Chronisch tijdgebrek

Vanochtend was het dan zover. Mijn afspraak met de allergologe was daar. Enigszins te laat kwamen we aan en na even wachten waren we snel aan de beurt. Het was fijn dat het zo lekker dichtbij was, gewoon bij de poli in mijn dorpje zelf. Dan heb je wat meer energie voor het gesprek als je minder hoeft te reizen. En het was een heel fijn gesprek moet ik eerlijk zeggen! Ze luisterde goed, stelde enorm veel vragen, nam een grote hoeveelheid van notities op de computer en nam mij echt goed serieus. Erg prettig. Zij vond het weer prettig dat wij zoveel info uitgeprint hadden meegenomen, zoals een uitgebreide klachtenlijst, een progressielijst en... we hadden een wetenschappelijk artikel en een deel van een ander zo artikel bij ons. Ze wou het kopieren zodat ze gelijk alles goed kan bijlezen wat er in stond.  Want ondanks dat het een normaal erg onbekende ziekte was, wist zij er we degelijk van en was erg geinteresseerd in nog meer info. We hebben alles aan haar gegeven, we hebben het...

Dit ben ik, na uren huilen omdat mijn benen niet wouden stoppen met zwellen en pijn doen, plat op mijn rug. Meer moeten gaan eten dan ik wil eten omdat mijn lichaam de mankementen wil verhelpen en denkt bouwstoffen nodig te hebben. Mijn straf voor.... Zitten. Jawel zitten. Staan soms. Kleine stukjes lopen van minder dan 10 min. Trappen 1 a 2 keer per dag. Lopen was al meer dan 48 uur geleden. Op zulke momenten kan ik alleen plat liggen anders val ik flauw. Ik moet die rust anders gaat het fout, verlies ik mogelijk bewustzijn en krijgt mijn hart geen rust. Als ik niet met goede ondersteuning zit zijn er al problemen. Als ik te lang sta tijdens koken... als ik, nee ik wil niet verder gaan. Maar denk aan dit, wanneer ik de keuze maakt om iets niet te doen, het een weloverwogen keuze is of niet. Wat dan ook. Ik leef mijn leven niet in angst. Ik PROBEER dingen, soms gaat het goed en soms fout. Ik laat mij niet tegenhouden door angst. Maar wel gezond verstand. Als jij een chronisch zieke...

Ik zit op dit moment heerlijk op vakantie in Zeist, in mijn schoonouders huis. Ik pak mijn rust en doe gewoon mijn dingetjes. Af en toe moet ik mij flink op de rem trappen omdat ik teveel wil. Andere bedden, veel trappen moeten lopen en dat soort dingen voel ik natuurlijk ook best. Giethoorn en Veluwemeer hebben we moeten laten schieten. Giethoorn vanwege onverwachte andere kosten die helaas gebeuren wanneer je gewoonweg in de armoedegrens leeft, Veluwemeer vanwege het feit dat ik fysiek het niet zou ku nnen opbrengen in hoe uiteindelijk de huisjes waren. De matrassen dun, de onderstellen houten planken. Banken allemaal gemaakt van houten planken. Geen enkel vorm van comfort zoals we vanuit gaan. Helaas gaat dat gewoon niet. Dat is niet wat mijn lichaam aan kan. En dan brengt mij tot het volgende punt. Hier in Zeist maar voor Zeist valt me al iets op wat me niet tegenstaat, wanneer mensen 2 standpunten innemen: 1. Ik ben zieker dan jou, want 2. Ik weet het beter dan jou, want. Het...

Dit ben ik. Moe na wat dingen doen. Pijn in mijn benen van trappen lopen, gejankt van de pijn van vandaag voelen. Dat is leven als je ziek bent. Denken aan mogelijke gevolgen en ze nog altijd niet kunnen voorzien. Sommige moet je vermijden uiteindelijk in je leven maar anderen kan je nog uitproberen, of van herstellen zelfs als het meer is dan je kan. Ziek zijn is leren. Vandaag leerde ik het dat ik graag hand in hand met mijn vriendje loopt al is het maar voor enkele minuten. Dat ik goed gedij in rustige situaties, met frisse lucht en kalm. En vooral, dat minder soms meer is. Ik ben moe, ik heb pijn maar ik ben content. Maanden geleden had dit niet gekund. Dit laat zien, dat het op mijn manier doen, op mijn snelheid, en mijn richtlijnen en weten vaak wat wel en niet kan. Daar mag ik trots op zijn. In mijn ogen zit een spark. We hebben hand in hand gelopen.

Vandaag is een van die dagen. Je kan bijna niet omhoog komen en je lichaam voelt als stroop, pijnlijke pijnlijke stroop. Maar je zet je door je pijn heen omdat je voel dat de grens nog niet daar is. Vermoeid antwoord je wat dingen in de ochtend. Je stuurt een mail voor 1 van je vrijwilligerswerken. Daarna ga je studeren. Gratis studie via Coursera wel eens waar, maar studie is studie. Als je echter niet op het toilet zit, wat langt duurt omdat opstaan energie kost, dan val je wel bijna in slaap voor de computer. Dit is al drie dagen zo, ofzoiets. Als je nog weet wat dagen zijn op zo´n moment. Dan besef je opeens, deze studie. Dit is het niet, ik kan dat niet meer met mijn brein. Ik kan niet meer werken met deze details met mijn brainfog. Maar omdat je gewend ben te moeten vinden wat wel voor je werkt, zeg je met minder moeite dan het begin adieu tegen die studie en vind voor de toekomst wat nieuwe. Je gaat nog even naar buiten maar uiteindelijk is het duidelijk wanneer je terug kom...

In de korte, of lange, tijd dat ik blog over mijn ziek zijn had ik niet verwacht dat het sympathie was dat ik zou verscharen in het begin. Ik had ook niet verwacht dat iedereen mijn motivatie zou snappen voor hoe ik denk en waarom ik blog. Zeker had ik niet verwacht dat iemand een moment zou nemen om ´walk a mile in my shoes´ te doen, wie dan ook. En wat ik ook niet zou verwachten is dat in een korte tijd ik zoveel zou leren over andere mensen en mijzelf en dat is fijn, dat is onverwacht plezant ongeacht wat ik zou leren plezant zou zijn of niet. Geen twee personen zijn gelijk, noch der behoeftes, noch de manier hoe ze dingen moeten aanpakken, hoe ze er over voelen, hoe ze er over praten, hoe ze om gaan met hun emoties... Omgaan met hun emoties, zeg ik? Ja omgaan met hun emoties. Emoties zijn een groot ding wanneer je chronisch ziek bent maar eigenlijk zijn ze gewoon een groot ding ongedacht wie je bent en wat je toestand is. Emoties kunnen je maken en breken. Emoties kunnen je overw...

Na vier heerlijke dagen van buiten lunches, open ramen en deuren tijdens schrijf- en studeersessies, een bezoek aan Rotterdam, rond racen in de rolstoel en lekker rollen is vandaag de dag dan daar. De verplichte rustdag. Je lichaam kan zoveel hebben, maar het moet herladen. Wij spoonies zijn nu eenmaal geen Duracelletjes. We zijn meer de kwakkelende oude batterijen onder aan je kast waarvan je niet wist dat die er nog waren en waarvan je twijfel of je niet kan zien dat ze lekken. Wat doe je dan of kan je doen op zo´n slechte dag? Nou niet erg veel, vaak. Vaak is het ook afhankelijk van hoe slecht je dag is. Op hele slechte dagen mogen bij mij de gordijnen niet eens open, want kan ik dat verrrekte licht niet aan. Maar vandaag, vandaag heb ik een goede slechte dag, mijn brein fogt niet vol mist. Ik zal een paar voorbeelden geven voor wat te doen op goede slechte dagen. 1. Wat kijken.  a. To learn  b. Or not to learn. Gut wat klink ik toch keurig. Maar het is precies wat i...

Toen ik een klein kind was had i k vele instellingen in mijn fantasievolle leventje van mij, en een er van was dit: Buigen tot je breekt, lijm het aan elkaar tot het heel is en breek dan wat meer. Ik geloof niet dat dit een rare instelling is voor een kind, sommige kinderen hebben het niet, maar sommigen zeker wel. Zachtmoedigheid noemen ze dat. Helaas leidde mijn onschuldige zachtmoedigheid tot een 6 jaar durende periode waarin ik als kind zo vaak buigde en zo vaak breektte dat ik niets anders kon doen. Disclaimer: deze periode en andere periodes die ik noem zijn deze waar mijn naaste familie, mijn biologische vader uitgesloten, niets aan hadden kunnen waarnemen of veranderen is mijn eerlijke opinie, en die opinie is niet enkel een mening. Het is de waarheid. Sexuele mishandeling noemen ze dat. Ik weet niet wat ik het allemaal moet noemen, wat gebeurde daar, de situatie los ervan thuis door die klojo. Ik weet wel dat ergens daar ik veranderde. Ik werd een tiener, en ik besloot erg...

Ik ga deze post op dit moment niet taggen want het is eigenlijk een post waarvan ik hoop dat hij een soort van in het archief raakt. Ik praat niet graag over persoonlijke dingen, niet op die manier maar dit moet even. Vaak denken mensen dat pijnbloggers kicken op de negativiteit of de aandacht, ik krijg zel den geen van beiden van de blog dus dat zegt over hoe en waarom. Ik deel mijn ervaringen en dat is wat ik doe. Ik deel het voor de toekomst mensen en ik deel voor mensen die al jaren zoeken voor een vorm van erkenning. Ook deel ik om de stigma weg te krijgen rond het praten over onze problemen. Stilte is het grootste probleem in onze maatschappij. We kunnen elkaar zo niet horen over het geluid van de paar luiderds die het niet snappen. Soms kan je een storm voelen komen als je chronisch ziek bent. Het is niet een briesje langs je huid maar het zijn waarnemingen, dit gaat straks niet goed en als je niet oplet en wat last loslaat ren je niet van de storm weg. Alleen ja, daar lig j...

Vandaag doe ik eens iets wat ik altijd heb willen doen voor mijn blog, een journalprompt. Een idee dat je eens het bloggen van een anders persoonlijke kant laat benaderen. Dat er voor zorgt dat je dieper in dat brein van je duikt op allerlei levels en mensen je leren kennen. Of die gewoon grappig zijn, harrrr. Mijn journalprompt voor vandaag is: Hoe wil ik dat mijn leven is wanneer ik ouder ben? Het is iets waar iedereen over nadenkt. Hoe wil je dat het leven is als je ouder bent, of zelfs oud. Bejaard. Vergrijsd. Sharpei-achtig.  Nou ook ik denk er veel over na. Weet je, ik wil graag heel oud worden. Niet perse 100 of er over, maar minsten 85+ zou erg fijn zijn want om eerlijk te zijn wil ik graag die periode krijgen die voor sommige oude hangzakken beschikbaar komen, namelijk die tweede jeugd. Ik hoor wel eens verhalen over oude mensen die anderen dood laten schrikken door op hun ramen te kloppen verkleed als dood, of door gewoon nog te durven een striptease te geven en ik ...