Doorgaan naar hoofdcontent

En toen zag ik het licht

Barend zorgt goed voor mij. Zonder twijfel zorgt hij goed voor mij. Hij probeert mij niet te weinig te laten doen maar ook niet teveel en hij luistert en hij denkt mee. Helaas is dat laatste soms ook een punt van wrijving tussen ons. Soms denkt hij teveel mee en op een verkeerde frequentie. Iets wat ik tot voor kort niet goed begreep.

Het punt was, Barend is een echte ventvent als het soms om die dingen gaan, en ventventen denken in oplossingen net iets even te vaak en kunnen niet zo goed accepteren dat die er niet altijd zijn. Dit resulteerde er in dat hij antwoorden ging zoeken voor de dingen die in mijn lichaam gebeurde door buiten mijn lichaam te kijken. Bijna constant.

Dit kwam bij mij tot een explosie nu ik last heb van die ontsteking in mijn evenwichtsorgaan. Meneer was er heilig van overtuigd dat ik niet ziek was daardoor maar doordat we een tijdje de sertraline waren vergeten bij te bestellen en in te nemen. Zelfs toen de dokter zei dat het dit was, gaf hij later zichzelf de schuld dat hij niet beter op mijn medicijnen had gelet.

Maar zo gaat het dus altijd. Er is altijd wel iets waar naar hij kijkt. Voeding is dan ook een struikelblok voor ons, want als ik ook maar iets verkeerds heb gegeten, geeft hij dat de schuld van de klachten.

Op een gegeven moment, een paar dagen geleden, was ik ziek en misselijk van de pijn in mijn lichaam. Dit had ik 's ochtends al aangegeven bij hem, maar in de loop der dag nam dat alleen toe. Ook had ik veel slechte zooi zoals suiker gegeten. Ik zat 's avonds op het toilet en was zo ziek en wou het tegen hem zeggen, en op dat moment dacht ik dat hij zou zeggen dat het wel van de suiker zou komen en dan zou ik mijzelf weer schuldig voelen over mijn acties. Inwendig wat ik al boos, ik was al helemaal aan het koken zonder dat er eigenlijk ook maar iets gebeurt was.

Opeens besefde ik, opeens drong het tot mij door. Ik heb zo'n 16 jaar gehad om te accepteren dat ik chronisch ziek ben en dat alles binnen mijn lichaam afspeelt en accepteer daardoor geen bullshit meer en ben erg beschermend tegenover mijn lichaam en dan nog kijk ik zelf ook naar dingen die ik kan doen. Anders dan hem misschien, maar toch. Ik heb die 16 jaar gehad om het te accepteren. Hij is nog niet zo ver het te accepteren, hij accepteert het nog niet dat het chronisch is, en dat het is wat het nu eenmaal is.

Ik sprak met hem, vlak na die openbaring en hij bevestigde het ook. Voegde ook nog iets toe waar ik niet eens aan had gedacht. Het is ook moeilijk om niets te kunnen doen en je zo hulpeloos te moeten voelen wanneer je een ander klachten ziet hebben waarmee je ze wilt helpen, zodat ze zich weer beter kunnen gaan voelen. Hij word door mijn aandoening aan de zijlijn gezet en moet soms hulpeloos toekijken.

Ik heb hem gerustgesteld dat hij al de dingen al doet die ik nodig hebt en dat ik veel aan hem heb, want dat is zo. Hij is zo belangrijk voor mij. En ik kan niet garanderen dat ik nooit meer boos op hem zal worden wanneer hij zoiets weer doet, maar vanaf nu af aan zal ik proberen ook in zijn schoenen te staan.

Reacties

Populaire posts van deze blog

MCAS, de volgende stap in het proces

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoening h

Mast Cell Activation Syndrome, en waarom ik dit keer mijn hele onderzoeksproces ga bloggen

Ik zie er een beetje tegen op deze post te maken maar ik doe het toch, ongeacht de reactie van de wereld. Of eigenlijk meer van mijzelf. Ik voel me al vaak zo´n aanstelster, ik heb al zoveel aandoeningen, moet ik er nog perse meer hebben ook? Blijkbaar. Mogelijk. Mogelijk is dat mijn lot. Maar in dit geval hebben sommige van mijn aandoeningen met elkaar te maken en sluit het een het ander dus niet uit. Ik ga binnenkort naar een allergoloog/internist. Er is namelijk een grote kans dat ik iets heb dat Mast Cell Activation Syndrome heet. Een probleem met mijn mestcellen dus. Het is een variant op Mastocytosis, wat in Nederland bekend is geworden onder name van mestcelziekte. Waarom denk ik dit? Laat het me uitleggen. In de afgelopen 2 jaar ben ik in een zachte vaart in het begin, maar een toennemende vaart nu allergisch geworden, of intolerant, hoe je het ook wil noemen. Het begon met lactose, toen soja, daarna werd het alle gluten, lactosevrije melk, ik ging op het fodmapdieet, en toen

Update oa MCAS

Het is vandaag exact 3 maanden geleden dat ik voor het laatst geblogd heb, en al wist ik dat het een tijd terug was, is hoe lang geleden het is, toch best schokkend. Zeker omdat het gebrek aan bloggen puur was omdat ik er echt niet toe in staat was. Niet dat ik een superlange blog zal in kunnen tikken. Mijn lichaam is er totaal nog niet mee eens. Toch wil ik wel weer even updaten al is er niet echt veel goed nieuws. Heb ik al verteld dat ik ook gediagnosticeerd ben met OCD? Nee? Dat komt later wel. Als eerste dit; er zijn zoveel dingen die mee spelen in waarom ik mij zieker voelt dat er niet 1 duidelijke oorzaak aan te wijzen is maar meerderen. Er is de POTS, die absoluut niet tegen de warmte kan. Op warme dagen is het vechten om koel te blijven en niet black out te gaan terwijl je de moeite doet om te kunnen bewegen om te drinken en electrolyten en zout binnen te krijgen. De MCAS en alle buikklachten tellen ook nog eens mee. Fibromyalgie laat dan zien, hallo ik ben er ook nog. Maar