspiratie porno

Mag ik 1 ding vragen? Kan het klaar zijn met de inspiratie porno? 
Kan het klaar zijn met die onrealistische beelden over handicaps? Kan dat? Ah toe?

Inspiratie porno is het inspiratie noemen of verwachten van inspirerend gedrag van mensen met een handicap of chronische aandoening puur enkel omdat ze chronisch ziek zijn of een handicap hebben. Het is een onrealistische manier om te kijken naar het hebben van een handicap. 
Dit heeft een groot probleem en dat probleem is dat het een vaak onrealistische kijk betreft op wat het is om chronisch ziek te zijn en hoe het is om gehandicapt te zijn en de problemen die erbij komen door te zien als anders dan ze zijn omdat je als buitenstaander kijkt naar wat er plaats vind. 

We denken vaak dat iets onmenselijk moeilijk is en denken vaak dat mensen veel meer moeten kunnen dan ze doen en het is het ene of het andere. Geen middelweg te vinden in de wereld van inspiratieporno. 
"Niet bij de pakken neerzetten." "Inspiratie voor anderen zijn." "Ongehinderd in het leven staan." "Niet laten tegenhouden door beperkingen." "Positieve mindset." dit zijn vele dingen die horen bij de inspiratie porno.

Er zijn meerdere problemen met dat soort gedachten. 
  • Vaak is het zo dat wanneer mensen een duidelijke handicap zien dat ze vaak dingen claimen dat als het hun had overkomen dat ze liever dood hadden willen zijn en hoe sterk het is dat iemand dit toch allemaal maar doet, je weet wel gewoon leven. Het nadeel is alleen dat iedereen niet weet waar ze het over hebben, want iedereen gaat anders om met de kaarten die je toegereikt krijgt in het leven en je kan niet vanuit een gezonde lichaam weten hoe gewoon of ongewoon je het zal ervaren om een handicap te hebben.
  • Dit soort dingen wordt tegen mensen gebruikt die met hun gebreken minder kunnen dan andere mensen met hun gebreken kunnen. Het bekende ja maar X heeft Y en kan nog steeds A en B nog doen. Mensen met een depressie of met een niet zichtbare chronische ziekte krijgen vaak te horen op die manier dat iemand met meer zichtbare gebreken het ook kan dus dan moet jij het ook kunnen. Het neemt niet mee dat iedere problemen zijn eigen oplossingen of symptomen kent. Het verschil is niet wilskracht of mentaliteit maar puur symptomatisch. 
  • Positiviteit en een manier om om te gaan met problemen kunnen bij verschillende mensen er anders uit zien. Ik gebruik zelf bijvoorbeeld graag sarcasme om met dingen om te gaan maar dit wordt ervaren als een negatieve kijk soms omdat mensen de humor van sarcasme niet altijd snappen. Gebrek aan positiviteit betekend niet altijd ook een aanwezigheid van negativiteit. En laten we dat ook niet vergeten dat het fucking vermoeiend kan zijn om altijd maar positief te zijn omdat mensen dat zo willen zien. Soms willen we gewoon zijn.
  • Ziek zijn is niet alleen maar positief, en je kan dat deel misschien wel alleen willen zien maar ziek zijn is soms hard en gewoonweg kut! Mag dat er dan ook wel even wezen?
  • Wanneer je naar ons als inspiratie of inspiratie in wording ziet, zie je ons niet echt maar enkel dat wat je wilt zien. Je ziet de oplossingen maar niet de problemen en je ziet een glimlach en wilt niet aan de realiteit. Er zijn weinig mensen die 24/7 positief zijn, ook niet bij gezonde mensen. Waarom verwacht je dat dan wel van ons? Wanneer je alleen kijkt naar het positieve, vergeet je ons een seconde na dat je ons niet meer ziet en we zijn hier niet om jou goed te laten voelen over jouw leven.
 Ik denk dat het mag gezet worden dat we niet proberen te zeggen dat er iets mis is in positief in het leven staan en hopen dat andere mensen dat ook kunnen doen ongeacht wat ze ook gebeurt maar dat is niet de realiteit van inspiratie porno. Wat het doet met ons is dat het ons een gevoel geeft dat wij spiegels zijn van jouw eigen reflectie op de maatschappij, zonder onze eigen emoties en gedachten over dat soort dingen. Ben je wel echt geinteresseerd in ons? Of wil je vooral weten hoe wij nog deel zijn van de maatschappij en kunnen bestaan op een manier dat er voor zorgt dat jij niet geconfronteerd wordt met onze aandoeningen? 
Inspiratieporno is pijnlijk en uiteindelijk zijn we achtergelaten met de realiteit van onze aandoeningen zonder dat er de moeite genomen wordt om naar ons te luisteren. Als je er echt wilt zijn voor iemand met een handicap, begin niet met je series van complimenten of verwachtingen en neem het duidelijke besluit om eens naar ons te luisteren.

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...