Doorgaan naar hoofdcontent

Een "mijlpaal" in mijn chronisch ziek zijn

Ik had nooit er aan gedacht dat deze dag ooit zou komen. Misschien zou ik dat had wel moeten doen, maar het maakt niet uit om te bedenken of ik dat wel of niet had moeten doen. Ik had er nooit aan gedacht. De dag dat de kans groot was dat mijn ziek zijn op zo'n punt was gekomen dat kerst vieren als een grote onmogelijkheid voelde. Een brug te ver.
Natuurlijk heb ik wel eens weinig gedaan met Kerst. Maar 1 dag gevierd, of helemaal niets. Ik heb ook wel eens een Kerst moeten overslaan omdat ik te diep zat in mijn paniekstoornis. Maar ik heb het altijd geprobeerd fysiek in ieder geval toch te doen.
En natuurlijk zal het proberen gedeelte dit jaar niet anders zijn, ik ga proberen of ik het fysiek wel kan. Alleen waar ik alle andere jaren er fysiek in slaagde het ook daadwerkelijk te doen, hetzij soms wat korter dan andere mensen het zouden doen, kan ik nu eigenlijk al in de verte zien dat het dit jaar niet echt zal gaan lukken. 
Ik geloof niet zo in een miraculeus, spectulair en onverwacht herstel. Ik geloof zeker niet in de wondere wereld van wonderen. Ik begin zelfs moeite te hebben te geloven in de mogelijkheden van een witte kerst. Maar het doet ongelooflijk zeer voor mij en ik denk dat weinig mensen dat beseffen.
Ik heb een vrij moeilijke jeugd gehad, wij als familie allemaal natuurlijk uiteraard. Kerst was een van de periodes dat voor ons een "normaal" was, als familie zonder zorgen. De traditie van kerstliefde en warmte is eentje die we altijd door alles heen hebben volgehouden.
En daar sta ik nu dan. Nu ja lig ik eigenlijk. En ik voel teleurstelling. Pijn. Verdriet. Ik voel me te jong voor deze mijlpaal. Ik ben er helemaal niet klaar voor. Maar aan het eind van het allemaal besef ik me ook. Het is nu eenmaal zoals het is. Volgend jaar weer een kans. Toch. Au.
Barend en ik zijn al een beetje aan het kijken wat we wel kunnen doen als kerst toch een probleem zal gaan vormen. We hebben 2de kerstdag bij zijn familie al wel toegezegd, maar het onder voorbehoud geplaatst. Misschien gaan we zijn familie nog uitnodigen voor nieuwjaar hier, zodat ik kan rusten en hij toch even ook zijn familie kan zien met de kerstdagen. Dat soort dingen zijn de mogelijkheden. Ik wil in ieder geval met de mensen meedenken en dingen doen die binnen mijn mogelijkheden liggen. Wat dat ook mogen wezen.
Mochten we de kerst toch alleen samen doorbrengen gaan we absoluut er het beste van maken, al moge dat dan in een lui soort manier zijn. We denken aan een dag bv misschien een hammetje uit de oven, met rosti's en wat groenten. Simpel en toch kerstig. Er zijn vast wel dingen als films te kijken enzo. Dus het komt er wel allemaal, het komt echt wel goed. 
Toch au. Toch au.

Reacties

Populaire posts van deze blog

You are not pro-life because you're not pro-choice

Let me tell you a secret: You are not pro-life if you are pro- only for life-inside-the-womb You are not pro-life if you are pro- no decent child care opportunities of all sorts being readily available for everyone You are not pro-life if you are pro- rejecting decent and affordable healthcare being available for everyone (in this case that would be Obama-care) You are not pro-life if you are pro- rjecting helping Syrian refugees and other refugees flee horrible situations of war and terror, and not help those children that are dying over there You are not pro-life if you are pro- being against decent health care facilities and opportunities for women, including affordable availability to the pill You are not pro-life if you are pro- not supporting veterans, either with homelessness or PTSD and so on You are not pro-life if you are  pro- not helping the homeless You are not pro-life if you are pro- voting down healthbills to help the 9/11 responders with their enormous heal...

Barend schrijft

  Voor de laatste blog van 2015 heb ik de pen gegeven aan mijn partner Barend die wat tips geeft aan de partners van de chronische patienten, in zijn geheel eigen stijl. Dank je wel lieverd dat je dit deed, en ik hoop mensen je vaker te kunnen laten lezen op mijn blog. Het woord is nu aan Barend! De liefde kent vele vormen, maar de meest waardevolle vorm is die van het begrip, geduld, en onvoorwaardelijke empathie. Maar het leven met iemand die chronisch ziek is vereist meer dan dat. Het leven met iemand die chronisch ziek is betekent vaak handelen als je geliefde's schouder engeltje of duiveltje. Het leven met een chronische ziekte is leven met onzekerheid, over wat je zelf moet doen en hoe je moet omgaan met andere mensen. Dan is er de onzekerheid die elke dag brengt. Als geliefde  kan je je best doen om te proberen elke dag zo goed mogelijk te laten verlopen, maar uiteindelijk moet ook jij leren dat rust en stabiliteit de hoekstenen zijn van het leven met een chronische a...

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...