Doorgaan naar hoofdcontent

De belofte aan mijzelf in 2016

Na lang nadenken, heb ik besloten mijzelf een belofte te maken in 2016, een belofte die misschien raar zal klinken, maar ik zal het hier uit leggen. Mijn belofte aan mijzelf is dat ik minder positief en hoopvol zal zijn in sommige gebieden, en eerlijk met mijzelf en anderen. In kort gezegd: Ik beloof mijzelf een betere communicatie.
Het punt zit hem namelijk in dit: afspraken. Afspraken in sociaal of in meer professionele sferen, afspraken voor uitstapjes en afspraken in de vorm van doelen voor mijzelf. Bij elk van die dingen, wie er ook bij betrokken mocht zijn, gebeurt er altijd 1 ding. Ik WIL namelijk erbij zijn, ik WIL die dingen doen, ik vind het belangrijk voor wat voor reden ook. Hier klem ik mijn scheef getrokken vingertjes omheen en ik druk er ombewust de adem uit.
Ik ZAL en ik MOET het doen is mijn visie, want ik wil het. Ik wil niemand teleurstellen, en mijzelf niet. Vooral dit: ik wil er vaak bij zijn of die dingen doen want ik vind het gewoon oprecht leuk. Thuis zitten is ook niet. Dus ik ga er eigenlijk altijd van uit dat ik kan gaan. So far so good, right?
Wrong. Het punt is dat ik er in door sla. Ik wil niet aan mijzelf toegeven wanneer ik weet dat ik het niet kan doen en dit hou ik tot het laatste moment vol. Zo lang het moment dat ik er moet zijn of iets moet doen er niet is, kan ik nog wel toch hopen dat er spontaan iets verandert. Wat natuurlijk niet gebeurt en er voor zorgt dat ik het op het laatste moment moet cancellen, wat enorm veel vervelende gevoelens opwekt in mijzelf maar ook bij anderen.

En dat is natuurlijk best te begrijpen. Op de dag zelf is de kans natuurlijk wel dat je bij meeste mensen er van uit kan gaan dat het allemaal gewoon door gaat. Natuurlijk is het zo dat ik chronisch ziek ben, en dat mensen er nu eenmaal van uit moeten gaan dat ik geen controle heb over de dag tot dag zaken en dus ook kan cancellen op het laatste moment. En of ze het nu wel of niet door hebben dat het mij echt goed zeer doet wanneer ik dat doe, ik weet dat ik ze gewoon minder schade aan breng als ik al eerder weet dat het niet gaat, en ik eerder afzeg.
Dat is dus het punt. Ik moet eerder mijn hoop en positiviteit los laten over iets waarvan ik weet dat het niet magisch goed komt, en waarvan ik eigenlijk weet dat het gewoon niet door kan gaan. En als ik dat doe, moet ik dat doen om eerlijk te zijn met mijzelf en anderen over mijn beperkingen. En eerlijkheid duurt het langst. Mensen kunnen natuurlijk niet weten dat dingen niet kunnen doen of af moeten zeggen, mij ook erg zeer doen als ik ze het niet vertel of laat weten dat ik er wel had willen zijn.

Het moet natuurlijk wel met redelijkheid blijven. Ik moet niet al veel te lang van te voren opgeven wanneer ik nog even kan proberen om te herstellen van een slechte periode of dat dingen aan kijken nog echt wel een mogelijkheid is. Maar dat is ook niet echt iets waar ik bang voor ben, ik zal niet snel opgeven. In conclusie, er moet dus een balans in komen. Zodat ik meer respect heb voor mijzelf en voor andere mensen, zeker voor hun emoties.

Bij dat doel komen ook wat aansluitende dingen kijken. Ik ga absoluut proberen mensen meer in te lichten over mijn problemen, maar ook binnen redelijkheid natuurlijk. Het is goed mijn hart te luchten en het is zeker goed om mensen te vertellen over mijn specifieke klachten. Tenslotte is het namelijk zo dat geen 2 chronisch zieken identiek zijn, of in ieder geval bijna niet, zelfs niet als ze dezelfde aandoening hebben, en ze hebben daardoor ook niet dezelfde set klachten met dezelfde soort invaliderende werking. Dat betekend niet het standpunt nemen dat 1 persoon zieker is dan een ander, zo zie ik het niet en zal ik het nooit zien.... Nee het betekend in meer detail uit leggen bv dat 1 persoon klachten heeft waardoor hij langzamer loopt dan andere mensen, en een ander heeft weer klachten waardoor hij niet zo lang kan lopen als andere mensen. Maar alles binnen redelijkheid natuurlijk. Ik wil niet zeuren, en ik wil niet dat mijn hele leven draait om het ziek zijn, zelfs al is het hard te vermijden.

Het andere ding is dat ik mijzelf ook meer ga beschermen en meer ga proberen voor mijzelf op te komen. Ik ga het niet meer accepteren dat mensen mij of mijn klachten in een hoekje proberen te duwen en gewoonweg niet willen accepteren dat het is zoals het is. Ik ga het niet meer accepteren als mensen zeggen dat het tussen mijn oren zit, en dat mijn psychische klachten zoals ik ze ervaar het tussen mijn oren zit hoe zwaar of niet zwaar het tussen mijn oren zit. Ik ga mensen dwingen om te zien dat ik echt wel weet hoe ik dingen ervaar. Ik ben geen medische dokter, maar de meeste mensen met hun zogenaamde adviezen zijn dat ook niet, en niet alle dokters zijn even kundig als de ander. Sommigen weten echt niet waar ze het over hebben. Als ik 1 ding wel weet, is mijn lichaam. Ik weet waar ik het over heb als ik zeg hoe ik dingen ervaar. Ondermijn mij dan niet door te claimen dat jij wel beter weet hoe ik de dingen ervaar, of met hoe jij vind dat ik de dingen ervaar. Ik ga niet meer accepteren dat mensen die niet weten hoe het is om in mijn schoenen te staan, er vervolgens vandoor gaan met mijn paar kisten.

Maar wat ik vooral ga doen is mijn leven leiden met liefde. En dat is iets, wat ik niet hoef uit te leggen. Liefde voor anderen en voor mijzelf is een universeel begrip. Dit word mijn 2016, zoals ik het ervaar. En zelfs al is het onduidelijk wat dat jaar mij brengen gaat, weet ik wel wat ik zelf aan de tafel breng.

En op de noot van niet continu over ziek zijn praten: Ik heb spelletjes en een boek die op mij wachten nu, en oh ja MARCO POLO is een hele leuke serie. Ik ga afsluiten dus.

MARCO!

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar