Chronisch tijdgebrek

In eerdere blogs heb ik al aangegeven hierover te willen gaan schrijven. Dit onderwerp gaat mij aan het hart. Zelf heb ik op dit moment in mijn leven niet te maken met huiselijk geweld of mishandeling, maar in mijn leven, heb ik helaas te maken met geweld en ook huiselijk geweld. Dit was echter jaren voordat ik zorg-afhankelijk werd. Huiselijk geweld bij mensen die afhankelijk zijn van zorg is echter schrikbarend onbesproken terwijl de statistieken zeggen dat juist deze groep door hun afhankelijkheid de grootste kansen hebben om in een situatie van huiselijk geweld terecht te komen. Alleen weinig mensen durven dit op te brengen als ze in die situatie zitten, waardoor de echte cijfers niet bekend zijn. Mensen die afhankelijk zijn van de zorg van hun partners zullen niet snel aangifte doen, juist omdat ze afhankelijk zijn van die zorg en ze moeten dus het geweld opwegen tegen hun behoeften. Ze staan er vaak alleen voor als ze hun partner niet zullen behouden, of krij...

Hier komt eindelijk de volgende blog over mijn onderzoeken naar MCAS. Vorige week had ik een afspraak in het LUMC over MCAS bij een allergoloog. Vol goede moed ging ik er heen, al wist ik eerlijk gezegd niet hoe het ging lopen. Misschien had ik achteraf literatuur mee moeten nemen over MCAS maar goed het wordt arrogant gevonden wanneer je een dokter probeert te vertellen wat wat is, meestal gaan we er van uit dat ze alles weten.  Maar als er iets is wat meest van ons chronisch zieken weten is dat medici ook gewoon mensen zijn en we kunnen er niet vanuit gaan dat dokters perse alles weten. Weet je, met al die info die ze moeten weten kunnen ze wel eens dingen door elkaar halen, en heck met zoveel info die ze moeten weten zal er heus wel wat uit hun hoofd vallen, niet waar? Uiteindelijk was dat ook duidelijk in het gesprek. Hij en ik waren in een gesprek geraakt over MCAS waarin achteraf, na het gesprek helaas, duidelijk was dat hij het over een andere aandoening, mestcelaandoeni...

Hoi allemaal, ik weet dat ik beloofd dat ik over MCAS zal vertellen, zal ik doen maar ben deze week te moe geweest om op te zitten en een coherent verhaal er over te kunnen vertellen. Ik had veel langer nodig om te herstellen hiervan dan ik anticipeerde en in de tussentijd gebeurde er nog van alles. Regelmatig zit ik ook te denken nog over die arts die mijn beoordeling zou geven over mijn rolstoel (heraanvraag ivm verhuizing), zeker nadat de arts in het ziekenhuis ook al minder wist over waar ik voor kwam dan ik (Arrogant klinkt het, maar zo bedoel ik het niet. Ik moet mij denk ik bij Barend aansluiten dat hij een hele andere aandoening in zijn hoofd had zitten dan wat wij in ons hoofd hadden). Dit is de herkenbare gedacht die ik na die heraanvraag ervaarde, die volgens mij is best herkenbaar is voor velen van jullie. Ik bedacht me, als een opgeving kwam het over mij heen, het is best sneu dat ik meer weet over de medische en wetenschappelijke kanten van mijn aandoening dan sommige...

Een rolstoel aanvragen bij de WMO gaat niet altijd zonder slag of stoot. Mijn eerste aanvraag toen ik nog in mijn oude dorp woonde, ging onverwacht makkelijk en ik werd heel serieus genomen. De verhuizing gebeurde echter enkele maanden terug en wanneer je naar een nieuwe gemeente verhuist, moet je ook een nieuwe aanvraag doen. Het gesprek met de mensen van de WMO hier zelf ging ook erg fijn, misschien te fijn, misschien gaf het mij een te positieve kijk op het proces. Ik kreeg een brief dat ik toch naar een van de artsen moest voor een oordeel, waar ik op voorbereid was want die onderzoeken zijn te verwachten vond ik zelf, en dus daar ging ik heen afgelopen dinsdag, vol goede moed en met een flinke dosis vermoeidheid. Het was niet mogelijk om iemand op huisbezoek te krijgen, maar ik had nog zoiets van vooruit, en ze dachten mee met mij, dus dat is niet te erg. Tenslotte is hun motto ´maakt meedoen mogelijk´, dat moet positief zijn toch? Ja vast toch? Ik kan dus met eerlijkhe...

Terwijl ik hier zit met een hoofdpijn die besloot met vriendjes samen mijn hoofd te terroriseren, en met aangezichtspijn en kaakpijn, komt het besef dat mij de laatste weken eigenlijk al veel bezig hield, weer keihard aan, enorm keihard aan. Soms maak je met een chronische aandoening stapjes naar voren en gaan dingen beter, maar vaker dan je lief hebt is het niet stilstand maar achteruitgang waar je weer mee te maken krijgt en achteruitgang is exact dat wat nu fysiek met mij aan het gebeuren is, jammer genoeg, helaas pindakaas en al dat soort zinnen. Griep heeft er zijn indruk op achtergelaten natuurlijk en was deel van de tijd dat ik de achteruitgang aan het merken was. Griep is meestal namelijk niet een paar dagen en weer over ding voor mij. Het blijft weken rondhangen gerust, zeurend op de achtergrond voor en na de grote griep periode, zelfde voor verkoudheden ook. Het kan daarna ook gerust weer de kop op steken. Maar de griep alleen, dat was het niet. Wat het dan wel i...

Ik had mijn plannen voor de komende blogs. Ik zou er eentje schrijven over hoe mijn nieuwe medicatie werkt. Ik zou er eentje schrijven over waarom ik ME niet CVS noemt, en waarom ik niet de originele betekenis gebruikte voor ME maar myalgic encaphelopathy. Ik had serieuze bedoelingen om te schrijven over huiselijk geweld door mantelzorgers tegen mensen met aandoeningen (een onderwerp die ik zelf niet meemaak in mijn huidige situatie maar als iemand die nu mantelzorg ontvangt en ervaringen heeft met huiselijk geweld, is het voor mij een belangrijk onderwerp om over te hebben), ik wou wat dieper ingaan op mijn POTS, en heck morgen is het de dag van de mantelzorg dus dat zou ook een goed onderwerp zijn, mantelzorg. Nee in plaats daar van bevind ik mij in een situatie waarin ik aan het praten ben over de Amerikaanse verkiezingen, omdat de slechtse man gewonnen heeft. Ik schrijf deze blog in solidariteit met alle minderheden in Amerika die zullen lijden onder dit nieuwe regime. Wa...

Ik zit niet stil, zelfs al zit ik stil. Je zou denken dat mensen die chronisch ziek zijn weinig te doen hebben, hmmm… is dat waarom altijd van alles geregeld moet worden? Nou ja, administratie hoort erbij, andere dingen horen specifiek bij het terrein van chronisch ziek zijn of andere potentiele mankementen. Gelukkig zijn er meer dingen in het leven dan dat. De verhuizing begint nu langzaam niet meer zo veel geregel te zijn, langzaam konden we dingen die geregeld waren van het lijstje strepen. Maar sommige dingen nemen gewoon meer tijd in beslag, zoals je financieen recht krijgen bv, maar anderszijds gaat de rest zo snel als het kan. Eindelijk heb ik dan een apotheek, dokter en ik heb ook een tandarts. Ja wel, ik heb een tandarts in Boskoop nu, ik loop nu niet meer bij de angsttandarts. Maakt mij dat minder bang? Nee absoluut niet, niet bepaald. Maar ik heb een tandartspraktijk hier gevonden waar ik vertrouwen genoeg in heb en die mijn angst serieus genoeg neemt ...

Op 21 November jongstleden is er in de NRC (<- klik als je er mentaal op voorbereid bent) een nogal feitelijk incorrect stuk geplaatst over ME, wat daar nog altijd CVS wordt genoemd, en de zeer omstreden PACE-trial die compleet door de wetenschappelijke wereld onderuit is gehaald daar het een compleet incorrect stuk "wetenschap" betreft. Ook was het stuk vol met persoonlijke aanvallen op ME-stichtingen, ME-dokters, en vooral op zijn patienten. Mijn eerste gevoel was dat ik de man graag had willen uitnodigen om eens een kijkje te nemen in mijn wereld, waar de waarheid leeft, in plaats van in de zijne waar fantasie over deze aandoening de overhand heeft over de waarheid. Ik geloof echter niet dat iemand als hij open zal staan voor de ervaring van iemand met ME die een contradictie is met zijn verwachtingen en statements. Ja ik ben een bedpatient, maar ik ga nog altijd frequent en met gemak mijn grenzen over. Ik ken geen MEer die bang is voor beweging, wel voor dokters zoals...

Ik ben voor een groot deel van mijn leven niet bepaald de lichtste geweest. Ik schommelde veel met mijn gewicht en mijn meest voorkomende stand was een mollig klein bolletje. Ik was ook soms zwaar en een enkele keer wandelde ik het pad van obees voor ik meer dan 30 kilo afviel.  Gewicht is altijd een gevecht geweest voor mij dus. Ik had eetstoornissen, was ook soms eigenlijk veel te dun, ik had psychische problemen en trauma ervaringen die die dingen in stand hielden. Ook ben ik eigenlijk altijd wel chronisch ziek geweest en dat stond mijn gezondheid ook wel in de weg. Toch was ik er niet op voorbereid. Op wat vraag je? Op wat het met het gewicht doet wanneer je zo ziek bent dat je maar een paar honderd meter kan lopen op sommige dagen en eigenlijk voor het grote deel van je dagen bedlegerig bent. Dit afgelopen jaar hebben mijn weegschaal en ik een grote strijd gevochten en de weegschaal verslaat elke overwinning van mij weer dubbel en dwars.  Ik weeg op dit moment 117 k...

Nee, niet de blog natuurlijk, maar ik en Barend en de 4 miauwende gespuis wel! Sinds anderhalf week habiteren we in een nieuwe flat, een nieuwe huis in een ander dorp. En ik kan eerlijk zeggen.... Boy wat was ik niet voorbereid op het gestress van verhuizen zeg! Al enkele jaren zijn Barend en ik op zoek naar een ander huis in een andere gemeente.  Voor verschillende redenen, maar de belangrijkste waren wel Barend studie, en dat het voor mij goed zou zijn uit Nieuwerkerk te zijn en vooral uit die specifieke flat, vanwege traumatische ervaringen uit het verleden en omdat ik woonde naast iemand die mijn aangerand had toen ik 16/17 jaar oud was (Hij was er later komen wonen dan ik). Eind vorig jaar hebben we voor het eerst een huisje aangeboden gekregen, of begin dit jaar, maar maanden geleden in ieder geval. Leuk klein huisje, maar kleiner dan mijn huis nu. Het was het toch niet echt, en het werd hem ook niet echt. Jammer maar helaas. Maanden hebben we voor de rest geen aanbiedin...

Je hebt ze misschien nu al een paar keer zien rondzweven op Instagram of mogelijk op mijn persoonlijke Facebook, als je mij volgt of bevriend bent. Zo niet, je kan op de instagramlink klinken die als het goed is ergens in de header rondzweeft op mijn blog. Foto´s van mij. Nee dat is niet bijster interessant en weinig belangrijk voor chronisch ziek. Ik bedoel specifiek diegene met mijn en een koptelefoon op. Als je de tekst niet leest, en mij een beetje kent zal je al snel denken van ooooh die is zoals gewoonlijk verslavend naar muziek aan het luisteren. Non stop. Want dat is het soort persoon die ik was. Als je mijn last.fm, die heb ik inmiddels niet meer, bekeek voor de vele resets, dan was mijn gemiddelde luisterhoeveelheid al gauw dichtbij de 100 nummers muziek per dag. En dat waren de geregistreerde nummers, en dat was zonder concerten die ik toen nog wel bezocht en zonder alle muziek van mijn mp3 wanneer ik buiten muziek luisterde. Ik was een echte muziekjunkie en ik kon mij hel...

Het is deze week Suicide prevention week. Meer dan normaal word er aandacht besteed aan zelfmoord en de psychische klachten of trauma´s die leiden tot zelfmoord, en ook aan de effecten die het heeft voor mensen die er direct en indrect mee te maken hebben. Ik vind het een belangrijk onderwerp, maar oh zo moeilijk om over te bloggen. Raar he dat het moeilijk is om te praten over wat er tussen je oren plaats vind, terwijl daar juist jouw gedachten, jouw woorden, jouw blogs ontstaan en tot bloei komen. Helaas was het zo dat een mogelijkheid dit onderwerp aan te kaarten zich opeens voordeed. Afgelopen weekend, enkel dagen voordat ik deze blog ben gaan schrijven heeft er zich een rotincident plaats gevonden in Gouda, niet ver van waar ik woon. EEn benzinepomp is volledig uitgebrand. De reden? Uiteindelijk was een man van over de 30 in volle vaart tegen de muur van het benzinestation aangereden met de volle intentie om zelfmoord te plegen. Hij was uiteindelijk de enige gewonde, en overleef...

Naast al mijn etiketjes heb ik ook het etiketje Borderline op mijn kont geplakt. Wat betekend dat? Het maakt mij een beetje lastig.  Borderline betekend voor mij vooral veel problemen met mijn emoties, zwart wit denken, gevoelig zijn voor kritiek, paranoia, verlatingsangst, en allerlei angst- en paniek klachten, en natuurlijk het bekende probleem met interpersonelijke relaties. Daarnaast heb ik ook dwanggedachten, al weet ik niet of het bij de borderline zit. En het mooie is, omdat ik Borderline heb denken mensen vaak dat ze mij niet serieus hoeven te nemen want ik ben toch gek, al zullen ze niet perse die woorden gebruiken. Ik was niet voorbereid op wat het effect van de ME op de Borderline zou zijn en de Borderline op de ME. Daarnaast het effect van nog steeds moeilijk kunnen accepteren dat ik ziek ben en hoe ziek ik ben, en het effect wat het heeft op de Borderline emoties. Je kan je voorstellen dat het heel heftig kan zijn, met veel paranoia, en veel emoties die allemaal sc...